Defi einsetzen lassen?

#1
Hallo zusammen!

Habe ein Brugada Typ1 EKG, aber sonst keine typischen Symtome.
Laut Arzt sind solche Fälle schwierig, letztendlich ist das einzig sichere ein Defi.

Bisher habe ich mich dagegen entschieden, die Ungewissheit bleibt natürlich.

Gibt es hier Leute die vor einer ähnlichen Entscheidung stehen oder sich dagegen entschieden haben?

Re: Defi einsetzen lassen?

#2
Es ist halt so, daß wenn du ihn nicht hast, und ihn bräuchtest, kann es sehr schnell zu spät sein. Und auch falls man erfolgreich wiederbelebt würde, ist die Wahrscheinlichkeit für bleibende Schäden hoch. Der Defi ist halt ein Schutz - der einzige, der rechtzeitig zur Stelle wäre.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Defi einsetzen lassen?

#3
Hallo Willi,


Patienten mit Brugada-Syndrom haben schon ein erhebliches Risiko, am plötzlichen Herztod zu versterben. Dem plötzlichen Herztod zu entgehen gelingt eigentlich nur mit dem Defibrillator - man kann nicht wirklich darauf vertrauen, daß bei einem Herzstillstand zufällig jemand bei Dir ist, der hier dann tatsächlich die geeigneten Wiederbelebungsmaßnahmen ergreifen kann :-(
Mir persönlich wäre hier das Risiko viel zu groß - wenn der Defi los geht, ist unangenehm, aber Du lebst danach wenigstens noch. Und trotz vieler schlimmer Schilderungen hier im Forum - man kann mit dem Defibrillator schon leben, man muß sich mit der ganzen Situation halt erst mal arrangieren und auch auseinandersetzen, was anfangs schon schwer fallen kann.

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin.

LG Carmen



Re: Defi einsetzen lassen?

#4
Hallo Carmen!
Stimmt, hier im Forum wird man nicht unbedingt animiert einen Defi zu nutzen. Ich rede mir ein das die Chance am frühzeitigen Herztod zu sterben relativ gering ist. Ich würde einen subkutanen Defi bekommen, der ja bekanntlich einige Vorteile hat, allerdings auch paar Nachteile(Größe, höhere Energie, ..)


Hast du auch Brugada?


Gruß Willi

Re: Defi einsetzen lassen?

#5
Hallo Willi,
ich glaube Du verstehst es falsch wenn Du glaubst die Menschen hier raten nicht zu einem Defi. Im Gegenteil meiner Meinung nach ist die Mehrheit davon überzeugt mit einem Defi besser dran zu sein.
Es ist nur so das hier Defiträger auch von Ihren Sorgen berichten, was nicht heißt das nicht letztlich oft der Vorteil seinen privaten Helfer im Ernstfall an Bord zu haben eher überwiegt.
Ein Grund für den Defi ist Wenn plötzlicher Herztot -> dann ohne Hilfe Tot
Dagegen spricht bestimmt sich dem Gerät anzuvertrauen und sich zu sorgen was einem passieren könnte. Für mich war es nicht so schwer mich zu entscheiden, was sicherlich in meiner Geschichte begründet ist. Da ich seit vielen Jahren eine Insulinpumpe trage bin ich die technische Unterstützung auch schon gewöhnt, gut die Pumpe ist nicht implantiert aber sie begleitet mich 24Std/7Tage die Woche und ermöglicht mir eine hohe Lebensqualität.
Nach meinem großen Infarkt war mein Herz schon sehr schwach und das Risiko für einen Stillstand groß, so dass ich der Implementation meines Defis entgegen gefiebert habe. Mann wollte unbedingt ein Vierteljahr warten bis das Gerät eingesetzt wird um mein Herz nicht mit dem Einbau zu belasten.
In dieser Zeit hatte ich mehr Angst und Sorgen als es der Eine oder Andere negativ Bericht hier hergeben können.
Ich kann Dir natürlich nicht raten welche Entscheidung für Dich richtig ist, aber ich schreibe das jetzt um Dir zu sagen wie gut mir die Entscheidung getan hat.
Dein Krankheitsbild können sicherlich die Herzspezialisten am Besten einschätzen, Deine Akzeptanz für das technische Hilfsmittel ist die Frage die Du Dir selbst beantworten musst. Aber lass Dich nicht nur von den Sorgen hier beeinflussen es gibt auch viel gute Erfahrungen hier zu lesen nur schreiben wir Menschen weniger wenn alles gut ist.
Alles Gute
Uwe