Re: Hallo!

#11
Hallo Andrea,

ich weiß ja nicht, wo Du wohnst in Österreich, aber ich würde evtl. eine längere Anfahrt in Kauf nehmen, um z.B. eine Uniklinik aufzusuchen. Oder kann Dir Hausarzt evtl. behilflich sein bei der Sucherei? Vielleicht hat er einen Tipp. Klar, daß Du den Kardiologen, der Dich behandelt, nicht fragen willst.
Viel Erfolg bei der Suche und liebe Grüße.
Carmen



Re: Hallo!

#12
    Zitat: mora
    hey,
    ich hatte auch diese schwindelanfälle in der frühen pubertät und ich und die ärzte dachten das is ja oft so bei jungen mädchen....daher hat mein long-qt keiner erkannt und ich wusste nicht, dass ich es habe
    dann bin ich mit 17 jahren einfach tot umgefallen ohne jegliche anstrengung oder so, reanimiert worden und habe seitdem einen defi

    diese schwindelanfälle können denke ich auf jeden fall mit der herzkrankheit zusammenhängen

    liebe grüße
    mora



hast du schon mal was von der frühen repolarisation gehört? Mein Arzt meinte ich hätte es auch in den unteren extremitäten. wie sieht ein EKG beim Long oder brugada aus? danke



Re: Hallo!

#13
    Zitat: Carmen
    Hallo Andrea,

    ich weiß ja nicht, wo Du wohnst in Österreich, aber ich würde evtl. eine längere Anfahrt in Kauf nehmen, um z.B. eine Uniklinik aufzusuchen. Oder kann Dir Hausarzt evtl. behilflich sein bei der sucherei? Vielleicht hat er einen Tipp. Klar, daß Du den Kardiologen, der Dich behandelt, nicht fragen willst.
    Viel Erfolg bei der Suche und liebe Grüße.
    Carmen



Ich habe nun einen Termin anfang Juli im AKH bei einem Arzt der sich mit Herzrhytmusstörungen auskennt. Was mich nur enrvt das ich mich null auskenne. Und bisdahin keine wirklichen Antworten bekomme. Leider gibt es wenige gleichgesinnte und hier im Forum ist auch nicht so viel los - ich mach mir einfach nur gedanken und auf die Frage wie es weitergeht meinte mein Arzt nur das man es beobachten muss weitere untersuchungen machen muss und man nichts tun kann, er meint Betalocker hätten auch sehr viele nebenwirkungen und damit sei mir auch nicht geholfen. Und ob es nun ein Long QT ist oder nicht kann er nun auch nicht mehr sagen. ich schwebe irgendwie im Nichts.. = (



Re: Hallo!

#14
hey,

ich weiss nur, dass ein normaler hausarzt kein ekg mit defi machen kann...ich lass das immer bei der defikontrolle in der uniklinik machen

repolarisation weiss ich gar nix zu

kann dir da leider net viel weiterhelfen...sry

liebe grüße
mora



Re: Hallo!

#15
    Zitat: mora
    ich weiss nur, dass ein normaler hausarzt kein ekg mit defi machen kann...ich lass das immer bei der defikontrolle in der uniklinik machen
wieso denn das?? Mein "normaler" Hausarzt macht ohne Probleme ein EKG bei mir. Obwohl ich seit 6 Jahren einen Defi trage. Zur Kontrolle beim Kardiologen wird immer ein EKG gemacht, und wenn nur, um zu kontrollieren, ob das Brugada-Syndrom noch aktiv ist.
Liebe Grüße
Heiner


____________________
Achte einen jeden Menschen, wie er ist!
_________________________________
Brugada-Syndrom.
2. Defi: Lumax 340 VR-T XL BIOTRONIK Elektrode: Linox Smart S 65 BIOTRONIK mit Cardio Messenger - Mobil

1. Defi: Ela Alto 2 VR 625 Elektrode: Ela Swift 2 CT

Re: Hallo!

#16
ich weiss nicht wieso meine hausärztin es nicht kann...vllt kann sie es auch nur nicht auswerten..weiss nicht genau ;)
jedenfalls mache ich nur ekg bei meiner defikontrolle in der uniklinik



Re: Hallo!

#17
Hallo,

ich habe auch LQT und habe seit ich vor ca. 3 Jahren nach Kammerflimmern einen Herzstillstand hatte einen Defi. Ich hatte davor nie Probleme, für mich kam es also genauso überraschend wie für dich. 100 %ig sicher sein ob du es hast, kannst du nur wenn du einen Gentest machen lässt (wobei selbst der nicht aussagekräftig sein muss). Da LQT vererbar ist, haben meine Eltern auch einen Gentest machen lassen und es stellte sich heraus dass mein Vater es auch hat... er ist 56 und hatte noch nie Probleme. Ich nehme auch Beta Blocker, allerdings sagen auch meine Ärzte dass sie sich nicht sicher sind ob diese überhaupt etwas bewirken. Aber wenn 3 Ärzte auf dein EKG geschaut haben und alle zur selben Meinung gekommen sind, denke ich muss das EKG ziemlich eindeutig sein.
Ich weiß nicht ob du hier schon mal geschaut hast: http://www.qtsyndrome.ch/faqdt.html und http://de.wikipedia.org/wiki/Long-QT-Syndrom <-- sie="" beantworten="" zumindest="" erstmal="" die="" wichtigsten="" fragen="" über="" long="" qt.="">

Viele Grüße!



Re: Hallo!

#18
In Innsbruck gibt es eine Uniklinik. Die Kardiologie dort kenne ich nicht, aber sie haben sicher eine.



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Hallo!

#19
Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute Morgen Euer Forum entdeckt. Meine kleine Tochter hat ein LQTS - Gentest Stufen 1-2 zeigte nichts, Stufe 3 wurde aus Kostengründen nicht gemacht, aber die QT-Verlängerung war nach der Geburt da.

Ich surfe schon lange durchs Netz und suche nach verwertbaren Infos. Bei LQTS ist es ziemlich mau - zumindest wenn es um deutsche Seiten geht. Es ist für eine Mutter auch nicht so einfach das alles wegzstecken. Aber Ihr kennt das ja.

Ich bin total froh Euch hier entdeckt zu haben und habe geheult, als ich z. B. die einfühlsame und liebevolle Antwort von Carmen hier gelesen habe.

Ich hoffe, dass es Zynoc inzwischen besser geht und sie auch betreuungsmäßig nicht mehr so in der Luft hängt.

Liebe Grüße

Katharina

Re: Hallo!

#20
Hallo Katharina,

willkommen im Forum, ich hoffe du findest hier ein paar Antworten auf deine Fragen. Ich hoffe außerdem dass es deiner kleinen Tochter soweit gut geht. Auch ich musste mir Sorgen um meinen kleinen Sohn machen als ich erfuhr dass ich LQT habe. Gott sei Dank konnten wir nach dem Gentest ausschließen dass er es auch hat.

Wenn ich mich richtig erinnere gibt es hier im Forum eine weitere Mama dessen kleiner Sohn LQT hat (er hat auch schon mit wenigen Wochen einen Defi inplantiert bekommen). Vieleicht kann sie dir ja ein wenig mit ihren Erfahrungen weiter helfen. Schau mal unter der Mitgliederliste "Eriks Mama", vieleicht schreibst du sie mal per PM an und ihr könnt euch austauschen. Ich weiß allerdings nicht, ob sie hier im Forum noch aktiv ist.

Ansonsten erstmal alles Gute für dich und deine Tochter.

Liebe Grüße!