Plötzlich krank

#1
Hallo zusammen , ich bin 39 Jahre alt voll berufstätig und Mama von 8 Kindern ( alle vom gleichen Mann ) . Ich hab schon immer bemerkt , dass ich Herzrhythmusstörungen habe , hab sehr oft ein Langzeit EKG bekommen , Echo immer ohne Befund . Dann im Sommer hatte ich Nachtdienst ( ich arbeite im Rettungsdienst) und wurde wach durch Wahnsinniges herzrasen . Ich schaffte es gerade noch meinem Kollegen zu wecken und dann weis ich nicht mehr viel . Er hat mich dann mit unserem RTW schnell ins KH gefahren . Dort EKG auffällig. Dann viel das Wort Brugada Syndrom. Selbst ich habe das zuvor noch nie gehört .Es wurde ein Test gemacht und er war positiv. Seit dem 7.9 trage ich jetzt ein S-ICD in mir . Ein paar Tage später musste ich nochmals operiert werden da der Defi ziemlich groß ist und auf meine Nerven gedrückt hat . Soweit so gut . Ich bin jetzt 1 Woche zuhause und mir geht es verdammt schlecht . Ich habe solche Angst wenn der Defi auslöst , ich habe furchtbare Abgst das es meine Kinder auch haben . Das Ergebnis bekomme ich erst am 22.11 ! Ich bin zudem Cluster und Migräne Patient. Darf meine komplette Prophylaxe für den Kopf nicht mehr nehmen . End vom Lied , Dauerschmerzen . Und gestern dann der Höhepunkt. Mein Chef hat zu mir gesagt ich soll doch bitte krank machen bis der Vertrag ausläuft 😔. Es ist mein absoluter Traumjob. Jetzt erschrecke ich mich vor mir selbst . Ich heule nur noch , ich kann nicht schlafen ( gar nicht ) ich kann nichtmal mehr mit meinen Kindern reden . Ich bin ein Mensch mit sehr viel Power . Ich liege nur noch da und mache nichts .Mein komplettes Leben hat sich verändert. Der Cluster und die Migräne waren schon schlimm genug ,aber mit dieser Diagnose komm ich nicht klar . Eigentlich hab ich das Gefühl das mein Leben zerstört wurde . Ich war (bin) Alleinverdiener und habe immer 100% gearbeitet . Ob ich Reha bekomme ist noch nicht geklärt . Hat jemand auch ein S-ICD ? Ich kann mich nicht ablehnen und der linke Arm funktioniert noch nicht so . Und tut es sehr weh wenn er auslöst ? Und vor allem wie schwer darf ich den heben ?

Re: Plötzlich krank

#2
Hallo, da hast du in der letzten Zeit sehr viel erlebt und es brauch Zeit mit der neuen Situation klar zu kommen.

Ich mag dir mal Antworten auch wenn ich kein Experte sondern eher "Anfänger" in Sachen Defi bin. Ich habe seit Mitte September auch einen S-ICD. Bei mir ist die OP recht gut verlaufen, ich hatte als ich den Drainageschlauch noch drin hatte Anfangs auch Probleme den Arm zu heben. Später ging es dann, bis jetzt soll ich ihn aber noch nicht so hoch nehmen und auch noch nicht belasten. Ich spüre aber auch noch die Narben aber ich komme mit den kleinen Einschränkungen ganz gut zurecht. Davor habe ich aber auch 3 Monate lang eine Life-Vest getragen, dass war wirklich der Horror weil man jede Sekunde damit bewusst konfrontiert war einen Defi zu tragen. Ich habe die Defi-Weste wirklich nur zum wechseln der Weste/Batterie und ganz kurz zum Duschen ausgezogen. Sogar am Strandurlaub mit der Familie habe ich das blöde Ding getragen :roll: Nachts hat sie oft gepiepst weil ne Elektrode verrutscht war oder ich habe mich beim Schlafen über das Kabel gerollt,....

Mir Hilft es jetzt klar zu trennen was Ursache und was Hilfe ist. Ich habe bisher noch keinen Schock bekommen und habe natürlich Angst davor, aber ich versuche den Defi nicht als "tickende Zeitbombe" wahrzunehmen sondern als Rettungsmöglichkeit falls mal etwas mit meinem Herzen schief geht. Dann habe ich mit etwas Glück noch eine weitere Chance am Leben zu bleiben. Vielleicht kann dir das auch helfen es anders zu sehen.
Ich habe eine andere Erkrankung als du, die mit einer niedrigen EF-Rate einhergeht und ich habe daher eher Angst davor das mein Herz noch mehr "kaputt" geht und sich mein Alltag stark verändert und ich nicht mehr arbeiten kann, keine Luft mehr bekomme. Den Defi blende ich erst mal so gut es geht aus und hoffe das er mich einfach die nächsten Jahre nicht schockt. Ich bin schon froh wenn ich noch ein paar Jahre leben darf.

Viele der Herzerkrankungen sind einfach schwer zu begreifen, das ist in deinem Fall sicherlich auch so. Da kommen einem immer wieder Zweifel und jede Menge Fragen auf. Mir hilft es sehr Tai Chi zu machen. Dadurch werde ich die Verspannungen und Blockaden los und mein Körper bekommt neue Energie, das hat zur Folge das ich auch geistig von den Zweifeln loskomme.

