Ich bin neu hier und stelle mich nun mal vor! Ich bin 25Jahre jung. und mein Arzt ist bei einer Untersuchung zufällig auf den Befund gestoßen. Ich habe das ,,Long - QT Syndrom" Leider weiss ich noch nichts genaues. Ich habe erst am Freitag wieder untersuchungen.
Der Arzt meinte nach meinen EKS zufolge habe ich es. Nun frage ich mich kann er sich trotzdem teuschen? Auch ein Rythmologe hat sich den Befund angesehen und ein zweiter Arzt. Und alle sind der meinung.
Bislang haben ich ein paar probleme gehabt.
Als Jugendliche wurde mir oft schwarz vor die augen und ich sah viele Pünktchen herumschwirren und wurde auch schon ohnmächtig.
Seit Erwachsenenalter gab es soetwas nur abgeschwächt . So das mir mal schwindelig wurde. aber nicht allzu auffällig. Vor einem Jahr hatte ich dann plötlich Symptome für einen perfekten Herzinfarkt - nur das nichts gefunden wurde. Außer das bei meinem Hausarzt auf der Automatischen EKG wertung stand das ich einen alten Lateralinfarkt hatte. Was ein anderer Internist nicht so sah. Beim Laufen habe ich sehr rasch einen hohen Puls (obwohl ich eher sehr sehr langsam laufe) Ich bin auch nicht übergewichtig. normal. und ernähre mich ausgewogen.
Wie gehts weiter? Kann sich ein arzt so irren? Wie geht es anderen damit? Auf was achten? danke euch vielmals. ich bin derzeit ratlos, hilflos und habe angst um meinen Mann und meine Kinder.
Re: Hallo!
#2Sorry wegen den ganzen rechtschreibfehlern. Ich habe es geschrieben als ich sehr müde war ; )
Keiner der mir tipps und erfahrungen schlidern kann? Morgen habe ich untersuchung am nachmittag. ich bin schon etwas aufgeregt und habe etwas angst davor.
Mir schläft in letzter zeit immer einer meiner Arme ein (komplett) und zwar so schlimm das er richtig taub und bamstig ist. Und vorgestern hatte ich überhaupt einen schlechten abend - ich war sehr müde und beim einschlafen - kurz bevor ich eingeschlafen bin hab ich mich gefühlt als ob ich kein luft mehr bekomme als würde mein atem und mein herz aufhören. ich hatte richtig angst einzuschlafen. Wahrscheinlich war ich übermüdet. hatte in der nacht davor nicht schlafen können wegen meinen Sohn.
Es tut gut hier alles auszuschreiben. mein Mann verdrengt es ein wenig. er weiss nicht wie er damit umgehen soll und hat angst.
Keiner der mir tipps und erfahrungen schlidern kann? Morgen habe ich untersuchung am nachmittag. ich bin schon etwas aufgeregt und habe etwas angst davor.
Mir schläft in letzter zeit immer einer meiner Arme ein (komplett) und zwar so schlimm das er richtig taub und bamstig ist. Und vorgestern hatte ich überhaupt einen schlechten abend - ich war sehr müde und beim einschlafen - kurz bevor ich eingeschlafen bin hab ich mich gefühlt als ob ich kein luft mehr bekomme als würde mein atem und mein herz aufhören. ich hatte richtig angst einzuschlafen. Wahrscheinlich war ich übermüdet. hatte in der nacht davor nicht schlafen können wegen meinen Sohn.
Es tut gut hier alles auszuschreiben. mein Mann verdrengt es ein wenig. er weiss nicht wie er damit umgehen soll und hat angst.
Re: Hallo!
#3Hallo Andrea,
es tur mir sehr leid, daß du gerade solche "Aufregungen" durchmachen musst und dass Du Angst hast, ist natürlich vollkommen nachvollziehbar.
Aber gut, daß morgen Freitag ist und Deine Untersuchung stattfindet. Dann weißt Du einfach mehr und die Ärzte können hierzu auch mehr sagen.
Und mit der Zeit wirst Du auch lernen, mit der Erkrankung zu leben. Klar - Du als junge Frau und junge Mutter hast das Gefühl, daß alles über Dir zusammenbrich. Bisher fit und gesund und nun das.
Aber Du wirst sehen, daß Du ebenfalls in der Lage bist, damit einigermaßen klarzukommen, auch wenn Dich Ängste und Unsicherheiten zwischendrin immer wieder mal einholen. Heutzutage kann man medizinisch und vor allem medizintechnisch schon so viel machen, daß man trotz Herzerkrankung durchaus ein akzeptables Leben führen kann. Und die Forschung geht ja immer weiter.
Verlier nicht den Mut und denke dran - Du bist genauso zäh und stark wie alle anderen auch.
Morgen besprechen die Ärzte mit Dir die Krankheit und die Aussichten und was zu tun ist. Unterstützt durch Deine Familie, Freunde, Kollegen wirst Du dann auch mit der Krankheit zurechtkommen und das Beste daraus machen.
