Brugada Syndrom

#1
Hallo zusammen,

bei mir wurde im vergangenen Jahr - nach einem vollkommen überraschenden Herzstillstand in der Einschlafphase - Brugada Syndrom diagnostiziert.

Da ich diesen Monat noch einen Termin zur genetischen Untersuchung an der Uniklinik Münster habe, habe ich zur Zeit meine komplette Krankenakte zu Hause, die ich natürlich eingehend studiert habe.

Es ist damals wirklich alles untersucht worden, Enzyme, Herzkatheder, Herzecho, EPU, Langzeit EKG usw. Es konnte keinerlei Ursache oder Herzerkrankung festgestellt werden. Nur im Erst-EKG kurz nach dem Herzstillstand und der darauf folgenden Reanimation meint der Kardiologe die typischen Anzeichen für ein Brugada Syndrom erkannt zu haben. Der Ajmalin Test während der EPU hat aber zu keinerlei Rhythmusveränderung geführt.

Kann es dann überhaupt Brugada sein ????

Informationen über Brugada Syndrom sind ja selbst im Internet recht spärlich. Als ausführliche Info kenne ich eigentlich nur die englischsprachige Seite "www.brugada.org"

Vielleicht kann mir ja einer von Euch weiterhelfen.

Einen schönen Sommertag noch wünscht Euch
Eckhard



Re: Brugada Syndrom

#2
Hallo Eckhard,

mein Fall liegt ähnlich, ich bin im vorigen Jahr auf dem Bahnsteig in Ulm mit Kammerflimmern zusammengebrochen und nur nur unter sehr glücklichen Umständen reanimiert worden.

In der Uni-Klinik Ulm, in der ich 3 1/2 Wochen stationär behandelt wurde, hat man trotz aller Untersuchungen keine Ursache feststellen können und mir dann einen Defi implantiert.
Von einem Brugada-Syndrom hat man mir aber nichts gesagt. Von dieser Sache habe ich erst hier im Forum gelesen.

Mein Kardiologe, darauhin von mir angesprochen, meinte aber, ich hätte dieses Syndrom nicht.

Die zuletzt ratlosen Professoren in Ulm meinten dann, der Auslöser könnte genetischen Ursprungs sein.
Tatsache ist, dass mein Vater vor 40 Jahren aus unbekannter Ursache ohne Fremdeinwirkung auf der Straße zusammengebrochen und verstorben ist. Nach Ursachen wurde seinerzeit nicht geforscht.

Isr es dennn möglich, nach genetischen Ursachen zu suchen und eine Wiederholung des Kammerflimmerns zu unterbinden?

Mit freundlichen Grüßen
Otto aus Osnabrück

Re: Brugada Syndrom

#3
Hallo Eckhard,
auch bei mir wurde das Brugada-Syndrom einwandfrei festgestellt. Daraufhin hat man mir einen Defibrillator implantiert. Der Ajmalin Test während der EPU hat zu einwandfreien Rhythmusveränderung geführt.

Das Brugada-Syndrom ist eine genetische Erbkrankheit und wurde erst 2003 als Herzkrankheit aufgenommen. Die Krankheit ist unheilber und der Defi ist die einzigste Möglichkeit, den Tod abzuwehren. Sie bewirkt den plötzlichen Herztod, bei dem bisher keine Ursache festgestellt werden konnte.
Es ist unbestritten, dass Patienten mit Brugada-Syndrom durch lebensbedrohliche ventrikuläre Tachyarrhythmien oder einen plötzlichen Tod gefährdet sind. Antiarrhythmika wie Amiodaron oder Betablocker sind hinsichtlich der Prävention eines plötzlichen Todes bei symptomatischen oder asymptomatischen Patienten mit Brugada-Syndrom nicht effektiv, sodass der implantierbare automatische Defibrillator zum jetzigen Zeitpunkt die einzig wirksame therapeutische Alternative ist.
Liebe Grüße
Heiner


____________________
Achte einen jeden Menschen, wie er ist!
_________________________________
Brugada-Syndrom.
2. Defi: Lumax 340 VR-T XL BIOTRONIK Elektrode: Linox Smart S 65 BIOTRONIK mit Cardio Messenger - Mobil

1. Defi: Ela Alto 2 VR 625 Elektrode: Ela Swift 2 CT

Re: Brugada Syndrom

#4
Hallo Otto,

das mit der genetischen Ursache, Veränderung an einem bestimmten Gen, spielt bei einem gewissen Prozentsatz der Brugada Patienten wohl ein Rolle, man sagte mir etwas von 20-25 % der Betroffenen und die Erkrankung tritt deshalb in manchen Familien gehäuft auf.

