Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#11
Hallo Daggi,
ich kenne diese Ängste. Ich habe zwar nicht das Brugada-Syndrom, aber auch bei der DCMP kann es plötzlich zu Kammerflimmern kommen.
Vor 3Jahren, ein halbes Jahr nach Defi-Implantation, kam es bei mir zu einer Bewusstlosigkeit durch Kammerflimmern. Das ist damals so schnell passiert, ich hätte z.B. im Auto nicht mehr reagieren können.
Deshalb fahre ich seit dieser Zeit auch nur noch ganz kurze Strecken mit dem Auto, obwohl seit dieser Zeit nichts mehr war.
Das ist zwar manchmal sehr nervig, wenn man immer auf jemand angewiesen ist oder mit der Bahn fahren muss. Ich weiß einfach nicht was ich machen soll!! Ich hab auch schon mit verschiedenen Ärzten gesprochen, aber es kann dir keiner irgendwas raten. (Dürfen sie ja auch nicht)
Wenn man aus beruflichen Gründen das Auto braucht, ist es natürlich noch schwieriger.
Also wie du siehst, einen Rat kann ich dir leider nicht geben. Das bleibt einfach jedem selbst überlassen, ob er fährt oder nicht.
LG Chris

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#12
Hallo daggi,
Deine Ängste kennt wohl jeder Defi-Träger, auch wir "anderen" ;-) können einfach so Kammerflimmern bekommen, es gibt keinen direkten Auslöser dafür. Solange es mir gut geht, denke ich kaum dran und selbst wenn, mit doch meist positiven Gedanken. Anders sieht es aus, wenn ich mich körperlich schlecht fühle, wie einem starken Wetterumschwung oder wenn es zu warm ist (wie die ganze letzte Woche). Da kriecht automatisch bei mir die Panik den Nacken rauf und ich habe Schwierigkeiten positiv zu denken. Ich vermeide es Dinge zu tun, die nicht so wichtig sind und bei den anderen hoffe ich, dass alles gut geht. Leider schränke ich dadurch auch meine Lebensqualität ein, da ich bei diesen Temperaturen nur noch ungerne unters Volk gehe, sprich etwas unternehme. Selbst wenn ich den Mut aufbringe doch wegzugehen bin ich gedanklich und körperlich sehr angespannt und kann es nicht genießen.

Gruß
Thorsten



Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#13
Hallo ihr Lieben,

ja, stimmt schon: was haben wir Grund zum jammern? Wir haben doch einen Defi, da kann uns doch nichts passieren. Nach der Lebensqualität fragt keiner, nicht nach unseren Ängsten und Panikattacken, nicht nach den Ängsten der Angehörigen und Freunde. Liebe Daggi, ich kann dich sehr gut verstehen - du mußt das Auto benutzen, ist dein Job, andererseits hast du Panik, daß durch dich jemand zu Schaden kommen könnte.
Schade, daß dir die Reha nicht so viel gebracht hat, du hattest dir doch einiges davon versprochen.

Chris, du hast Recht, Kammerflimmern und Bewußtlosigkeit kommen so schnell, ohne daß man vorher was merkt, da kann man fast nicht mehr reagieren. So schnell, daß man froh sein kann, wenn man sich noch in sitzende oder liegende Position bringen kann.
Ich kann aber gottseidank vieles ohne Auto erledigen, ich bin nicht unbedingt auf ein Auto angewiesen. Aber missen möchte ich das Auto samt Chauffeur natürlich nicht.

Thorsten, genau so!! Die Lebensqualität ist schon enorm eingeschränkt, wenn man eine "schlechte Phase" hat und die hat man einfach. Wenn mir ein bißchen schwindelig ist, traue ich mich gar nicht, irgendwas zu machen und da ich meistens alleine zuhause bin, muß ich aufpassen, daß ich nicht hysterisch werde vor Angst. Weil das wäre ja wirklich kontraproduktiv.
Natürlich bin ich heilfroh, daß ich einen Defi habe, aber viel lieber hätte ich den gar nicht nötig und würde so wie die meisten anderen ein ganz normales relativ angstfreies Leben führen! Ich würde lieber arbeiten, als in Rente zu sein und ich würde so gerne unterwegs sein, ohne ständig in mich reinzuhorchen, ob denn noch alles normal ist.

