Defi ja vs nein

#1
Hallo zusammen,
bei einer ausführlichen Routinevorsorgeuntersuchung (bin 40) wurden in den V1-V3 Ableitungen diese "rechtsschenkligen Kurven" entdeckt. Man schickte mich mit Verdacht auf Brugada in ein Kardio-Centrum. Der Ajmalin-test (hatte ihn recht gut vertragen) bestätigte Brugada. Nun wird gerade ein Gentest gemacht.
Ich hatte noch nie Probleme mit dem Herz oder Bewußtlosigkeiten, meine beiden Brüder auch nicht. Mein Vater im Alter von ca. 25-45 schon, aber nur manchmal im Zusammenhang mit Alkoholgenuß nach einer Party/Feier (heute ist er 70 und lebt immer noch). Mein Opa wurd ebenfalls recht alt (mitte 70, dann Krebs).
Bei Euch scheinen Bewußtlosigkeiten oder Kammerflimmern öfter bereits aufgetreten zu sein. Ich kenne das nicht. Würdet Ihr an meiner Stelle einen Defi in Betracht ziehen (nur Eure Meinung, kein ärztl. Ratschlag)? Ich neige zu 99% zu einem Nein.
Danke und Grüße,
Peter

Re: Defi ja vs nein

#3
Hallo Peter,

das ist eine wirklich schwere Entscheidung vor der Du da stehst.

Ich selbst habe kein Brugada Syndrom es wurde allerdings bei mir auch lange Zeit davon ausgegangen, deshalb habe ich mich schon intensiv damit beschäftigt.

Ich treibe schon mein ganzes Leben lang Sport, trinke nicht, rauche nicht, bin nie großartig krank gewesen und war regelmäßig zum Check beim Arzt. Trotzdem hat es mich am 08.10.2005 aus dem Nichts erwischt, es war ein Tag wie jeder andere ohne irgendwelche Beschwerden. Ich habe wohl noch zu meiner Frau gesagt "Was ist das denn jetzt?", dann war ich weg und habe nur mit sehr viel Glück überlebt. Will damit sagen, der plötzliche Herztod kündigt sich nicht an! Es sind hier diverse Mitstreiter im Forum denen es ähnlich ergangen ist, einfach so ohne jegliche Vorankündigung.

Die Entscheidung für den Defi ist sicher nicht leicht, es ist aber sicher auch nicht leicht zu wissen eine Krankheit zu haben, die einen jederzeit niederstrecken könnte.

Die gute Nachricht ist: Man kann auch mit dem Defi problemlos Sport treiben, wenn er entsprechend eingestellt ist. Nur Kontaktsportarten oder Sachen wo der linke Arm besonders strapaziert wird sollt man besser lassen. Ich bin aber eher der Ausdauertyp, laufen und radfahren, daher ist es für mich kein Problem, solange ich den Puls unter 180 halte.

Aber, wie schon gesagt, die Entscheidung dafür oder dagegen kannst nur Du treffen.

Viele Grüße
Eckhard



Re: Defi ja vs nein

#4
Hallo Eckhard,
danke für Deine Antwort.
Im Grunde genommen ist mir schon bewußt, daß das irgendwann plötzlich passieren kann (Kammernflimmern/Herztod).
Ich denke aber, daß wenn es 40 Jahre gut ging und nie etwas war (und mein Ruhe-EKG normal ist und das Herz organisch gesund), daß es dann noch 20 Jahre ohne Defi weitergehen könnte, da doch das Hauptrisiko für Brugada ab ~30 startet und ab Ende 40 zurück geht, oder?
Hat jemand Erfahrung mit der Herzklinik in Bad Nauheim in Bezug auf Brugada?
Grüße,
Peter

Re: Defi ja vs nein

#5
Hallo Peter,

ja ich denke das ist das Schwierige an der Krankheit, man kann eigentlich gar keine Prognose stellen.

Der Kardiologe sagte mal zu mir "es kann morgen wieder passieren, in ein paar Jahren oder vielleicht auch nie wieder". Manchen Patienten passiert es wohl immer wieder das der Defi zum Einsatz kommt, manchen nur selten oder gar nicht.

Wie schon gesagt, im Endeffekt kann es nur jeder für sich selbst und unter Einbeziehung der persönlichen Verhältnisse (Familie, Kinder...) entscheiden. In meinem persönlichen Fall hat sich mein Bruder auch nicht testen lassen, obwohl bei mir auch eindeutig ein Gendefekt (ARVCM) festgestellt wurde, er will es halt nicht wissen und wenn es für ihn ok ist, dann ist es auch gut so.

Überstürze Deine Entscheidung auf jeden Fall nicht, sondern lass Dich vielleicht nochmal in einer anderen Klinik beraten.

Gruß Eckhard



Re: Defi ja vs nein

#6
Auch wenn ich selbst nicht an Brugada leide, wüsste ich, was ich täte: Ich würde mir den Defi prophylaktisch implantieren lassen, um eine Art Lebensversicherung abzuschließen. Selbst wenn das Kammerflimmern nicht oder nur äußerst selten zurückkehren sollte: Ein einziges Mal würde schon reichen, um mithilfe des Defis dem Tod ein Schnippchen zu schlagen. Und wenn der Defi nicht arbeiten muss, umso besser.

Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente