Re: Schwimmen und laute Geräusche

#12
also ich hab noch nie von einem arzt gehört, dass ich laute geräusche meiden soll...ich denke man sollte sich vllt nicht grade erschrecken lassen oder so, aber laute geräusche machen mir persönlich nichts aus...aber ich denke jeder reagiert anders :)

viele liebe grüße
mora



Re: Schwimmen und laute Geräusche

#14
Hallo,

ich habe auch Long QT und ich mache mittlweile wieder alles was mir Spaß macht. Ich gehe Abends ganz normal was trinken, ins Kino oder auf Konzerte. Schwimmen gehe ich ansich einfach nicht gerne, von daher kann ich dir dazu nix sagen. Ich denke auch, dass es eher was mit Erschrecken zu tun hat, was dein Arzt meinte. Ich habe Kammerflimmern durchs Türklingeln während des schlafens bekommen. Ansonsten wurde mir nur gesagt, dass man keinen Hochleistungssport betreiben sollte, normaler Sport sei aber kein Problem. Ansonsten sollte man halt übermäßigen Stress vermeiden.

Sollte, sollte, sollte... im grundegenommen wissen die Ärzte über Long QT ja auch nicht wirklich viel. Ob die Beta Blocker helfen ist auch nicht wirklich bewiesen. Probiere Dinge einfach aus, geh langsam an die Sachen ran und übertreibe es einfach nicht. Ich kann nur von mir reden, aber ich habe durch den Defi mehr Einschränkungen als durch die Krankheit selber. Allerdings gibt es natürlich verschiedene Formen von Long QT und ich habe wohl Glück gehabt, dass ich eine recht "milde" Form habe.

Ich kann dir nur den Rat geben dich nicht einzuigeln und das Leben weiterhin zu genießen.

Wünsche dir alles Gute!



Re: Schwimmen und laute Geräusche

#15
hallo zsm,
also ich hab auch das long qt, allerdings auch nicht zu 100% feststellbar. allerdings hab ich kein einizges verbot bekommen, habe ein sehr gutes verhältnis zu meinem kardiologen da ich noch so jung war damal hat er sich sher gut um mich gekümmert. er hat gesagt er will nicht dass ich mich einschränke und hat mir deshalb alles erlaubt. er hat gesagt dass ich das für mich selbst entscheiden muss was ich kann und was ich nicht kann .. ich hab auch immer selbst entschieden was ich machen kann und was nicht. klar sowas mit magnetfeldern und so ist klar, aber von der krankheit her war ich noch nie empfindlich im wasser, hatte eher angst dass der defi angeht, da ich nicht weiss was passiert wenn man nass ist und der defi angeht.
war früher schreckhafter ... auch im auto mit lauter musik empfand ich als unangenehmn .. wenn der bass die ganze brust zum vibrieren gebracht hat. aber das war in der zeit in der ich einen psychisches problem hatte wegen den dauernden schocks. jahr für jahr. ich war wie eine alte frau habe mir nichts mehr erlaubt und hätte mir niemals vorstellen können auf die strasse zu gehn oder alleine zu sein. und dass während ich schule hatte .. jedes jahr ging es immer wieder berg auf doch dann immer dieser brusttritt, von dem ich heute noch gänsehaut bekomme wenn ich dran denke .. bin nur noch sehr selten in einsamen momenten schreckhaft und die panik besucht mich auch noch ab und zu. aber wirklich nur ein paar sek. dann ists vorbei. ich habe ein wundervolles leben und schränke meine lebensqualität nicht ein. will auch iwann ein kind . also so in 10 jahren ^^ aber mal schauen was die zukunft bringt .. andererseits weiss ich nicht ob ich den nächsten schock (der hoffntl nie wieder kommt) psychisch überlebe.. war sehr depressiv mit 13, 14,15 und hab kein grund mehr gesehn zu leben. doch es lohnt sich immer zu kämpfen .. und ich weiss dass ich falls ich nochmal geschockt werden sollte auf jeden fall die kraft haben werde weiterzumachen ..
100% kann ich mir nicht sicher sein, weil bestimmte störungen im kopf einfach unausweichlich sind auch wenn man klar im kopf ist, (hatte viele wahnvorstellungen aber nicht wegen den tabletten (sotalol) sondern von der panik, angst.) ihr kennt das bestimmt.

auf jeden fall ist der letzte schock und die letzte op jetzt 4 jahre her, und mit jedem jahr fühle ich mehr wie schön es ist auf der welt zu sein!

<3 die="" antwort="" auf="" alles="" ist="">



Genieße jeden Augenblick deines Lebens :)

Re: Schwimmen und laute Geräusche

#16
wenn das long qt syndrom nicht durch Betablocker oder Defibrilator nicht behandelt wird, kann es durchaus durch Tuerklingeln, Weckerklingeln, lautes Hundebellen ausgeloest werden, vorallem wenn man es nicht erwartet, zumindest war das damals bei mir so. Aber seitdem ist es bei lauten Geraeuschen bei mir nicht mehr aufgetaucht. Nur 2011 hatte ich die Rhythmusstoerungen wieder, weil ich ein Medikament genommen habe, was die long qt zeit verlaengert (unbewusst). Laute Musik eigentlich nur wenn du direkt neben einer Box stehst, das ist sehr unangenehm, also am besten einen grossen Bogen drum machen. Leistungssportarten wie Tennis z.B solltest du nicht machen. Schwimmen nur ein bisschen plantschen wenn jemand dabei ist, aber keine Riesenrunden schwimmen. Leben mit dem Long Qt syndrom schon seit 1997, eigentlich schon seit Geburt an, weil es bei mir genetisch ist.




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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

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