Ein schönes Wochenende wünscht euch Carmen



Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#14
Ja, Ihr Lieben...
Diese Ängste kennen wohl - mit wenigen Ausnahmen - die meisten unter uns hier...inclusive mich....!!!
Wie Daggi schon schreibt: Manchmal denk ich nicht weiter drüber nach ( weil´s mir eben im Moment dann körperlich gut geht und der Defi gar nicht bemerkt wird ) und fahre dann auch Autobahn...Das letzte Mal im letzten Jahr um diese Zeit, nämlich genau dorthin, wo unser Mitglied Janne gerade seinen Urlaub verbrachte...512 km hin...klappte super - 524 km zurück...klappte auch prima ( nicht wundern: Bibbi braucht zurück immer ein paar km mehr *grins* - und auch, als ich mich dann verfahren hatte und das Herzchen schneller klopfte und nur deswegen der Gedanke an "IHN" dann wieder da war, klappte alles super...zum Glück verfahre ich mich immer nur gegen Ende einer AB-Fahrt...Ansonsten hätte ich sicher einen Notruf abgesetzt und die Weiterfahrt verweigert, nämlich dann, wenn die ANGST hochkriecht in einem und man insgeheim damit rechnet, dass ER bald "losschlagen" könnte...)DAS ist das Problem! Wie Thorsten schreibt: DAS nenne ich Einschränkung der Lebensqualität....
Und natürlich machen sich die Ärzte ( "Techniker" ihres Faches ) DARÜBER keine Gedanken, können sich diese Panik-Attacken nicht vorstellen und man bekommt nen flotten Spruch zu hören...
Ich bin aus diesem Grunde schon eingeschränkt, denn ich mache mich ja abhängig - kann nicht "mal eben" -allein schon gar nicht-losdüsen, so wie ich es früher machte...Tritt eine unvorhersehbare Situation ein ( dazu kann auch ein Unfall gehören, an dem ich nicht selbst beteiligt bin, den ich jedoch als Augenzeuge mitbekomme ), dann gibt´s Herzklopfen...und dann ist ES wieder so weit...: ANGST! Auch davor, selbst nicht helfen zu können, sondern selbst auch noch auf Hilfe angewiesen sein zu müssen..weiß man es?
Ich hatte neulich ein Erlebnis, als ich mit meinem 7-jährigen Patenkind auf dem Spielplatz war! Ganz "unbedarft", spontan und salopp sprang ich vor den Augen meiner Süßen ( und IN ihren Augen die "coole" Tante ) auf eine ca. 20-30 cm hohe, schaukelige ( was ich in dieser Form SO nicht erwartet hatte ), Glieder-Holzbrücke....freihändig ( da natürlich ohne Griffe o.ä ), und bevor ich merkte, WIE schwingend und schaukelnd dieses verdammte Kinderspielplatzgerät war, flog ich auch schon elegant tänzeln von selbiger...( ich gab mir alle Mühe, es rechtzeitig noch elegant ausschauen zu lassen ). Und WÄHREND ich flog - WAHNSINN! - war mein erster Gedanke und automatischer Griff..Na?Was meint ihr? Ja, richtig!! Mein erster Gedanke galt IHM...Ich musste ihn doch schützen! "IHM" ist nichts passiert....wie ich jedoch eine halbe Stunde später aussah..3 x dürft ihr raten...!!! ( Knie und Schienbein dick geschwollen und jetzt, nach anfänglichem Blau, dann Violett-Ton...GRÜN/GELB und aufgeschrammt...Fuß blutend, Arm bis zum Ellenbogen gezerrt...)
Ich schützte meinen "Lebensretter" - statt meine Glieder....!!!(hätte auch schlimmer ausgehen können...auweiaa)................
JETZT ist es also so weit: Bibbi kann nicht einmal mehr auf nem Spielplatz ganz vergnügt herumtollen...Ich vermisse Ballspiele jeglicher Art sowieso schon - genauso wie auch ausgelassenes Herumtollen mit Kindern und nem Handstand ( den ich tatsächlich bis vor 7 Jahren noch einwandfrei hinbekam )...Also: ...ist man eingeschränkt - auch diesbezüglich...
Lange Rede - kurzer Sinn: Man MUSS es hinnehmen, es bleibt einem ja kaum etwas anderes übrig!
Ich betrachte es einfach auch mal so: Wir hier alle tragen unseren Defi...und müssen mit den Ängsten um ihn herum leben und fertig werden...ABER...Viele andere Menschen haben andere "Gebrechen"..oder wie immer man´s auch mal nennen will...
Könnt Ihr Euch in jemanden hineinversetzen, in eine Frau gar, die eine Perücke tragen muss ( weil sie z.B. unter krankhaftem Haarausfall leidet )?
Auch diese Frau hat ihre Nöte....Man ( oder wir ) können uns gar nicht vorstellen, WAS für welche es sind...Lapidar würden WIR sie nennen...Für diese Frau jedoch sind sie albtraummäßig...( auch und vor allem im Sommer )...Ich nenne dieses Beispiel, weil ich eine solche Frau kenne....Ich glaube fast sogar, sie würde - wenn sie die Wahl hätte - mit mir tauschen wollen ( Defi - das Sicherste - in ihren Augen - für MICH überhaupt gegen Perücke ), ... wenn sie dafür ihre alte frühere Mähne zurück bekäme...
Versteht Ihr, was ich damit sagen möchte?
Jeder hat sein "Päcklein" zu tragen...Wir können es uns nicht aussuchen...und müssen einfach das Beste draus machen! (Das bedeutet auch: kämpfen! Kämpfen um alles: Zurückgewinnung von Lebensqualität...Schritt für Schritt - wenn möglich; Kämpfen um Rechte ( Ausweise (und dadurch zumindest finanzielle Vergünstigungen für diejenigen unter uns, die nicht mehr zur Arbeit in der Lage sind), sogar Rentenansprüche zu sichern etc.. Dazu gehört auch, den uns behandelnden Ärzten vehement klarzumachen, mit welchen Ängsten etc. wir zu kämpfen haben, um dies dann auch dokumentiert zu bekommen. DAFÜR, dass Dir das gelingt, liebe Daggi, drücke ich Dir die Daumen.
Wir untereinander hier verstehen sehr gut, wovon wir in unserem und Deinem Fall sprechen...Außenstehende und sogar Ärzte leider nicht!
Wie gut, dass wir uns hier austauschen können! Das macht es uns doch schon um einiges leichter, oder?
Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende - und schließe mit diesem "Wort zum Sonntag" - bevor ich noch weiter ausschweife...
LG Bibbi