Gibt es bei dir im KH einen Kardiopsychologen? Hast du mit dem Hausarzt darüber gesprochen? Das Leben mit Defi kann wirklich sehr belastend sein. Mir hilft es zu wissen, dass ich zur Not im KH psychologisch betreut werden kann (Kardiopsychologie), der Hausarzt meinte auch gleich das ich sofort Bescheid geben soll falls ich in der Richtung Hilfe brauche.
Meine niedergelassene Kardiologin habe ich erst einmal gesehen, aber sie hat auch eher entspannend auf mich eingewirkt und gesagt das ich mir einfach ein schönes Leben machen soll. Starke Anstrengung gilt es bei meiner Erkrankung zu vermeiden aber ich muss mich auch nicht zu sehr schonen. Zu wissen das ich auch psychologisch Unterstützung bekommen kann hilft mir besser mit allem klar zu kommen.

Re: Plötzlich krank

#3
Vielen Dank für deine Antwort. Nein ich wurde in Heidelberg operiert das ist ca. 140 km von meinem Zuhause entfernt . Bei uns im Kh gibt es sowas nicht . Und mein Hausarzt ist komplett überfordert. Auch die Frage wie schwer ich heben darf kann mir keiner beantworten, ich habe immer noch die Hoffnung im Rettungsdienst weiter arbeiten zu dürfen . Da sind 130kg zu tragen keine Seltenheit . Auch das fahren mit Blaulicht kann mir keiner beantworten. Das verneint der Betriebsarzt aber das nehme ich nicht so hin

Re: Plötzlich krank

#4
Das Autofahren hängt sicher von der Erkrankung ab. Hast du darüber mit den Ärzten in Heidelberg gesprochen? Die haben evtl. Mehr Erfahrung als der Hausarzt bzw. Betriebsarzt. So weit ich mich eingelesen habe wird berufliches befördern von Menschen und LKW fahren in der Regel untersagt. In der Selbsthilfegruppe meinten manche das LKW Fahrer daher oft auf den Defi verzichten würden um weiter arbeiten zu können. Keine Ahnung ob das so stimmt. Für mich klang das absurd, aber das mag wohl sein. Sobald man Familie hat ist keinen Defi zu tragen für mich nicht wirklich eine Option gewesen. Die Kardiologin bei der ich war meinte aber das ich mich entscheiden könnte ob ich wirklich einen haben möchte. Bei meiner Krankheit sei es nicht so klar ob er in den nächsten Jahren angehen wird oder nicht. Es sei wie ein Blitzableiter den man zur Sicherheit an ein Haus bauen kann. Ob der Blitz denn einschlägt könne man nicht wissen.

Was man mit S-ICD kann und was nicht wird oft nur schwammig erklärt bei meiner OP und beim Einstellen des S-ICD waren jeweils zwei Ingenieure der Firma da und die haben gemeint das man wenn alles verheilt ist theoretisch ja alles machen könnte. Beispiele waren ne Stabhochspringerin und es gibt wohl auch einen Fußballer. Zur Sicherheit tragen die wohl einen Schutz für den S-ICD. Hier ist in der Regel die ursprüngliche Erkrankung die Begrenzung. Manche Patienten sollen ihr Herz nicht zu extrem belasten und lieber nur leichten Sport machen.

Re: Plötzlich krank

#5
Dass man nach der Implantation eines ICD oder S-ICD in der ersten Zeit große Angst vor einem Schock hat, ist völlig normal- das haben oder hatten wohl die meisten von uns.
Ich musste das in den 3 1/2 Jahren, die ich jetzt meinen ICD trage, zum Glück nicht erleben. Man sollte aber bedenken, dass das Auslösen ja immer einen Grund hat und in diversen Gesprächen mit Betroffenen habe ich gehört, dass man in der Regel vor dem Schock durch das Kammerflimmern bewusstlos wird und den Schock dann gar nicht mitbekommt.
Ich habe jedenfalls gelernt, den ICD völlig zu ignorieren und er stört mich im Alltag kein bischen mehr.

Ebenfalls normal sind die Bewegungseinschränkungen und Schmerzen nach der OP. Das dauert beim S-ICD wohl auch etwas länger als beim ICD und kann durchaus mehrere Wochen (manchmal auch Monate) anhalten. Ich spüre meinen ICD nur noch, wenn ich direkt drauffasse.

Für deinen Job möchte ich dir nicht alle Hoffnung nehmen, aber Rettungsdienst scheint mir nicht der ideale Beruf für eine Defi-Trägerin zu sein. Außerdem dürfen, wie schon erwähnt, ICD-Trager nicht als Berfskraftfahrer arbeiten - und RTW fahren gehört vermutlich dazu.

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächsten Wochen, erfahrungsgemäß wird aber bald alles wieder besser!

Hier noch ein Buchtipp von einer Sportlerin, die auch das Brugada-Syndrom hat: Gritt Liebing, "ich übe das Sterben". Gritt schreibt über ihre Krankheit und ihren Sport, sie hat mit ICD am Ironman/Hawaii teilgenommen. Ist sehr interessant zu lesen, wenn auch nicht unbedingt zur Nachahmung empfohlen...

Gruß - Ulf
cron