Auswurffraktion "EF" und Schweregrad

#1
Moin, Moin...

nach einer schweren viruellen Myocarditis 1999/2000 blieb mir "freundlicherweise" eine ausgeprägte DCM erhalten, die sich in den letzten 12 Jahren dann gleichmäßig verschlechtert hat...
Von der ursprünglich noch verbliebenen EF 39 % bin ich mittlerweile auf 22% abgesackt und dazu in der NYHA III gelandet.
Bin 61 und Erwerbsunfähigkeitsrentner, Ausweis 80 %, G, aG, B, RF

Nur mal so meine aktuelle Diagnose:

• Herzinsuffizienz NYHA III bei dilatativer Cardiomyopathie
Z.n.Elektrokardioversion in Kurznarkose bei Vorhofrhythmusstörung
2009

• Z.n. Mitralklappenrekonstruktion mittels Down-Sizing 28er
Physioring sowie Tricuspidalklappenrekonstruktion mittels
Implantation eines 34-er Tricuspidalklappenringes
• Z.n. hochgradiger Mitral- und Tricuspidalklappeninsuffizienz
• Z.n. Pulmonalvenenablation 8/09
• Regelrechte ICD-Punktion(Medtronic Marquis/Implantation 12.05.09)
• Nicht anhaltende ventrikuläre Tachycardien
• Z.n. Myocarditis(1999/2000)
• Z.n. Pulmonalvenenisolation bei intermitt. Vorhofflimmern(8/09).
• Taxierte EF etwa 22 %


Ich fühle mich mittlerweile recht mäßig, bin häufig sehr kurzatmig, kann kaum noch was tragen und komme an manchen Tagen kaum noch die Treppe hoch.

Nun wurde ich auf die Transplantationsliste gesetzt, ich selbst hätte es wohl nicht gemacht, aber Frau und Kinder haben mich monatelang bearbeitet und so - na ja, schaun wir mal...

Frage an alle:
Wie sieht Eure EF aus und mit welchen Werten könnt Ihr wie leben??
Wie steht Ihr zu der Frage "neues Herz" als Perspektive?

Ich freue mich über Eure Statements...

Lieber Gruß aus dem Norden

Stefan



Re: Auswurffraktion

#2
Hallo Stefan,

Ich bin 32,habe auch eine DCM, hatte die letzten 3 Jahre einen EF von 30-35, nach der Reha letztes Jahr hat man mich mit magischen 45 (/ironie aus) entlassen. Nach 2 Tachykardien im Dezember und darauf folgenden Ablationen habe ich nun nur noch 20-25 (Spiroergometrie). Ich mache gerade auch die Voruntersuchungen zur Transplant.Liste durch. Zur Zeit fühle ich mich wie eine Mimose.

Mir geht es sehr bescheiden, ich liege schätzungsweise 60%, sitze 30% und stehe 10% über den Tag. Ein Spaziergang am Tag von 10min ohne Steigung geht noch ganz gut. Nach jedem Essen brauche ich ca. 2h Auszeit zum verdauen, da bin ich richtig kaputt. Ich esse auch nur noch Kinderportionen, dafür aber mehrmals am Tag. Trinken nur noch ca. 1L am Tag. Seit Dez. habe ich 15 Kilo abgenommen.

Jetzt werde ich noch eine Reha machen die ich hoffentlich nicht im Hubschrauber wieder verlassen muss. Ich bin da mal optimistisch das ich mit etwas Training meinen EF wieder etwas hoch bekomme. Nach der Reha wird sich dann auch entscheiden ob ich einen Antrag auf EU Rente stelle.

    Zitat:
    Wie steht Ihr zu der Frage "neues Herz" als Perspektive?
Leider ist das derzeit die einzige Perspektive mit allen Konsequenzen die sich daraus ergeben. Man kann an Wunder glauben, aber Fälle von spontaner Genesung von DCM habe ich noch nie gelesen, religiös werde ich deshalb nicht. Ich versuche nicht allzu viel darüber nachzudenken. Doku's zu dem Thema schaue ich mir nur widerwillig an. Ich habe Kontakt zu unserer lokalen Selbsthilfegruppe aufgenommen und psychologische Beratung läuft auch bald an.


Grüße ausm Osten
Paul






____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>

Re: Auswurffraktion "EF" und Schweregrad

#5
Alles Gute für die Reha, Paul!


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Auswurffraktion "EF" und Schweregrad

#6
meine EF liegt bei 55, jedoch habe ich durch die Insuffiziens diese Einschränkungen (Luftnot, Muskelschmerzen etc.)

ein G wird mir deswegen nicht zugesprochen, weil die Voraussetzungen nicht erfüllt werden (Wegstrecke erfüllt, Wattzahl erfüllt, EF nicht erfüllt) dies wird auch in jedem Bundesland unterschiedlich gehandhabt, leider.