Vertrau auf Dich und vertrau auf Deine Stärke. Dadurch machst Du das alles auch für Deine Familie und Deine Freunde einfacher - sie sehen, daß du den Kampf aufnimmst und das bestärkt sie dann ebenfalls.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es Dir bald besser geht.
Liebe Grüße - Carmen
es tur mir sehr leid, daß du gerade solche "Aufregungen" durchmachen musst und dass Du Angst hast, ist natürlich vollkommen nachvollziehbar.
Aber gut, daß morgen Freitag ist und Deine Untersuchung stattfindet. Dann weißt Du einfach mehr und die Ärzte können hierzu auch mehr sagen.
Und mit der Zeit wirst Du auch lernen, mit der Erkrankung zu leben. Klar - Du als junge Frau und junge Mutter hast das Gefühl, daß alles über Dir zusammenbrich. Bisher fit und gesund und nun das.
Aber Du wirst sehen, daß Du ebenfalls in der Lage bist, damit einigermaßen klarzukommen, auch wenn Dich Ängste und Unsicherheiten zwischendrin immer wieder mal einholen. Heutzutage kann man medizinisch und vor allem medizintechnisch schon so viel machen, daß man trotz Herzerkrankung durchaus ein akzeptables Leben führen kann. Und die Forschung geht ja immer weiter.
Verlier nicht den Mut und denke dran - Du bist genauso zäh und stark wie alle anderen auch.
Morgen besprechen die Ärzte mit Dir die Krankheit und die Aussichten und was zu tun ist. Unterstützt durch Deine Familie, Freunde, Kollegen wirst Du dann auch mit der Krankheit zurechtkommen und das Beste daraus machen.
Vertrau auf Dich und vertrau auf Deine Stärke. Dadurch machst Du das alles auch für Deine Familie und Deine Freunde einfacher - sie sehen, daß du den Kampf aufnimmst und das bestärkt sie dann ebenfalls.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es Dir bald besser geht.
Liebe Grüße - Carmen
Re: Hallo!
#4Danke! Genau das habe ich gebraucht! Ich konnte bislang noch nicht einmal mit meiner Famile sprechen noch mit Freunden. Da ich es selber noch nicht verstehe und ich nicht weiss wie es nun weiter geht.
Kann sich ein EKG irren? Bzw der Arzt? Ich selbst sehe aus den EKGs und den US nichts herraus. - welch wunder ; )
Ich bin so böse und kann es nicht glauben das ich krank sein soll. und sage mir immer wieder ,,Bitte lieber Gott ich muss meine Kinder groß werden sehen.." Dabei bin ich nicht gläubig (nicht direkt zumindest) Ich bin einfach fertig. Und hoffe das sich alles als irtum herrausstellt - denn es kann nicht sein. = (
Kann sich ein EKG irren? Bzw der Arzt? Ich selbst sehe aus den EKGs und den US nichts herraus. - welch wunder ; )
Ich bin so böse und kann es nicht glauben das ich krank sein soll. und sage mir immer wieder ,,Bitte lieber Gott ich muss meine Kinder groß werden sehen.." Dabei bin ich nicht gläubig (nicht direkt zumindest) Ich bin einfach fertig. Und hoffe das sich alles als irtum herrausstellt - denn es kann nicht sein. = (
Re: Hallo!
#5Man kann auch mit einem Defi alt werden. Er bedeutet nicht das Ende vom Leben, sondern einen Neuanfang. Dafür muß dann allerdings auch der Kopf (die Psyche) mitspielen.
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Hallo!
#6- Zitat: EviGirl
| Man kann auch mit einem Defi alt werden. Er bedeutet nicht das Ende vom Leben, sondern einen Neuanfang. Dafür muß dann allerdings auch der Kopf (die Psyche) mitspielen. Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation |
Re: Hallo!
#7Hallo Andrea
das Long - QT Syndrom ist ähnlich dem Brugada-Syndrom unter dem ich leide. Vor 6 Jahren wurde von meinem Hausarzt eine Veränderung des EKG festgestellt. Daraufhin überwies er mich an die örtliche Klinik, wo das Brugada-Syndrom vermutet wurde. In einer Spezial Herz- und Gefäßklinik wurde dann einwandfrei das Brugada-Syndrom bestätigt. Es gibt dafür keine Heilung und auch die Ursachen sind noch unbekannt. Nur ein Defi kann den plötzlichen Herztod verhindern.
Anfangs dachte ich auch wie Du - warum gerade ich? Aber nachdem ich von dem Defi wußte, habe ich sofort einer Implantation zugestimmt. Ich betrachte den Defi nicht als Feind - sondern er ist mein Freund. Er schützt mich vor einem vorzeitigen Ende. Zwar bin ich etwas länger alt, als Du - aber auch ich habe noch viel zu erledigen und bin noch nicht bereit zu gehen.
Liebe Grüße
Heiner
____________________
Achte einen jeden Menschen, wie er ist!
_________________________________
Brugada-Syndrom.
2. Defi: Lumax 340 VR-T XL BIOTRONIK Elektrode: Linox Smart S 65 BIOTRONIK mit Cardio Messenger - Mobil
1. Defi: Ela Alto 2 VR 625 Elektrode: Ela Swift 2 CT
das Long - QT Syndrom ist ähnlich dem Brugada-Syndrom unter dem ich leide. Vor 6 Jahren wurde von meinem Hausarzt eine Veränderung des EKG festgestellt. Daraufhin überwies er mich an die örtliche Klinik, wo das Brugada-Syndrom vermutet wurde. In einer Spezial Herz- und Gefäßklinik wurde dann einwandfrei das Brugada-Syndrom bestätigt. Es gibt dafür keine Heilung und auch die Ursachen sind noch unbekannt. Nur ein Defi kann den plötzlichen Herztod verhindern.
Anfangs dachte ich auch wie Du - warum gerade ich? Aber nachdem ich von dem Defi wußte, habe ich sofort einer Implantation zugestimmt. Ich betrachte den Defi nicht als Feind - sondern er ist mein Freund. Er schützt mich vor einem vorzeitigen Ende. Zwar bin ich etwas länger alt, als Du - aber auch ich habe noch viel zu erledigen und bin noch nicht bereit zu gehen.
Liebe Grüße
Heiner
____________________
Achte einen jeden Menschen, wie er ist!
_________________________________
Brugada-Syndrom.
2. Defi: Lumax 340 VR-T XL BIOTRONIK Elektrode: Linox Smart S 65 BIOTRONIK mit Cardio Messenger - Mobil
1. Defi: Ela Alto 2 VR 625 Elektrode: Ela Swift 2 CT
Re: Hallo!
#8Hallo Andrea,
auch ich weis wie Du Dich fühlst. Auch wenn ich nicht unter den LQ-Syndrom leide. Meine DCM schränkt mich auch in vielem ein, nur der Defi nicht.
Du hast die Chance schon jetzt auf ein neues und langes Leben bekommen. Dadurch,weil man die Diagnose schon hat. Die Ärzte können handeln. Du wirst sehen, mit der Zeit wirst Du immer weniger darüber nachdenken. Du wirst leben und die Zeit mit Deinen Kindern genießen. Denn genau die werden Dir die Kraft geben. Denn aus Müttern können ganz schnell Löwinnen werden ;o) Ich weis das.
Tiefs gibt es auch bei mir. Aber dann schau ich in die Augen meiner Kids und weis,das geht weiter.
Ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft und alles Gute.
Liebe Grüße
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
auch ich weis wie Du Dich fühlst. Auch wenn ich nicht unter den LQ-Syndrom leide. Meine DCM schränkt mich auch in vielem ein, nur der Defi nicht.
Du hast die Chance schon jetzt auf ein neues und langes Leben bekommen. Dadurch,weil man die Diagnose schon hat. Die Ärzte können handeln. Du wirst sehen, mit der Zeit wirst Du immer weniger darüber nachdenken. Du wirst leben und die Zeit mit Deinen Kindern genießen. Denn genau die werden Dir die Kraft geben. Denn aus Müttern können ganz schnell Löwinnen werden ;o) Ich weis das.
Tiefs gibt es auch bei mir. Aber dann schau ich in die Augen meiner Kids und weis,das geht weiter.
Ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft und alles Gute.
Liebe Grüße
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
Re: Hallo!
#9hallo und noch einmal danke!
Ich muss nun zur Ergometrie für die weitere abklärung. Kann mir bitte jemanden in Österreich empfehlen der sich mit der Krankheit auskennt?
Ich habe stehen: frühe repolarisation in II, III und aVF. SR81, NT
Ich bin mir nicht sicher wo ich hin gehen kann. Hier ist das ganze noch nicht wirklich weit erforscht scheint mir. danke !
lg Andrea
Ich muss nun zur Ergometrie für die weitere abklärung. Kann mir bitte jemanden in Österreich empfehlen der sich mit der Krankheit auskennt?
Ich habe stehen: frühe repolarisation in II, III und aVF. SR81, NT
Ich bin mir nicht sicher wo ich hin gehen kann. Hier ist das ganze noch nicht wirklich weit erforscht scheint mir. danke !
lg Andrea
Re: Hallo!
#10hey,
ich hatte auch diese schwindelanfälle in der frühen pubertät und ich und die ärzte dachten das is ja oft so bei jungen mädchen....daher hat mein long-qt keiner erkannt und ich wusste nicht, dass ich es habe
dann bin ich mit 17 jahren einfach tot umgefallen ohne jegliche anstrengung oder so, reanimiert worden und habe seitdem einen defi
diese schwindelanfälle können denke ich auf jeden fall mit der herzkrankheit zusammenhängen
liebe grüße
mora
ich hatte auch diese schwindelanfälle in der frühen pubertät und ich und die ärzte dachten das is ja oft so bei jungen mädchen....daher hat mein long-qt keiner erkannt und ich wusste nicht, dass ich es habe
dann bin ich mit 17 jahren einfach tot umgefallen ohne jegliche anstrengung oder so, reanimiert worden und habe seitdem einen defi
diese schwindelanfälle können denke ich auf jeden fall mit der herzkrankheit zusammenhängen
liebe grüße
mora