DCM -genetische Beratung

#1
Hallo, liebe Frauen im Forum,

ich bin 29 Jahre alt, habe seit 12 jahren eine dilatative Kardiomyopathie (meine Mutter ist daran mit 39 gestorben; ein Cousin mütterlicherseits mit 13 Jahren -beides in den frühen 80er Jahren) und versuche seit gut 3 Jahren meinen Kardiologen davon abzuhalten, mir wegen meiner nichtanhaltenden VTs im 24-Stunden-EKG einen Defi setzen zu wollen :-)

Beim schmökern im Forum bin ich eben auf einen Eintrag zur genetischen Beratung gestoßen und habe mich dabei daran erinnert, dass man mir damals auch mal von sowas erzählt hat - damals war ich 16, Schülerin, und weit davon entfernt an Familienplanung zu denken. Da ich mit meiner Ausbildung im weitesten Sinne immer noch nicht durch bin, ist es zwar keine akute Frage, aber da ich bald auf die 30 zugehe, frage ich mich schon, ob ich grundsätzlich keine Kinder haben sollte.

Was passiert denn bei dieser genetischen Beratung? Und vor allem, was passiert mit meinem Herzen (momentan EF von fast 50% - ich fühle mich eigentlich prinzipiell sehr gut und belastbar) wenn ich schwanger würde? Kann ich mir selbst das zumuten - abgesehen von den Nebenwirkungen, die durch Beta-Blocker und ACE-Hemmer etc. gegeben sind?

Viele liebe Grüße
Eure Bille

Re: DCM -genetische Beratung

#2
Hallo Bille,
Bei einer DCM solltest Du sehr genau abwägen ob Dein Kinderwunsch so groß ist, dass Du bereit bist Deiner DCM Vorschub zu leisten. Denn das Risiko ist sehr hoch.
Durch einen schwangerschaftsbedingten Hormoneinfluß wird das Bindegewebe des gesamten Körpers aufgelockert( um dann am Ende die Geburt zu erleichtern).Das Dumme ist nur, dass dieser Einfluß sich auch am erkrankten Herzen bemerkbar macht und das ohnehin schon erweiterte Herz noch stärker "ausleiert".
Die Folge wird dann zwangsläufig sein, entweder Dein Kind wächst als Halbwaise auf oder Du läßt Dich transplantieren( früher oder später enden fast alle DCM's da)
Ich spreche aus eigener Erfahrung, da mein heute achtjähriger Sohn ohne seine Mutter hätte aufwachsen müssen, wenn ich nicht im Dezember 05 meinen Austauschmotor bekommen hätte.
Liebe Grüsse Iris

Re: DCM -genetische Beratung

#3
Hallo Iris,

vielen Dank für Deine Antwort und Deine fundierte Auskunft. Du hast damit im Prinzip bestätigt, was ich bislang so rein intuitiv eingeschätzt hätte. Da es hier ja schon einige Frauen im Forum gibt, die trotz allem Kinder haben und meine Freundin, die Ärztin ist, all meine rein hypothetischen Bedenken, ich solle meinem Herzen das wohl nicht zumuten, immer runterspielt, dachte ich, ich wäre vielleicht nur überängstlich.

Viele liebe Grüße
Sybille