DCM Lebenserwartung?

#1
Hallo alle zusammen,

ich bin noch neu hier und hab erst vor kurzem die Diagnose DCM, ohne klare Ursache dieser, bekommen. Seither habe ich natürlich viel im Internet und auch in medizinschen Fachzeitschriften darüber gelesen. Aber das erschreckenste was ich laß, war die Aussage dass nach 5-10 Jahren nur noch ca. 20-30% der betroffenen Leben! Ich bin erst 26 Jahre alt und möchte doch noch ein bissl länger als 5-10 Jahre leben!
Was meint ihr, ist das eine altmodische Ansicht oder Wahrheit? Gibs hier DCM-Erkrankte die schon mehr als 10 Jahre seit Diagnosestellung leben?

Lieben Gruß Melli86



Re: DCM Lebenserwartung?

#2
Hallo
Heute gibt es doch spezielle Ambulanzen in den Kliniken wo man als DCM- Patient besonders betreut wird.
Also ich bin mit 15 an einer DCM erkrankt und mit 50 Jahren habe ich mein Spenderherz bekommen. Die Diagnose heißt nicht du gibst sofort den Löffel ab.
Vielleicht kann bei dir ja auch ein Biventrikuläre Defi inplantierte werden. Dein Herz hat dann in der Regel ein guten nutzen davon. Die EF kann sich verbessern. Er kann einiges mehr was ein normaler ICD nicht kann. Das ganze kannst du auch hier in kurz Fassung lesen:
http://defi-liga.de/index.php?option=com_content&task=view&id=67&Itemid=36
Viele Grüße
Geli


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Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.

Re: DCM Lebenserwartung?

#3
Schönen guten Abend,

wow das ist auf jeden Fall ne ganz andere Zeitspanne. Das beruhigt mich ungemein, danke. Die biventrikuläre Stimmulation hört sich interessant an. Werd nächste Woche mal meinen Professor fragen. Konntest du denn dein Leben lang auch noch arbeiten und wenn ja, was für einen Beruf hast du ausgeübt. Mir wird nämlich leider nur wenig Hoffnung gemacht, dass ich in meinen Beruf wieder zurückkehren kann :-(.

Schönes WE noch und LG



Re: DCM Lebenserwartung?

#4
Hallo Melli86

Lies mal nicht zu viel im Internet, denn da stolperst Du zu oft über medizinische Fachartikel. Ich hab am Anfang den gleichen Fehler gemacht und wäre fast verrückt geworden.

Bei unbehandelten Patienten liegt die Überlebenswahrscheinlichkeit nach 5-10 Jahren nur noch bei ca. 20-30%. Wäre es anders, dann würden wir hier wie die Fliegen wegsterben.

Jeder von uns hatte am Anfang tausende Fragen und einen unglaublichen Informationshunger, aber zu viel Info ist manchmal nicht allzu hilfreich!Du bist hier im Forum gut aufgehoben. Hier kriegst Du Informationen ohne Ende und keine Fachabhandlungen mit denen die meisten von uns überfordert sind und dann falsch lesen oder interpretieren.

Konzentrier dich erst mal auf den nächsten Schritt, wie schon ein Forumsmitglied geschrieben hat und mach dir mal noch keinen Kopf über Sport etc.
Erst einmal ist wichtig, daß Du deinen Lebensretter bekommst, und dann hoffentlich wieder etwas ruhiger und entspannter wirst. Ich weiß, daß das leicht dahergesagt ist, aber wir alle sind da durchgekommen und auch Du schaffst das !!!

Gruß Andi



Re: DCM Lebenserwartung?

#5
Hallo , ich lebe nach 6 Jahren mit Defi auch noch ! Mit 26 Jahren hat man mindestens noch 50 auf dem Konto :- )
Es geht mir nicht schlecht , ich lese fast nichts mehr über DCM und die
vierteljährliche Defikontrolle reicht mir eigentlich :-)

UND : Grüße an alle vom verschollenen Jörg aus dem Wald !

Ich glaube dieses Jahr hab ich hier noch nichts geschrieben...........



Re: DCM Lebenserwartung?

#6
Hallo Jörg,

Gruß zurück von der vom Berg :-)
Trotzdem schön, daß Du wenigstens ab und zu was von Dir hören läßt und vor allem ist schön, daß es Dir gut geht.

Dann mach's mal weiterhin gut und halt die Ohrwatschel steif.

Liebe Grüße von Carmen



Re: DCM Lebenserwartung?

#8
Hallo, an alle! Ich habe in meinen Defi- Ausweis als Indikation : VF und DCM stehen. Kann mir jemand sagen was das bedeutet. Habe meinen Defi wegen Kammerflimmern bekommen.
Mit der Indikation habe ich mich noch nie auseinander gesetzt.
Viele Grüsse Simone

Re: DCM Lebenserwartung?

#9
VF=Ventrikuläre Fibrillation, und das bedeutet Kammerflimmern.
DCM ist eine dilatative Kardiomyopathie - eine Herzerkrankung, bei der der Herzmuskel verdickt ist und dadurch ggf. weniger effektiv pumpt.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
cron