Hallo Ihr lieben,
ich bin froh dieses forum gefunden zu haben, mein leben ist seit 3 wochen die hölle. Ich hab vor 6 jahren im Zusammenhang mit extrasystolen eine Pränsynkope erlitten. 2 monate danach wieder, es sind unaufhörliche ES die zu schwindel und Schwarz werden vor augen führen. es folgten in diesen 6 jahren 2 EPUs ohne befund, ohne induktion von tachykardien. Letztes jahr im juni war es wieder soweit, eS ohne ende, ich wurde totenbleich und kurz vorm umkippen. Vor 3 jahren im rahmen einer betriebsuntersuchung meinte der arzt meine QT zeit wäre mit 455ms zu lang. ich war jetzt bei 5 verschiedenen ärzten, die zeit schwankt von 418ms bis 462ms. Die klinik wo ich die EPU durchführen ließ´meinte gestern am tel. zu mir sie wären sich sicher ich hätte das nicht. ich hab jezt noch einen termin beim rhytmologen nächsten freitag der auch EPUs macht und defis implantiert. Ich hab hier gelesen das einige mit LOng QT hier gemeldet sind und wollte fragen wie das bei euch ist, wie sind eure zeiten im ekg, wie kamen die ärzte letztendlich drauf das es diese krankheit ist? ich bin mittlerweile kurz vom durchdrehen und lebe nur noch in angst am herztod zu sterben.
lg
Melanie
Re: LONG QT
#4Hallo Jojo,
ich habe ja noch keinen defi, ich bin total verunsichert weil ich noch nicht weiß ob ich long QT habe oder nicht. ich muss aber sagen wenn ich das habe lass ich mir einen implanieren, auf jeden fall. Ich bin 28, habe eine 2 jährige tochter und schreckliche angst im moment. Warum hast du den defi bekommen? Fährst du auto? arbeitest du normal? hat er schon mal geschckt? sorry für die vielen fragen, ich beschäftige mich schon mit den fragen falls mir das auch blüht.
lg
Melanie
ich habe ja noch keinen defi, ich bin total verunsichert weil ich noch nicht weiß ob ich long QT habe oder nicht. ich muss aber sagen wenn ich das habe lass ich mir einen implanieren, auf jeden fall. Ich bin 28, habe eine 2 jährige tochter und schreckliche angst im moment. Warum hast du den defi bekommen? Fährst du auto? arbeitest du normal? hat er schon mal geschckt? sorry für die vielen fragen, ich beschäftige mich schon mit den fragen falls mir das auch blüht.
lg
Melanie
Re: LONG QT
#5Hallo Melanie
Habe ein, seit einem Jahr diagnostiziertes Long-QT. Tachycardien, Synkopen.... alles zugenüge gehabt und meist selbst mit Banalitäten erklärt; oder von den Ärzten nicht ernst genommen worden.
Anfangs lief es mit der Medikation super, alle Symptome verschwunden, doch das blieb nur ein halbes Jahr so. Und so kam der Defi.
Lebe jetzt fast wieder wie vorher; arbeite normal, gehe aus, darf wíeder Autofahren..... Du siehst, die Einschränkungen durch den Defi sind gering, aber es gibt ja auch Komplikationen. Mußte zweimal revidiert werden und das setzt einem dann doch schon sehr zu. Laß genau abklären, ob ein Defi bei dir nötig ist, und falls ja, welcher.
Es gibt in einigen großen Unikliniken Ambulanzen, die sich auf derartige Rhythmusstörungen spezialisiert haben. Denke dort könnte man dir genaueres sagen, ob du jetzt ein Long-QT hast oder nicht.
Viel Glück Michaela
Habe ein, seit einem Jahr diagnostiziertes Long-QT. Tachycardien, Synkopen.... alles zugenüge gehabt und meist selbst mit Banalitäten erklärt; oder von den Ärzten nicht ernst genommen worden.
Anfangs lief es mit der Medikation super, alle Symptome verschwunden, doch das blieb nur ein halbes Jahr so. Und so kam der Defi.
Lebe jetzt fast wieder wie vorher; arbeite normal, gehe aus, darf wíeder Autofahren..... Du siehst, die Einschränkungen durch den Defi sind gering, aber es gibt ja auch Komplikationen. Mußte zweimal revidiert werden und das setzt einem dann doch schon sehr zu. Laß genau abklären, ob ein Defi bei dir nötig ist, und falls ja, welcher.
Es gibt in einigen großen Unikliniken Ambulanzen, die sich auf derartige Rhythmusstörungen spezialisiert haben. Denke dort könnte man dir genaueres sagen, ob du jetzt ein Long-QT hast oder nicht.
Viel Glück Michaela
Re: LONG QT
#6Hallo michaela,
weißt du denn deine QT zeiten? Meine sind eben "nur" grenzwertig. DAs problem ist das diese rhymusstörungen die ich hab niemals aufgezeichnet wurden. ich bin mir sicher salven gehabt zu haben, jedes mal dachte ich dabei jetzt ist es aus. Ich hatte auch 2 EPUs, ohne befund, die haben mit long QT aber nichts zu tun.
Wie alt bist du denn, wann fingen deine beschwerden denn an? Meine vor 10 jahren und du glaubst nicht was cih für eine Odysee hinter mir habe, bin jetzt 28. vor allem, wenn ich das habe, was heisst das für meine tochter, das ist doch erblich oder? hattest du es angeboren? Wäre nett wenn du dich nochmal meldest.
lg
Melanie
weißt du denn deine QT zeiten? Meine sind eben "nur" grenzwertig. DAs problem ist das diese rhymusstörungen die ich hab niemals aufgezeichnet wurden. ich bin mir sicher salven gehabt zu haben, jedes mal dachte ich dabei jetzt ist es aus. Ich hatte auch 2 EPUs, ohne befund, die haben mit long QT aber nichts zu tun.
Wie alt bist du denn, wann fingen deine beschwerden denn an? Meine vor 10 jahren und du glaubst nicht was cih für eine Odysee hinter mir habe, bin jetzt 28. vor allem, wenn ich das habe, was heisst das für meine tochter, das ist doch erblich oder? hattest du es angeboren? Wäre nett wenn du dich nochmal meldest.
lg
Melanie
Re: LONG QT
#7hallo ichhabe deinen beitrag gelesen . ich würde dir raten wenn ja dir es einsetzen zulassen dernk immer an deine tochter ja ich arbeite ,habe aber keuine führerschein .wie ich es eingesetzt bekommen habe habe ich zwar ein paar schocks bekommen aber das ist nichz schlimm durch medikamente stellte sich das danac h ein und ich habe seidem ruhe nur wenn ich an nirgendwelche sachen oder ähnliches werde ich an den defi erinnnert dannn kommt es immer auf verschiedene möglichkeiten oder gesundheit undn anders an
Re: LONG QT
#8Hallo Melanie.
Meine letzten EKG´s sind schon einige Monate her, und da waren die Zeiten so zwischen 460-480msec. Meine ersten Symptome hatte ich im Alter 13 -14 Jahre und bin jetzt 26; wie du siehst, auch ein langer Weg bis zur Diagnose. Kann gut verstehen, daß du um deine Tochter besorgt bist. Habe meine Familie gleich zum Kardiologen geschickt, da es bei uns vererbt ist (eine Tante). Alles Gute Michaela
Meine letzten EKG´s sind schon einige Monate her, und da waren die Zeiten so zwischen 460-480msec. Meine ersten Symptome hatte ich im Alter 13 -14 Jahre und bin jetzt 26; wie du siehst, auch ein langer Weg bis zur Diagnose. Kann gut verstehen, daß du um deine Tochter besorgt bist. Habe meine Familie gleich zum Kardiologen geschickt, da es bei uns vererbt ist (eine Tante). Alles Gute Michaela
Re: LONG QT
#9Hallo Melanie,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Auch ich habe ein Long-QT-Syndrom, genauer das Romano-Ward-Syndrom und seit Juli 2005 einen Defi implantiert.
Das Romano-Ward-Syndrom wurde bei mir anhand der QT-Zeit im EKG im Alter von 9 Jahren (nach etlichen Synkopen mit Krampfanfällen und Fehldiagnosen von Epilepsie) festgestellt.
Meine heutige QT-Zeit im EKG liegt unter Beta-Blocker bei 0,45 ms. Als ich 2005 in der Uni-Klinik Münster zur Defi-Implantation war, bin ich sogar unter Psychostreß bis auf 0,53 ms unter Beta-Blockern!! hoch gegangen.
Letztendlich wird die sichere Diagnose eines Long-QT oder eines Romano-Ward-Syndroms aber nur mit einer humangenetischen Untersuchung gesichert, da, wie Michaela schon sagt, diese "Erkrankung" in sehr vielen Fällen vererbt ist.
Meine Humangenetik wurde in Münster abgenommen und hat im Grunde das Romano-Ward in meiner Familie nach der Diagnosestellung vor 19 Jahren bei mir nur bestätigt, weil sich bei uns allen das Romano-Ward zur "Freude" der Kardiologen "so schön" im EKG zeigt.
Was die Vererbung angeht - es ist leider so, dass das Long-QT mit einer 50%igen Wahrscheinlichkeit vererbt wird. Daher liegt es nahe, Deine Tochter auch untersuchen zu lassen. Auch wenn sich es herausstellt, dass sie das Long-QT auch hat - besser dieses Wissen, als Ungewissheit.
Ich habe meine Schwester an das Long-QT verloren. Sie kam vor knapp 6 Jahren ins Kammerflimmern und mußte reanimiert werden. Ist seitdem Schwerstpflegefall und heute 23. Ich selbst bin 28.
Ansonsten kann ich bei positivem Ergebnis eines Long-QT´s auch nur zum Defi raten. Am Anfang hatte ich auch meine Probleme mit dem "Ding". Aber heute fühle ich mich sehr gut mit ihm - denn ich weiß, dass er mein Lebensretter ist und mich Beta-Blocker im Ernstfall nicht defibrillieren können.
Da leider nicht angezeigt wird, wo Du herkommst, hier trotzdem mal ein paar Anlaufadressen:
Uniklinik Aachen
Uniklinik Münster
Humangenetisches Institut in Köln
Lieben Gruß
Natascha
erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Auch ich habe ein Long-QT-Syndrom, genauer das Romano-Ward-Syndrom und seit Juli 2005 einen Defi implantiert.
Das Romano-Ward-Syndrom wurde bei mir anhand der QT-Zeit im EKG im Alter von 9 Jahren (nach etlichen Synkopen mit Krampfanfällen und Fehldiagnosen von Epilepsie) festgestellt.
Meine heutige QT-Zeit im EKG liegt unter Beta-Blocker bei 0,45 ms. Als ich 2005 in der Uni-Klinik Münster zur Defi-Implantation war, bin ich sogar unter Psychostreß bis auf 0,53 ms unter Beta-Blockern!! hoch gegangen.
Letztendlich wird die sichere Diagnose eines Long-QT oder eines Romano-Ward-Syndroms aber nur mit einer humangenetischen Untersuchung gesichert, da, wie Michaela schon sagt, diese "Erkrankung" in sehr vielen Fällen vererbt ist.
Meine Humangenetik wurde in Münster abgenommen und hat im Grunde das Romano-Ward in meiner Familie nach der Diagnosestellung vor 19 Jahren bei mir nur bestätigt, weil sich bei uns allen das Romano-Ward zur "Freude" der Kardiologen "so schön" im EKG zeigt.
Was die Vererbung angeht - es ist leider so, dass das Long-QT mit einer 50%igen Wahrscheinlichkeit vererbt wird. Daher liegt es nahe, Deine Tochter auch untersuchen zu lassen. Auch wenn sich es herausstellt, dass sie das Long-QT auch hat - besser dieses Wissen, als Ungewissheit.
Ich habe meine Schwester an das Long-QT verloren. Sie kam vor knapp 6 Jahren ins Kammerflimmern und mußte reanimiert werden. Ist seitdem Schwerstpflegefall und heute 23. Ich selbst bin 28.
Ansonsten kann ich bei positivem Ergebnis eines Long-QT´s auch nur zum Defi raten. Am Anfang hatte ich auch meine Probleme mit dem "Ding". Aber heute fühle ich mich sehr gut mit ihm - denn ich weiß, dass er mein Lebensretter ist und mich Beta-Blocker im Ernstfall nicht defibrillieren können.
Da leider nicht angezeigt wird, wo Du herkommst, hier trotzdem mal ein paar Anlaufadressen:
Uniklinik Aachen
Uniklinik Münster
Humangenetisches Institut in Köln
Lieben Gruß
Natascha
Re: LONG QT
#10Hallo Natascha,
ich war ja jetzt Montag bei einem rhytmologen der hier bei uns in der Nürnberger Gegend sehr bekannt ist und als äußerst kompetent gilt. Nach einem blick auf meine ekgs winkte er ab und meinte ich hätte seiner ansicht nach auf keinen fall ein long QT syndrom. In der Herzklinik in der ich war zur EPU da lag die grenze bei der QT zeit bei frauen noch bis 450, die meinten auch ich habe das nicht. Ihc fühle mich jetzt schon beruhigter im Moment trotzdem lauert mir die angst im nacken. Ich hatte auch nie synkopen und bin jetzt 28, äußert sich das so? Es kam eben so auf das bei meiner betriebsuntersuchung der arzt meinte meine zeit wäre mit 455ms zu lang. ich habe aber auch ekgs wo sie deutlich drunter liegt, um die 430ms. Meine tocher hat eine QT zeit von 404ms, da muss ich mir wohl jetzt erst mal keine gedanken machen. WAr deine QT zeit im ekg immer verlängert?
lg
Melanie
ich war ja jetzt Montag bei einem rhytmologen der hier bei uns in der Nürnberger Gegend sehr bekannt ist und als äußerst kompetent gilt. Nach einem blick auf meine ekgs winkte er ab und meinte ich hätte seiner ansicht nach auf keinen fall ein long QT syndrom. In der Herzklinik in der ich war zur EPU da lag die grenze bei der QT zeit bei frauen noch bis 450, die meinten auch ich habe das nicht. Ihc fühle mich jetzt schon beruhigter im Moment trotzdem lauert mir die angst im nacken. Ich hatte auch nie synkopen und bin jetzt 28, äußert sich das so? Es kam eben so auf das bei meiner betriebsuntersuchung der arzt meinte meine zeit wäre mit 455ms zu lang. ich habe aber auch ekgs wo sie deutlich drunter liegt, um die 430ms. Meine tocher hat eine QT zeit von 404ms, da muss ich mir wohl jetzt erst mal keine gedanken machen. WAr deine QT zeit im ekg immer verlängert?
lg
Melanie