Explantation des Defi

#1
Nach 18 Jahren Defi habe ich mich in der Herzgenektik vorgestellt, lt. deren Aussage wurde mir mitgeteilt, dass meine Werte nicht im gefährlichen Bereich liegen. Ich hatte seinerzeit nach der Schwangerschaft eine Torsade de pointes Tachycardie, diese hat sich selber terminiert. Unter dem Betablocker ist keine Episode mehr aufgetreten, auch werden statistisch gesehen die Ereignisse in den Wechseljahren weniger. Meine QT-Zeit beträgt in Ruhe 483ms. Unter Belastung sogar nur 430ms. Hat auch jemand hier eine solche Erfahrung gemacht, auch mit Ausbau des Gerätes! Wer hat hier ein QT-Syndrom und einen Defi. Ich wäre das Gerät gerne los, kann aber dem Arzt nach so langer Zeit nicht so recht glauben!
Danke für Eure Antworten.

LG Franzi



Long QT Defi seit 1999

Re: Explantation des Defi

#2
Hallo Franzi,

meinen Defi habe ich erst mit Beginn der Wechseljahre nach einer
Ablation bekommen. Meine QT-Zeiten sind deinen ähnlich.

Was die Notwendigkeit des Defis angeht waren sich meine Ärzte nicht
einig. Letztlich gab meine sehr niedrige Herzfrequenz den Ausschlag ein
2-Kammer System zu implantieren.

Bisher musste der Defi nichts tun, hat noch nicht einmal unregelmäßigkeiten
aufgezeichnet. Lediglich die Schrittmacher-Funktion hat reichlich zu tun.

Aus heutiger Sicht hätte sicher auch ein Schrittmacher gereicht.


Wie auch immer du dich entscheidest, ich wünsche dir alles gute und dass
du deine Entscheidung nicht bereust.

LG
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3

Re: Explantation des Defi

#3
Hallo Kerstin,

ich danke dir für deine Antwort. Letztlich bleibt die Entscheidung bei mir, ich tendiere sehr stark zum Ausbau, weil er der Arzt in mehr als zwanzig Jahren seiner Forschung tausende Menschen untersucht und beraten hat und mehrfach gesagt hat, dass ich das Gerät nicht benötige. Ich warte jetzt den Bericht ab und entscheide dann! Eine Ablation hat man sicher nicht wegen des Long QT gemacht, oder? Mich würde auch mal interessieren, wer hier überhaupt Long QT und einen Defi hat. Meine Verwandschaft ist nur mit einem Betablocker versorgt worden und meine Tante wird mittlerweile 86 Jahre alt. Auch ich wünsche dir alles Gute.

LG Franzi



Long QT Defi seit 1999

Re: Explantation des Defi

#4
Hallo Franzi,

die Ablation wurde wegen massiver Rhytmusstörungen (ca. 13000 VES )
gemacht. Der behandelnde Arzt war sich aber nicht sicher, ob die etwas
mit Long-QT zu tun haben oder eine zweite “Baustelle“ sind.

Meine Schwester und meine Tochter wurden genetisch getestet und sind
beide positiv.
Beide wurden mir einem Eventrecorder ausgestattet und sind bislang
unauffällig.

Ich hoffe diese Informationen helfen dir bei deiner Entscheidung.

Alles Gute
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3

Re: Explantation des Defi

#5
Hallo Franzi,

auch ich habe ein LQTS und bin mit einem ICD ausgestattet worden. Bei mir war allerdings das Problem, dass ich dokumentierte Rhythmusstörungen, viele Synkopen & Schwankungen in der QT-Zeit hatte zwischen 390 und 540. Allerdings sagte man mir auch, dass die Entscheidung für den Defi mit Nutzenabwägung ne knifflige Sache sei. Letztlich habe ich mich bewusst dafür entschieden & fühle mich dadurch geschützt, auch wenn ich ihn zum Glück bisher nicht gebraucht habe. Aber ich kann Deinen Gedankengang bzgl. Explantieren gut nachvollziehen, wenn er sich bisher nicht bemerkbar machen musste...
Viele liebe Grüße



LinchenT
LQTS mit S-ICD
LinchenT
LQTS mit S-ICD

Re: Explantation des Defi

#6
Danke für Eure Antworten. Ich warte auf den Arztbericht und entscheide dann! Die Forschung schreitet voran, ich finde so einen S-ICD persönlich psychisch verträglicher. Für mich ist es eh eine andere Entscheidung und ich habe Glück, dass meine Sonden schon 18 Jahre gehalten haben. Unendlich viele kann man da wohl nicht ersetzen! Ich melde mich bald!

LG franzi



Long QT Defi seit 1999
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