Hallo zusammen,
Ich nehme folgende Medikamente: Femara (Krebs) und Glivec (CML).
Jetzt wurde bei einer Kardiologischen Untersuchung das Long QT Syndrom festgestellt. Rat von den Ärzten, Defi implamentieren.
Ich bin unsicher ob ich ein Defi benötige, da in früheren EKG`s nichts fstgestellt wurde.
Es ist auch noch die Frage offen, kommt das QT Syndrom von den Medikamenten oder ist vererbt? Hat einer die gleiche Medikamentenkombination und ähnliche Probleme? Hat einer Erfahrung mit einer LifeVest?

Hallo Biggi,
ich habe das Long QT Syndrom und trage zur Zeit eine Life Vest ( Defi Weste )Die trage ich bis der neue Defi implantiert werden kann.Ich habe einige Jahre überlegt ob ich dem Defi zustimmen soll,hängt halt von den Symtomen ab,ich mußte häufig reanimiert werden und habe viele Vetrikuläre Tachikardien.Die Weste ist echt nur für eine kurze Zeit zum Übergang zu empfehlen weil sie nicht therapiert ( keine Schrittmacherfunktion und kein stimulieren ),sie schockt bei Kammerflimmern.Wenn man bei Bewußtsein ist kann man noch eine Reaktionstaste drücken und so den Stromkreis unterbrechen ,bei Bewußtlosigkeit schockt sie mit 150 Jule.Beim Schlafen ist sie sehr unbequem weil man nur ein kurzes Kabel zum Akku hat ( ca. 1 Meter ) und man liegt halt auf den Schockteilen und Elektroden.Die Krankenkasse muß zustimmen und die Kosten ( Miete 6.800 Euro für 2 Monate ) übernehmen.
Bei mir hat sie nun schon 7 x geschockt in 1,5 Monaten,danach muß man sofort in die Klinik weil sie nur 1 x schocken kann.Solltest Du noch weitere Infos brauchen stehe ich Dir gerne zur Verfügung
Liebe Grüße Astrid

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Zitat: Astrid


Bei mir hat sie nun schon 7 x geschockt in 1,5 Monaten,danach muß man sofort in die Klinik weil sie nur 1 x schocken kann.

Boah, Astrid, immer wenn ich solche Horrorgeschichten lese, wird mir ganz anders. Du Arme. Hoffentlich gehts bald los mit "Goldi 2". :o) *daumendrück*

Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

Mein Beitrag muß gleube ich etwas klarer geschrieben werden. Die Defi - Weste kann 1 x schocken,dann muß man sofort in die Klinik weil die Elektroden ( Schockteile) dann verbraucht sind und somit ausgewechselt werden müssen.Die Gefahr besteht darin falls ein einzelner Schock nicht ausreicht um das Herz wieder in den richtigen Takt zu bringen hat man ein Problem. Ich habe also mittlerweile 7 neue Westen bekommen,der Techniker verzweifelt an mir,hihihi.

Frank,
alles halb so wild,ich lebe ja noch.Freue mich auch auf Goldi 2 weil mich die Weste mittlerweile nervt .Die Schocks ( 150 Joule ) auf nackter Haut tut echt weh und die Haut ist mittlerweile total wund. Aber sicher gibt es Freiwillige die mir Salbe auftragen wollen,kicher.Liebe Grüße Astrid

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Zitat: Astrid


Aber sicher gibt es Freiwillige die mir Salbe auftragen wollen,kicher.Liebe Grüße Astrid

Astrid, ... lass Die gesagt sein: Sogar ich wäre dabei...!!!
(Vermutlich würden mir die Herren hier jetzt aber gern die Salbe aus der Hand reißen...., dessen bin ich mir ja bewusst...Aber Du hast die beste Pflege wirklich verdient....)
Das zu lesen hier..., also... DAS SCHOCKT mich auch gerade....!!!
Du bist so tapfer!! Und hast trotz allem solch einen Humor....
Mir fehlen echt die Worte....Deswegen: Welche Creme darf´s denn sein?
;-)

PS...Ich wusste bis zu Deiner Geschichte überhaupt nicht, dass es eine solche Weste überhaupt gibt....