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#15
Guten Morgen,
man muss sich mal vorstellen: kurz nach der Defi-Implantation habe ich gedacht, ich würde lieber humpeln als was am Herzen zu haben. Sind das nicht seltsame Gedanken? Wenn jemand über seine Erkältung jammerte, dachte ich immer, meine Güte, was stellt der sich an. Hätte er meine Krankheit.......Diese Gedanken haben sich glücklicherweise gelegt. Was mich heute noch ärgert, ist wenn mich jemand fragt, wie es mir geht, und ich sage:Gut. Dann meinen die Leute immer, es ist wieder alles in Ordnung. Das ist es aber leider nicht!!
Aber wahrscheinlich ist das ungerecht so zu denken. Es kann einfach niemand nachvollziehen, was in uns vorgeht. Ich bin deshalb auch sehr froh, dass es die Möglichkeit gibt, sich mit anderen "Gleichgesinnten" auszutauschen.
Leider habe ich bisher nur einigen einzigen Arzt erlebt, der wirklich mal nachgefragt hat, was das für ein Gefühl ist, ein Kammerflimmern überlebt zu haben. Als ich damals meinen Kardiologen nach einer Selbsthilfegruppe gefragt hat, hat er nur gemeint: seine Defipatienten hätten keine Probleme mit dem Defi.....ha ha. Ich hab ja dann im Forum gemerkt, dass doch alle ähnliche Probleme haben.
Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag
Chris

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#16
Hallo,
Chris, ich habe gerade die Erfahrung mit unkompetenten Ärzten machen dürfen. Ich war in der REHA. Hab von meinen ständigen Schmerzen und Ängsten berichtet. Der Stationsarzt meinte dann, vielleicht gäbe es ja die Möglichkeit, das Gerät extern zu tragen ! LACH ! Wie stellt der sich das denn vor ??? Kette mit Defi um´n Hals, Sondezugang in irgendeinem Löchlein im Körper ???
Der Chef Kardiologe meinte, er hätte noch niiiee eine Defi Pat. gehabt der solche Probleme hätte. Ca 4 -5 Pat wären im Jahr in der Klinik.
Er wußte noch nicht mal von unserem Defi-Forum. Hat er mit großem Erstaunen aber zur Kenntnis genommen und sich die Seiten angeschaut.
Der Psychologe hatte DIE Lösung für das Problem Angst vor dem Autofahren : Kündigen und was anderes machen !!?
Mein Trainingspuls sollte nicht über 115 sein. Im Herzsport ging er auf 166 und der Trainer bat mich aufzuhören und zu meinem Stationsarzt zu gehen. Der widerum meinte ..."ach die nehmen es halt sehr eng, die trainer..." Ja, wat denn nu ???
Das is doch der Hammer !!! Die Klinik wirbt mit ihrer Erfahrung bei Defi Patienten....
Nichts desto trotz - ich hatte ne schöne Zeit da.
Daggi



idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#17
Ich wollte dann auch noch meinen Senf dazugeben. Gesagt worden ist ja auch eigentlich alles, weshalb wohl auch dieser Thread so lange stillgelegt war.
Über andere Gründe, warum sich so lange kein anderer Brugada-Patient zu Wort gemeldet hat, möchte ich garnicht nachdenken. Ich kenne ja nur Daggi -und Noelle scheint auch noch sehr aktuell und aktiv zu sein, da gerade die überarbeitete Homepage Brugada-Info.de online gegangen ist ( also alle Brugada- Patienten melden und eintragen ! ).
Mich interessiert brennend wie ihr lebt! Ich hab ja schon genug in diesem Forum rumgejammert, wie elend ich mich momentan fühle und mich quälen die Fragen über die Zukunft. Geht ihr alle noch einer geregelten Arbeit nach oder habt ihr alle die Rente ? Ich weiss halt nur von der Gritt aus dem Film -Ich übe das Sterben-,dass sie die Rente hat und Daggi hat sie momentan noch nicht durch.
Man verstehe mich nicht falsch-Ich wäre auch weiterhin gerne ein produktiver Teil dieser Gesellschaft, aber wer stellt mich als tickende Zeitbombe denn noch ein ? Eine weitere Sorge zu meinen Überlebens-Ängsten.
Und wo wir beim Thema sind : Wie geht ihr mit der Angst um? Der Isaac Clarke hat sich auch als junger Brugada-Patient vorgestellt und schrieb relativ frisch nach seiner Implantation. So hab ich mich nach meiner Operation auch angehört. Ziemlich locker und cool - da würde ich gerne wieder hinfinden. Mittlerweile ist die Angst aber meine ständiger Begleiter- neben dem Defi. Ich breite jetzt nicht nochmal aus, warum ich diese Ängste hab - hab ich ja schon mehrfach.
Ich hab einfach die Hoffnung das jetzt über dieses neue Portal Brugada-Info.de ein regerer Austausch über unsere spezielle Situation und unsere Lebensumstände stattfinden kann.
Natürlich auch weiterhin hier - uns alle eint ja der Defi.


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www.Brugada-Info.de

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#19
Mir lag es fern irgendwelche Erkrankungen zu unterschlagen oder sogar meine Erkrankung über eure zu stellen - wenn ich den Eindruck erweckt haben sollte : Pardon !
Das Long-QT-Syndrom ist wirklich sehr verwandt mit dem Brugada-Syndrom, nur das eure Rythmusstörungen halt durch körperliche Leistung oder Stress provoziert werden können. Bei uns fallen die Rythmusstörungen einfach aus heiterem Himmel.


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www.Brugada-Info.de

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#20
    Zitat: Pardon
    nur das eure Rythmusstörungen halt durch körperliche Leistung oder Stress provoziert werden können. Bei uns fallen die Rythmusstörungen einfach aus heiterem Himmel.
Normalerweise lese ich nur mit, aber hier muß ich nun doch etwas anmerken. Die Betonung liegt auf können.
Das Kammerflimmern und die Torsades de pointe-Tachycardien können zwar je nach genetischem Ursprung des LQTS "provoziert" werden (z.B. durch Schwimmen, Stress, Erschrecken), aber genauso häufig gibt es auch überhaupt keinen erkennbaren Grund dafür.
Und wenn man es genau nimmt und alle sog. "Auslöser" zusammen nimmt, dann werden sowieso alle Aspekt des alltäglichen Lebens abgedeckt.
Das fängt an beim Schlafen, bei der Bewegung, beim alltäglichen Aufeinandertreffen verschiedener Charactere, sprich Aufregung, Erschrecken (z.B. Hupen im Berufsverkehr, Weckerklingeln), Stress, Arbeit, usw. usw. .
Man kann sich mit LQTS sogar zu Tode freuen.
Es braucht wirklich rein gar keinen erkennbaren Grund, ich hab's erlebt.



"I'm Mickey Mouse. They don't know who's inside the suit." - KR -