Man kann diesen Gendefekt aber auch nur feststellen und die Diagnose damit erhärten. In meinem Fall spielt die Familienplanung auch noch eine Rolle, ich möchte die Erkrankung natürlich nicht an meine Kinder vererben.

Heilbar ist das Brugada Syndrom leider nicht. Da hilft, wie Heiner schon schrieb, nur der Defi.

Schöne Grüße
Eckhard

Re: Brugada Syndrom

#5
Hallo Eckhard,

Wegen Familienplanung und Vererbung: Natürlich will ich auch nicht, dass meine Kinder meine Erkrankung bekommen, doch hätten meine Eltern damals durch eine genetische Untersuchung erfahren, dass ihr Kind mit einer 25%igen Wahrscheinlichkeit eine Herzerkrankung bekommen wird, und sie daraufhin entschieden hätten, kein Kind zu bekommen oder abgetrieben hätten, würde ich heute diese Email nicht schreiben.

Und ein Glück, dass es diese genetischen Untersuchungen zu meiner Zeit nicht gegeben hat, da meine Erkrankung anscheinend auch genetische Ursachen hat. Ich möchte nicht wissen, wieviele Kinder abgetrieben werden, aufgrund einer falschen Diagnose, oder nur, weil sie irgendwelche Anlagen haben, die eventuell mal zu einer Krankheit führen könnten.

Also, optimistisch denken, Sie als Betroffener erst recht und ruhig Kinder in die Welt setzen!!

Viele Grüße,

H. Yildiz

Ps:Ich leide nicht am Brugada Syndrom.



Re: Brugada Syndrom

#6
    Zitat: Stern
    Also, optimistisch denken, Sie als Betroffener erst recht und ruhig Kinder in die Welt setzen!!
Entschuldige, aber was soll das?!

Wenn Du zu 50% ein Kind mit einer absolut lebensbedrohlichen und unheilbaren Erkrankung bekommen kannst, das Kind entweder beim ersten "Anfall" gleich sterben, oder nur noch als Gemüse weiterleben könnte, oder Du als Mutter, oder Vater beim nächsten "Anfall" sterben könntest und das Kind dann als Halbwaise weiterleben müsste und auch noch immer vor Augen haben würde, was ihm/ihr auch noch passieren könnte, wenn Du als eventuell verwaistes Elternteil mit dem Gedanken leben musst, dass Deine Gene den Tod Deines Kindes, oder sogar Deiner Kinder verursacht haben, dann wirst Du bestimmt anders darüber denken.

Ein Mitglied einer Mailing-Liste (deren Mitglied ich bin), Mutter einer Tochter, verlor eben diese, als diese, hochgeschreckt vom Weinen ihres Babys, auf dem Weg zum Kinderbettchen tod zusammenbrach – LQTS.
Wie wird sich das Kind fühlen, wenn es diese Geschichte hört, dass sein/ihr Weinen den Tod der Mutter verursacht hat?

Deine Worte sind Hohn für viele Menschen.



"I'm Mickey Mouse. They don't know who's inside the suit." - KR -

Re: Brugada Syndrom

#7
Hallo Stern,

ich glaube hier handelt es sich um ein Mißverständnis.

Ich spreche hier nicht von Abtreibung eines eventuell kranken Kindes, in Zeiten von modernen Verhütungsmitteln ist es ja Gott sei Dank meistens möglich, es gar nicht erst zu einer Schwangerschaft kommen zu lassen.

Da ich den Gendefekt zu 50 % an meine Kinder weitergeben würde, würde ich in diesem Falle doch lieber auf Kinder Verzichten.

Das ist sicher eine individuelle Entscheidung, aber für mich und meine Frau kommt keine andere in Frage.

Die psychische Belastung war jetzt schon sehr groß. Meine Frau mußte mich bei meinem Herzstillstand am 08.10. letzten Jahres mit Herzmassage und Mund zu Mund Beatmung am Leben erhalten bis der Notarzt kam, sie hat gesehen, wie ich mehrmals geschockt wurde bis ich nach über einer 3/4 Stunde endlich transportfähig war. Sie hat tagelang an meinem Bett gesessen als ich im Koma lag und keiner ihr sagen konnte ob ich jemals wieder richtig wach werden würde oder als Schwerstpflegefall enden würde.

Das alles möchten wir sicher nicht nochmal erleben, schon gar nicht möchten wir unser eigenes Kind sterben sehen oder ihm sagen müssen, daß ihm irgendwann ein ähnliches Schicksal droht.

Aber wie schon gesagt, das ist eine Entscheidung die nur jeder für sich selbst treffen kann.

Schöne Grüße
Eckhard

Re: Brugada Syndrom

#8
Halt Stopp!!

Ich möchte niemanden jetzt das Wort verbieten aber achtet auf eure Wortwahl!

Das irgendwann mal so ein sensibles Thema anfängt ist unausweichlich aber bitte lieber Alex, Gemüse ist da nicht das passende Wort.
Ich bin ein Mensch der selber mal einen zum Besten gibt, und das meist über mich selber.
Nicht jeder kann mit dem einen oder anderen Spruch umgehen.

Deshalb achte jeden Menschen wie er ist!

Re: Brugada Syndrom

#9
    Zitat: Tom
    Deshalb achte jeden Menschen wie er ist!
Dann achte auch mich und meine Meinung.
Ich glaube, dass sehr viele hier wissen, wie es ist, sich vor Augen führen zu müssen, dass man in diesem Moment, in dem man dies hier schreibt, auch völlig hilflos und sabbernder-weise in einem Pflegeheim vor sich hin vegetieren könnte.
Das ist nunmal eine Realität, der wir uns stellen sollten.
Es bringt nichts, sich auf den Schlips getreten zu fühlen, oder im LaLaLand zu leben und alles zu verweigern, was einen belasten könnte.

Jeder hat seine Meinung, das respektiere ich, aber dann verlange ich auch, dass auch meine Meinung respektiert wird - und wenn etwas Ironie, Sarkasmus, oder eine etwas blumigere Ausdrucksweise dazu gehört, dann ist das so, da ich gelebt habe, und mich dieses Leben geformt hat.



"I'm Mickey Mouse. They don't know who's inside the suit." - KR -

Re: Brugada Syndrom

#10
Hallo Eckhard

Das tut mir leid, dass Ihre Frau dass alles mitmachen musste. Ich bin seit meinem 17ten Lebensjahr mit dem plötzlichen Herztod konfrontiert und musste fast drei Jahre ohne Defi überbrücken. Zu Ihrer Erkrankung und der genetischen Vererbbarkeit kann ich nichts sagen. 50%ige Wahrscheinlichkeit hört sich viel an. Die Ärzte sagten mir, meine Krankheit sei wahrscheinlich auch auf einen genetischen Defekt zurückzuführen, doch ich habe das noch nicht untersuchen lassen.
Ich habe selber ein sechsjähriges Kind und bekomme bald mein zweites und die Gedanken, ob ich meine Erkrankung weitergeben könnte hatte ich natürlich auch. Ich habe auch deswegen wahrscheinlich keine genetische Untersuchung machen lassen. Wenn ich schwarz auf weiß gelesen hätte 10,30 oder 50 Prozent, hätte ich mich bestimmt gegen Kinder entschieden.

Ich wollte zum Ausdruck bringen, dass ich heute nur existiere, weil mein Erbgut vorher nicht untersucht worden ist und meine Eltern nicht schwarz auf weiß mit Zahlen konfrontiert wurden.
Ich lebe! Und ich lebe gut!
Ist das Leben herzkranker, ob ihrer Sorgen und Nöten die damit einhergehen, nicht trotzdem lebenswert?
Die Kinder (auch Ihre Eckhard), die noch nicht geboren sind, haben keine Stimme um antworten zu können, ob sie mit einer eventuellen Erkrankung Leben könnten. Diese Frage können Sie ihnen wahrscheinlich beantworten.
Früher dachte ich auch, wäre ich mal lieber nicht auf die Welt gekommen.
Nach ärztlicher Definition bin ich ein todkranker Mensch, nur fühle ich mich nicht so.
Heute lebe ich mit meiner Erkrankung und gehe mit ihr einigermaßen gesund um.

Ich habe mich nie durch die Krankheit einschränken lassen. ich habe mich gestritten, ich bin ins Meer rausgeschwommen und von einer unheimlich hohen Klippe (jedenfalls kam sie mir so hoch vor) gesprungen. Hätte ich mich in meinem Leben eingekapselt und mich der "Angst" überlassen, wäre ich heute wahrscheinlich nicht mehr.

Ein Baby, dass seine Mutter verliert und später einmal selbst erkranken wird und weiß, dass es am Tod seiner Mutter schuld hat... Das ist hart! Damit kann man sicher nicht leben. Alex, mit Ihrer Wut kann ich umgehen, ist in Ordnung. Sie haben mich sicher missverstanden. Ich wollte niemandem zu nahe treten.

Positives Denken und vertrauen in die Zukunft ist für uns Defi-Träger besonders harte Arbeit. Aber es lohnt sich, denn es geht mir nicht immer schlecht und die Zeit, in der es mir gut geht, bin ich voll Hier!

Grüße,

H. Yildiz



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