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Auswurffraktion "EF" und Schweregrad

#7
    Zitat: Evi
    Alles Gute für die Reha, Paul!
Vielen Dank Evi.
Ich habe die Reha schon beendet, vor zwei Jahren :).
Dann kann ich ja auch gleich berichten wie das damals war. Anreise,
Chefvisite, das Orakel spricht: "Sie wissen schon das sie mit dem Herz erstmal nicht mehr Arbeitsfähig sind...", äm ja okay, welch Überraschung! Tag später Trainingsplan bekommen, volles Programm! Äm ja okay. Habe ich zwei Tage das volle Programm mitgemacht, dann fingen wieder die ES an und ich hatte zusehends keine Kraft mehr. Zur Oberärztin und alles bis auf Rentnergymnastik streichen lassen. Da ich jeder Therapie immer wieder persönlich absagen musste war ich trotzdem den ganzen Tag im Haus unterwegs. In der letzten Wochen entschieden sich die Fahrstühle auszufallen, Personal war völlig überlastet... Das einzig sinnvolle an dem ganzen war eigentlich nur das ich mal wieder unter Leuten war. Der eigentliche Sinn der Reha mich wieder aufzubauen fand die anschließenden sechs Monate nach der Reha zuhause statt. Dort konnte ich meine Ernährung umstellen, meine Belastungen im Altag Schrittweise erhöhen und die 15 Kilo habe ich wieder zugenommen. Ich hatte nach der Reha EU-Rente beantragt und bekommen (auf Zeit).

Mein EF liegt nun relativ stabil bei ~25. Damals bei 20 war das schon eine andere Hausnummer!

Grüße
Paul


____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>

Re: Auswurffraktion "EF" und Schweregrad

#8
Huch, da hatte ich wohl einen zerstreuten Tag....
Danke für den ausführlichen Bericht!


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Auswurffraktion "EF" und Schweregrad

#9
Bei mir ist mit 17 Jahren ein vergrößertes Herz festgestellt worden, habe aber keine Einschränkungen gehabt. Angeblich soll die EF laut Hausarzt konstant über die Jahre bei 30 gelegen haben. Letztes Jahr hat es sich stark verschlechtert und dann wurde 25 gemessen, dann 24, dann 15, dann 20 und kürzlich 23. Seitdem hat die EF für mich keine Bedeutung mehr. Laut Ärzten kann sie von Untersuchung zu Untersuchung zwischen 15 und 25 springen. Wichtig sei nur, wie man sich fühlt.

Ein anderer Arzt kam dann mit dem proBNP Wert um die Ecke. Die hatte sich bei mir während einer 10-wöchigen Reha von 3000 auf 700 verbessert (die Einheit hab ich grad nicht parat, wichtig ist nur, wie der Wert besser wurde). Mein Hausarzt hat aber auf diesen Wert nicht viel gegeben. Der zeigt wohl nur die Stressbelastung des Herzvorhofs.

Später hab ich meine Kräftigkeit an den (Spiro-) Ergometrien gemessen. Beim Belastungs-EKG bin ich so auf 150 Watt gekommen, ein anderes Mal auf 130 Watt.

Bin ebenfalls regelmäßig im Transplantationszentrum (Bad Oeynhausen) und bisher wurde zum Glück gesagt, dass ich noch kein Kandidat für die Liste bin. Aber ich persönlich schätze, dass sich das irgendwann nicht mehr vermeiden lässt. Das macht mir eine wahnsinnige Angst...



Don´t Panic!

Re: Auswurffraktion "EF" und Schweregrad

#10
Grüß Dich -

in Bad Oeyenhausen bist Du jedenfalls wunderbar aufgehoben - egal ob mit Deiner DCM oder später wegen einer evtl. Transplantation.

Ich selbst bin am 23.01.2017 genau 8 Jahre herztransplantiert und das ist das Beste, was mir hat passieren können. Im Gegensatz zu den Zeiten vor HTX geht es mir wunderbar. Direkt nach Transplantation hatte ich einige Schwierigkeiten, um wieder auf die Beine zu kommen, das war aber auch meiner langen Herzerkrankung geschuldet. Außerdem rauchte ich sehr sehr lange - das MUSSTE bestraft werden ;-).

Wenn Du was wissen willst, darfst Dich gerne an mich wenden.
Ich wurde übrigens in München transplantiert.

Liebe Grüße - Carmen



cron