Re: Brugada Syndrom

#21
Neuer Rundumschlag :-)

Hallo Leute.

Es ist schade, dass die Diskussionskultur allgemein betrachtet leider so nachlässt, das die interessante Grunddiskussion stark beeinträchtigt wird und sich die Diskutierenden auf Ihre Meinung zurückziehen, keine Andere mehr zulassen und beleidigt reagieren. Dies gilt hier für beide Seiten.

Dass Alex hier eine scheinbar "einsame" Ansicht hat ist ok. mir würde es lieber sein, wenn er diese, wie bereits auch von anderer Seite angedeutet, mit etwas mehr Fingerspitzengefühl vertreten würde/könnte. So wie man es in den Wald hineinruft, kommt es schlieslich auch wieder heraus, also musst Du Dich über Anfeindungen nicht wundern. Wer Austeilt muss aber auch Einstecken können.

Ebenso bin ich aber ganz klar der Meinung, ihn nur wegen einer anderen Ansicht nicht auszuschließen. Das würde mir als Administrator eines offenen Forums unter diesen Voraussetzungen dann doch zu weit gehen.

Gruß
Thorsten



Re: Brugada Syndrom

#22
Hallo Thorsten,

hier muss niemand ausgeschlossen werden nur weil einer anderer Meinung ist wie andere. Was ich einfach nicht mag, wenn man hier als Unmensch dargestellt wird nur weil man sich seinem Schicksal stellt und das Best mögliche versucht daraus zu machen. Auch wenn ich jetzt persönlich werde, aber bei Alex habe ich irgendwie nur das Gefühl das er sich einfach nur noch selbst Leid tut. Es geht mir auf die Nerven wenn einer versucht einem alles schlecht und mies zu machen nur weil er selber anscheinend seine Krankheit nicht akzeptieren kann oder sich nur noch dahinter verkrischt. Mir sind sicherlich alle Risiken bewusst die man mit sich trägt. Aber ich denke nach wie vor auch so das man nur auf die Straße gehen braucht und Tod sein kann, auch als gesunder Mensch.
Ich musste Sonntag miterleben, war im Krankenhaus zur Sondenneuplazierung, wie eine Frau an einer Lungenembolie gestorben ist. Nur um mal Nahe zu legen, das wir nicht die einzigen sind die vom Schicksal getroffen sind. ich kann mich verkrischen, im Selbstmitleid zerfließen, oder einfach Leben und für mich das raus holen was ich kann.
Vielleicht bin ich für viele zu optimistisch, kann schon sein, trotzdem denke ich das man sich nicht immer nur hinter seiner Krankheit verstecken sollte.

Gruß,

Rita

Re: Brugada Syndrom

#23
Hallo, liebe Defi-Träger!
Ich bin Optimist! Ich lebe!
Aber ich setzte mich auch mit den "Warscheinlichkeiten" meiner Krankheit auseinander.
Daher kann ich keinen verurteilen, der sich zu den möglichen negativen Folgen äußert (und Konsequenzen für sich zieht, z.B. keine Kinder in diese Welt zu setzten).
Also: Vielleicht mehr Toleranz bei kontroversen Meinungen.
und: die Wortwahl - ist die wirklich hier im Forum so entscheidend?
Liebe Grüsse an ALLE!
Theo



Re: Brugada Syndrom

#24
Hallo Theo,

verurteilen tuhe ich ich keinen. Aber für mich ist die Wortwahl schon wichtig wenn es um ein so sensibles Thema wie Kinder bekommen geht. Ich weiß nicht ob du als Mann wirklich nachvollziehen kannst was in einer Frau vorgeht die vor so eine schwere Entscheidung gestellt wird. Und glaube mir ich habe das für und wieder so oft abgewägt. Ich weiß nicht wie ich denken würde wenn ich nicht mit kranken Kindern gearbeitet hätte, aber sogar die können glücklich sein.

Lieben Gruß,

Rita

Re: Brugada Syndrom

#25
Hallo Rita!
Aus meiner eigenen Geschichte.
Ich weiß nicht ob du als Frau wirklich nachvollziehen kannst was in einem Mann vorgeht der vor so eine schwere Entscheidung gestellt wird.
(Soviel zum Thema Gleichberechtigung)

Noch ein Satz zu den Kindern:
Ich habe niemals gegen Kinder (gesunde oder nicht-gesunde) geredet oder geschrieben.
Ich glaube persönlich auch, das Glücklichsein eine sehr subjektive Sache ist.
Liebe Grüsse
Theo
(Vater zweier Töchter)



Re: Brugada Syndrom

#26
Hallo Theo,

das sollte auch nicht gegen dich gerichtet sein. Aber du hattest ja gefragt ob die Wortwahl so eine große Rolle spielt.
Natürlich ist es für einen Mann bestimmt auch nicht einfach, aber austragen tut nun mal die Frau. Für mich ist das schon ein Unterschied.
Auch wenn der Mann genauso emotinal daran gebunden ist. Ich denke für Frau und auch Mann kann es kein schöneres Gefühl geben wenn der Wunsch nach Kindern da ist. Warum soll ich mir das jetzt auch noch nehmen lassen. Ach apropo Gleichberichtigung, wenn du selber Schwanger werden möchtest wende dich doch mal an einer höheren Instanze:-)

Lieben Gruß,

Rita

Re: Brugada Syndrom

#27
Hallo....

Also ich leide ebenfalls am Brugada-Syndrom.
Ich habe es von meiner Mutter vererbt bekommen.
Bei Ihr wurde es 2004 entdeckt. Dann wurden alle Kinder untersucht und ich hatte den Jackpot.
Die EPU hat voll ins schwarze getroffen.

Jetzt ist Schwangerschaft ein sehr sensibles Thema für mich.
Mein Mann und ich wünschen uns ein Kind und wir hadern sehr.

Ich hab den Defi, mir kann nix passieren.
Aber ab welchem Alter sollte man ein Kind untersuchen lassen?
Ich hab 2 Brüder, die haben die EPU ohne jegliche Auffälligkeiten durchlaufen.

Ich denke nicht, dass man den Kinderwunsch einfach abschreiben sollte.

Wie seht Ihr das?

lg, Kathrin



Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran

Re: Brugada Syndrom

#29
Hallo Kathrin,

deine frage ab wann man sein Kind untersuchen lassen sollte kann ich dir nicht genau beantworten. Ich bin sehr gut bei der Beratungsstelle für Humangenetik darüber aufgeklärt wurden. Da wir aufgrund unseres Gendefekts zu den Frauen gehören die unter der Kategorie Risikoschwangerschaft fallen ist die begleitende Betreuung intensiver. Wenn ich das richtig verstanden habe, kann das recht früh festgestellt werden ob dein Kind betroffen ist. Also ich würde das auch direkt abklären lassen.

Liebe Grüße,

Rita

Re: Brugada Syndrom

#30
Hallo Rita,

hast Du da vielleicht eine Telefonnummer, Adresse oder ähnliches für mich? gerne per PN.

Vielen Dank und liebe Grüße (wir können uns ja fast sehen...:-))

Kathrin



Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran
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