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Zitat: Biggi


Rat von den Ärzten, Defi implamentieren.

Liebe Biggi! Zurerst einmal herzlich willkommen hier im Forum....!!!
Die Ärzte raten Dir z u m Defi.... - das müssen sie Dir ja begründet haben....!?

Mach Dich bezüglich des Defis schlau - hier und anderswo....! Und dann wäge ab....Was ist nach Auskunft der Ärzte das Schlimmste, was Dir passieren kann???( Ohne Defi - mit Defi !!??)

Ich wünsch Dir alles, alles Gute, liebe Biggi und dass Du zu DEINER Entscheidung gelangst....


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Hallo Bibbi,
ich bin super froh dass ich diese Weste bekommen habe und auch ich wußte vor diesen ganzen OPs nicht dass es sowas gibgt. Ich möchte nicht dass hier der Eindruck entsteht dass ich undankbar bin,bin ich echt nicht nur hätte ich halt lieber den implantierten Defi weil diese Weste auch Unbequemlichkeiten mit sich bringt,aber Mensch dafür bin ich frei,heißt nicht am Monitor in der Klinik und ich lebe. Die Weste ist für eine kurze Zeit auch eine tolle Sache und vielleicht ist sie auch für Biggi etwas bis sie sich entschieden hat wie es weitergehen soll. Damit kann man sich auch Zeit verschaffen für Überlegungen und Vorbereitungen. Die Weste läßt einen Zeitpuffer von einigen Wochen und vielleicht findet Biggi in der Zwischenzeit die Ruhe um die Entscheidung zu treffen.

Ach ja,zu der Salbe,im Moment ist Brandsalbe angesagt oder Wund und Heilsalbe,kicher. FREIWILLIGE VOR!!!!Also Ohren und Mundwinkel oben halten. Liebe Grüße Astrid

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Hallo,
ich hatte während der Herzuntersuchung ein starkes Herzflimmern, konnte aber ohne defibillation zurückgeholt werden. Seid ich weiß das ich ein QT Syndrom habe und die Ärzte mir gesagt haben ich könnte zu jederzeit umfallen und einen Herztod erleiden, habe ich Angst.
Und da ich vor der Untersuchung auch schon des öfteren umgefallen bin, habe ich mich für den Defi entschieden und werde morgen operiert.

Liebe Biggi!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute für Morgen - die OP - und die Zeit danach....
Keine Angst - weder vor der OP (halb so schlimm!) noch für die Zeit danach...!!! Man gewöhnt sich eigentlich recht schnell an seinen "Retter".., Du wirst sehen!!!
Mit dem Defi bist Du jedenfalls zukünftig auf der sichereren Seite...!!

Alles Liebe und Gute...
und ich hoffe, wir hören dann recht bald wieder von Dir!?...,
Bibbi


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Zitat: Astrid


Hallo Bibbi, ...............Ich möchte nicht dass hier der Eindruck entsteht dass ich undankbar bin,bin ich echt nicht .............

Um Gottes Willen, Astrid...Dieser Eindruck ist BEI MIR nie entstanden...!!!
Ganz im Gegenteil!!! Ich bewundere Dich für Deine Stärke...Bist wirklich ne ganz starke Frau!!!
Und ich wünsche Dir so sehr, dass Du nun endlich bald DEINEN Defi bekommst!!!
Wirst Du dann angerufen... - und es kann dann auch gleich losgehen??
Ich drück Dir auf jeden Fall auch ganz fest die Daumen...Es wird Zeit,
damit Du endlich die mühselige "Weste" los wirst....!!!!
Drück Dich ganz dolle....Bibbi


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