Enttäuscht

#1
Hallo Ihr Lieben,
jetzt bin ich doch ziemlich down. Ich war gestern beim Kardiologen zum Echo. Mein EF iliegt genauso wie vor einem Jahr bei +/- 38. Alle anderen Werte haben sich ebenfalls nicht geändert. Hatte ja insgeheim gehofft, dass es etwas besser geworden wäre, obwohl ich mich eigentlich nicht wirklich besser fühle. Tja, die HOffnung stirbt zuletzt :)
Belastungs-EKG war auch nicht so gut ausgefallen, Rhytmusstörungen ab 50 Watt. Bei knapp 100 Watt ging mir dann endgültig die Puste aus. Brachte keinen Satz am Stück mehr raus. Die Beine zitterten noch eine halbe Stunde hinterher.
Eigentlich wollte ich ja wieder mit Sport anfangen, ich meine, so richtig, im Fitness-Studio wie "früher" mit einer Doppelstunde Aerobic, 3 mal die Woche, und an den anderen Tagen Krafttraining, Laufband usw. Tja, der Doc meinte, so wohl nicht mehr, kann ich vergessen. Daführ pumpt mein armes Herz zu schlecht. Die Luft hätte ich auf keinen Fall mehr. Ein bisschen NordicWalking, viel spazieren gehen, ja das wär jetzt meins.
Da hab ich jetzt aber was zu verdauen ! Muss ich mich wohl ziemlich umsstellen. Aber ich sagte mir direkt: besser, die Werte sind gleich geblieben als schlechter geworden. Immerhin etwas positives.

Liebe Grüße, Gabi



Re: Enttäuscht

#3
Hallo Gabi,
schade, dass es bei Dir nicht besser geworden ist, ich hab bei meiner Untersuchung Ende Januar aber die gleiche Erfahrung gemacht. Wie das Mal davor und davor und... . Aber im Endeffekt kann man sich, wie Du schon schreibst, darüber freuen, dass es nicht schlechter geworden ist. Besonders dann, wenn man schon mal schlechtere Zeiten erlebt hat.

Ein Ankoppeln eines Themas an ein anderes ist leider nicht möglich. Aber ich denke, das werden die Kollegen schon finden ;-)

Gruß
Thorsten



Re: Enttäuscht

#4
Hallo liebe Gaby!

Du hast recht, die Hoffnung stirbt zuletzt. Aber gut,dass es so ist,sonst wären wir ganz schön arm dran. Auch ich dackel so ca alle 6-8 Wochen in meine heißgeliebte Herzklinik,(jetzt seit ca 1 1/2 Jahren) in der Hoffnung auf ein paar % chen mehr, und was war: im November war ich von 30/35 auf 18% runtergerutscht,Ende Dez wieder auf 21% geklettert,und jetzt hab ich wieder einen Termin am 2o.März. So genau messen die Geräte ja auch nicht und es gibt immer minimale Abweichungen. Also abwarten. Mit viel Sport ist bei mir auch nicht viel los. Einmal die Woche Herzsportgruppe,dann versuche ich jeden Tag 1/2 - 1 Std spazieren zu gehen. und mein Trimmrad guckt mich immer blöd an und manchmal reagier ich dann auch und strampel ein bisschen.

Aber wie gesagt : siehe oben !!

Wünsche noch einen schönen Tag


Tine 57

Re: Enttäuscht

#5
Hallo Tine57,

na dann viel Glück beim nächsten Check. Jetzt wird es ja hoffentlich wirklich bald Frühling und der macht dann hoffentlich Laune sich draußen zu bewegen.
Liebe Grüße, Gabi



Re: Enttäuscht

#6
Guten Morgen an alle,
also ich selber leide ja auch an Cardiomyopathie.Allerdings verstehe ich meine Krankenakte nicht ganz.Die erste Diagnose lautet Dilative CM und in den folge Berichten heißt es Postpartale CM.Gibt es da irgendwelche Unterschiede?Habe einen bißchen gegoogelt aber nichts gefunden.
Der rest ist in jedem Bericht gleich,hochgradig eingeschränkte LV-Funktion EF24%.Linksherzinsuffiziens NYHA II.
Ich selber fühle auch kaum Besserung seit Anfang der Therapie.Was mir näturlich schon sehr beängstigt.Habe kürzlich gelesen das die DCM eine der meisten Ursachen für eine Herztransplantation ist und es meistens darauf hinaus läuft.Gibt es irgendwelche Statistiken darüber.Finde es schon sehr beunruhigend.Das hilft mir bei meiner Angstbewältigung nicht wirklich.
Liebe Grüße eure Sabine und allen einen schönen Tag



Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Re: Enttäuscht

#7
Hallo Sabine,

also ich will dir nur kurz erklären, daß es verschiedene Arten der DCM gibt. Oberbegriff ist DCM, aber man kann eine DCM durch verschiedene Vokommnisse "erwerben". Du hast deine durch die Geburt deiner Kinder "erworben" - du hast eine postnatale oder postportale DCM, ich glaube, das ist beides dasselbe.
Andere erwerben eine DCM durch einen schweren Herzinfarkt (so wie ich zum Beispiel), das heißt dann koronare DCM, wieder andere durch zuviel Alkohol. Du siehst, der Unterschied liegt an dem zugrundliegenden Auslöser. Fakt ist aber: DCM ist immer schlecht, egal wodurch man sie bekommen hat.

Es gibt bestimmt welche, die dir das besser erklären können oder du suchst mal unter dem Oberbegriff "DCM" oder "Dilative Cardio-Myopathie". Und das mit den Transplantationen ist auch richtig, der Herzmuskel ist dann einfach hinüber und dann bleibt nur die Transplantation. Aber: Andererseits kann man mit DCM wenn man Glück hat, relativ normal leben. Voraussetzung ist halt, daß man medikamentös gut eingestellt ist und sich auch selber umstellt.
Trotzdem ist es eine sehr ernstzunehmende Erkrankung.
Wenn ich jetzt gehässig wäre, würde ich sagen "da können deine Schwiegis nur von träumen". Oh ja, das ist böse. Aber ich hatte den Eindruck, die meinen, daß du eigentlich gar nicht richtig krank bist, sondern nur zimperlich.

Liebe Güße
Carmen

Re: Enttäuscht

#8
Hallo Sabine , ich hab Dich ja hierher "gelockt" aus der Herzsprechstunde. Also ne EF von 24% ist eigentlich NYHA III. Ich hatte auch mal 25% und es kann auch besser werden ( siehe ich). Carmen hat schon recht , DCM ist nichts schönes, doch wie Du schreibst , schau in die Augen Deiner Kinder, das mach ich auch und das gibt Kraft. Das bischen Defi ist doch nicht so schlimm, der ist eine Begleiterscheinung einer DCM je nach Schwere. Viele DCMler haben einen. Und Verbesserung als auch Verschlechterung ist ,so finde ich, keine Sache von Tagen sondern Monaten.
Viele Grüße Jörg



Re: Enttäuscht

#9
Hallo Sabine,
das hat mich anfangs auch erschreckt, als ich von Herztransplantation bei DCM hörte. Aber eine Transplantation ist wirklich die allerletzte Möglichkeit, davor gibt es noch viele andere Möglichkeiten. Der Arzt sagte damals zu meinem Mann, dass das Herz das meist erforschte Organ ist und es wirklich viele Möglichkeiten gibt, die Krankheit zu stabilisieren oder sogar zu verbessern. Und es wird ja ständig weiter geforscht.
LG
Chris

Re: Enttäuscht

#10
Hallo Carmen,
danke erst mal für deine liebe Aufklärung.Irgendwie hast du immer die passende Antwort.
Ja meine Schwiegis.Ich habe es heute wieder gemerkt wie wenig sie denn von mir wissen und wie das Interesse ist.Hatte heute das Thema Schwerbehindertenausweis und Erwerbslosen Rente erwähnt.Denn ich weiß ja noch nicht was mir zusteht.Muß mich erstmal durch die Materie lesen.Da war das Interesse gleich null.Wie kann das denn nur angehen,in meinen Alter.Nun wünsche ich dir noch einen schönen Abend liebe Grüße Sabine

Hallo Jörg,
vielen Dank für deinen Tipp mit diesem Forum.Etwas besseres konnte mir gar nicht passieren.Tausend Dank.Und wenn wir gerade dabei sind hast du nicht noch etwas Optimismus für mich.Der ist mir irgendwie abhanden gekommen.
Grüße mir bitte Suhl ganz lieb.Bin letztens durch gefahren als ich nach Sachsen-Anhalt( Köthen) zu meinen Eltern gefahren bin.
Liebe Grüße Sabine

Hallo Chris,
danke für deine aufmunternen Worte.Das gibt mir wieder etwas Hoffnung.Denn von Januar bis jetzt hat sich nicht wirklich etwas getan,trotz Medikamente.Dir auch noch einen schönen Abend,liebe Grüße Sabine



Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )