Hallo!
Ich würde gerne mit ARVD-Betroffenen einen Informationsaustausch über diese Krankheit in Gang bringen. Bei mir wurde die Krankheit vor drei Jahren entdeckt und ich habe aus diesem Grund einen Defi implantiert bekommen. Die erste Zeit war für mich sehr sehr schlimm, weil ich sehr viele Schocks bekommen habe - insgesamt zähle ich in den letzten drei Jahren 15, was nicht so wenig ist glaube ich.
Seit einem Jahr bin ich schockfrei. War letztes Jahr in Hamburg, wo eine Kathederablation gemacht wurde und seitdem geht es mir besser - viel viel besser muss ich dazu sagen, denn davor bin ich die Stiegen zu meiner Wohnung fast nicht hinauf gekommen.
Medikamente nehme ich auch, aber nur mehr eine halbe Tablette Aristocor am Tag. Mein Kardiologe will diese früher oder später aber wegbringen bei mir, was ich auch sehr gut finde und ich mich freue, wenn es dann endlich so weit ist.
Was mich nun aber interessiert ist, wie ihr die an ARVD erkrankt sind, die Symptome empfinden. Ob es Zeiten gibt, wo es schlechter ist und Zeiten wo es besser ist. Ob es hier jemanden gibt, der mit ARVD schwanger geworden ist?
Bei mir spüre ich die ARVD seit der Ablation nur mehr als Stolpern und ab und zu wenn es vermehrt stolpert ein brennendes Gefühl im Brustbereich. Habe auch Magenweh, wenn es stolpert.
Bei Wetterumschwung von warm auf kalt habe ich außerdem vermehrt Probleme und wenn ich zB in Prüfungssituationen auf der Uni bin. Was ich aber bemerkt habe ist, dass wenn ich die Aufmerksamkeit bewusst nicht darauf lenke und die Stolperei ignoriere, es dann wieder besser wird.
Was mich auch noch interessieren würde ist, wie lange habt ihr die ARVD schon und wie lange kann man mit ARVD leben? - Klingt vielleicht schlimm die Frage und man hat mir eine ganz "normale" Lebenserwartung vorausgesagt, aber ich bin mir nicht so sicher, ob die Ärzte einem da wirklich die Wahrheit diesbezüglich sagen und oft kommt mir auch vor, dass sie selbst keine Ahnung haben und einfach zu wenig über diese Krankheit noch wissen.
Was ich mich noch frage ist, ob man überhaupt zu 100% davon ausgehen kann, dass es bei mir ARVD ist, wenn mein Bluttest negativ war?
Würde mich sehr freuen, wenn sich jemand mit Erfahrungen bei mir meldet!
Glg Michaela
Re: ARVD-Betroffene
#2Hallo Michaela,
ich bin auch ARVC/D-Betroffener. Im Forum dürften etwa noch weitere 10 bis 20 Betroffene sein - auch eine Schwangere ist darunter!
Gentest habe ich machen lassen, waren bisher negativ. Hinsichtlich Symptomatik geht es mir ähnlich wie Dir. Vielleicht schaust Du auch mal auf meiner Homepage und unter http://arvcm.cabanova.de.
Bis später
Herzliche Grüße
Michael
____________________
Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)
ich bin auch ARVC/D-Betroffener. Im Forum dürften etwa noch weitere 10 bis 20 Betroffene sein - auch eine Schwangere ist darunter!
Gentest habe ich machen lassen, waren bisher negativ. Hinsichtlich Symptomatik geht es mir ähnlich wie Dir. Vielleicht schaust Du auch mal auf meiner Homepage und unter http://arvcm.cabanova.de.
Bis später
Herzliche Grüße
Michael
____________________
Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)
Re: ARVD-Betroffene
#3Hallo Michael!
Danke für deine Antwort! Habe auch schon fleißig auf der Homepage gestöbert.
Weißt du zufällig, ob da auch Österreicher dabei sind? Würde gerne mit jemanden Kontakt aufnehmen.
Lg Michaela
Danke für deine Antwort! Habe auch schon fleißig auf der Homepage gestöbert.
Weißt du zufällig, ob da auch Österreicher dabei sind? Würde gerne mit jemanden Kontakt aufnehmen.
Lg Michaela
Re: ARVD-Betroffene
#4Hallo Michaela,
auch bei mir wurde ARVC vor 5 Jahren festgestellt.
Nach einem überlebten plötzlichen Herztod im Oktober 2005 wurde lange nach der Ursache gesucht, aber zunächst nichts gefunden. Ich habe nie Rhythmusstörungen, keine Leistungsminderung und wohl nur minimale Veränderungen am Herzen. Erst der positive Gentest brachte bei mir Gewissheit.
In 2008 musste der Defi dann einmal tätig werden, da hatte ich nochmal plötzlich Kammerflimmern, wie immer ohne Vorankündigung, morgens im Büro. Danach war sofort alles wieder ok. Am nächsten Tag bin ich schon wieder zur Arbeit gegangen.
Es scheint also auch bei dieser Erkrankung alle möglichen Ausprägungen zu geben, ist zwar auch nicht schön alle paar Jahre mal Kammerflimmern zu bekommen, trotzdem bin icht echt dankbar, dass ich ansonsten keine weiteren Beschwerden habe.
Der Prof. an der Uniklinik sagte bei der letzten Untersuchung zu mir, dass es von unserer Sorte (ARVD) auch nur wenige Exemplare gäbe, wir wären also echte "Kolibris" für einen Kardiologen, ist doch schön oder ;-)
Gruß Eckhard
auch bei mir wurde ARVC vor 5 Jahren festgestellt.
Nach einem überlebten plötzlichen Herztod im Oktober 2005 wurde lange nach der Ursache gesucht, aber zunächst nichts gefunden. Ich habe nie Rhythmusstörungen, keine Leistungsminderung und wohl nur minimale Veränderungen am Herzen. Erst der positive Gentest brachte bei mir Gewissheit.
In 2008 musste der Defi dann einmal tätig werden, da hatte ich nochmal plötzlich Kammerflimmern, wie immer ohne Vorankündigung, morgens im Büro. Danach war sofort alles wieder ok. Am nächsten Tag bin ich schon wieder zur Arbeit gegangen.
Es scheint also auch bei dieser Erkrankung alle möglichen Ausprägungen zu geben, ist zwar auch nicht schön alle paar Jahre mal Kammerflimmern zu bekommen, trotzdem bin icht echt dankbar, dass ich ansonsten keine weiteren Beschwerden habe.
Der Prof. an der Uniklinik sagte bei der letzten Untersuchung zu mir, dass es von unserer Sorte (ARVD) auch nur wenige Exemplare gäbe, wir wären also echte "Kolibris" für einen Kardiologen, ist doch schön oder ;-)
Gruß Eckhard
Re: ARVD-Betroffene
#5Hallo Michaela,
habe auch eine ARVCM. Im Mai 2008 plötzliches Kammerflimmern - erst hier ins Krankenhaus dann direkt nach Essen. Dort hat sich die Diagnose bestätigt - eine Woche später hatte ich dann meinen Defi.
Bin in diesem Sommer einmal geschockt worden und einmal mit Rhytmusstörungen ins KH.
Soweit geht es mir ganz gut aber ich habe schon ständig mit ES, Unruhe und Schwindel zu tun.
Aber ich will mich nicht beschweren, könnte weitaus schlimmer sein.
@Eckhard
ich werde bei meinem Kardiologen auch immer mit "da kommt er ja wieder der Kolibri" begrüßt.
Liebe Grüße Katrin
habe auch eine ARVCM. Im Mai 2008 plötzliches Kammerflimmern - erst hier ins Krankenhaus dann direkt nach Essen. Dort hat sich die Diagnose bestätigt - eine Woche später hatte ich dann meinen Defi.
Bin in diesem Sommer einmal geschockt worden und einmal mit Rhytmusstörungen ins KH.
Soweit geht es mir ganz gut aber ich habe schon ständig mit ES, Unruhe und Schwindel zu tun.
Aber ich will mich nicht beschweren, könnte weitaus schlimmer sein.
@Eckhard
ich werde bei meinem Kardiologen auch immer mit "da kommt er ja wieder der Kolibri" begrüßt.
Liebe Grüße Katrin
Re: ARVD-Betroffene
#6Hallo
Ich habe auch ARVD. Festgestellt wurde es vor 6 Jahren. Die ersten 2 Jahren nach dem die Krankheit festgestellt wurde ging es mir noch recht gut. Mitlerweile geht es rasant bergab.
Im Mai habe ich meinen 1.Termin in der TX-Ambulanz im DHZB. Ich soll gelistet werden.Mir hat man damals gesagt, das ich ohne Transplantation um die 40 Jahre alt werde. So wie es mir momentan geht, glaube ich nicht dran.
Herzlichste Grüße
Bea
Ich habe auch ARVD. Festgestellt wurde es vor 6 Jahren. Die ersten 2 Jahren nach dem die Krankheit festgestellt wurde ging es mir noch recht gut. Mitlerweile geht es rasant bergab.
Im Mai habe ich meinen 1.Termin in der TX-Ambulanz im DHZB. Ich soll gelistet werden.Mir hat man damals gesagt, das ich ohne Transplantation um die 40 Jahre alt werde. So wie es mir momentan geht, glaube ich nicht dran.
Herzlichste Grüße
Bea
Re: ARVD-Betroffene
#7Hallo ich bin zwar schon lange in diesem Forum angemeldet doch war ich auch schon eine ganze Zeit nicht anwesend. Ich wollte mich auch mal hier melden denn auch ich habe ARVD.... nach einem plötzlichen Herzstillstand im Sportunterricht 1995 und der Wiederbelebung durch meine Lehrerin wurde mir im Winter 95 mit 13 Jahren ein Defi implantiert mittlerweile habe ich den vierten eingesetzt bekommen. Mit meiner Krankheit durfte ich sogar noch 7 Jahre Fussball spielen doch ist das seit einem Jahr Geschichte denn es traten vereinzelt Tachykardien auf. Gut das war mal ein kleiner Text von mir zu dem Thema. Gruß...
1.Rechtsventrikuläre Dysplasie und Implantierter Defi (1995)
2. Defi Nummer 4. wurde am 01.06.11 eingesetzt
1.Rechtsventrikuläre Dysplasie und Implantierter Defi (1995)
2. Defi Nummer 4. wurde am 01.06.11 eingesetzt
Re: ARVD-Betroffene
#8Hi,
ich bin jetzt seit einiger Zeit im Forum und will mich jetzt noch einmal nachträglich vorstellen.
Bei mir wurde im letzen Jahr bei einer Tauchtauglichkeitsuntersuchung eine unregelmäßigkeit im Herzschlag festgestellt und nach einem Ultraschall und einem MRT wurde ARVD diagnostiziert (zwei meiner Verwandten hatten es auch). Bei der EPU kam es dann zu einem Herzkammernflimmern, welches nur durch einen Elektroschock gestoppt werden konnte. Danach wurde ich gleich dortbehalten und bekam drei Tage später meinen DEFI.
ich bin jetzt seit einiger Zeit im Forum und will mich jetzt noch einmal nachträglich vorstellen.
Bei mir wurde im letzen Jahr bei einer Tauchtauglichkeitsuntersuchung eine unregelmäßigkeit im Herzschlag festgestellt und nach einem Ultraschall und einem MRT wurde ARVD diagnostiziert (zwei meiner Verwandten hatten es auch). Bei der EPU kam es dann zu einem Herzkammernflimmern, welches nur durch einen Elektroschock gestoppt werden konnte. Danach wurde ich gleich dortbehalten und bekam drei Tage später meinen DEFI.
Re: ARVD-Betroffene
#9Hallo, wollte mal fragen was ihr alle so arbeitet. Ich habe umgeschult vom Heizungsbauer zum Bürokaufmann und mache auch noch unser Lager mit dazu. Nur leider fiel mir die Lagerarbeit in letzter Zeit immer schwerer. Wie sieht es bei dieser Krankheit aus mit schween Sachen heben und vor allem auch Stress. Würde mich echt wahnsinnig interessieren.
Vielen Dank schon mal für eure Antworten.
Arhythmogene Rechtsventriküläre Dysplasie, Einkammer-Defi seit 2008, 2-Kammer-Defi seit 2011
____________________
ARVCM, Medtronic Cardia DR Zweikammersystem mit Schrittmacher,
2013: 3 epikardiale und endokardiale Ablationen, Hypokaliämie
"Das Lachen nicht vergessen"!
Vielen Dank schon mal für eure Antworten.
Arhythmogene Rechtsventriküläre Dysplasie, Einkammer-Defi seit 2008, 2-Kammer-Defi seit 2011
____________________
ARVCM, Medtronic Cardia DR Zweikammersystem mit Schrittmacher,
2013: 3 epikardiale und endokardiale Ablationen, Hypokaliämie
"Das Lachen nicht vergessen"!
Re: ARVD-Betroffene
#10Hallo!
Das Thema ist zwar schon etwas älter, aber ich habe kein anderes aktuelles ARCD-Thema entdeckt. Und ich suche Gleichgesinnte, die mir ein bissel meiner Angst nehmen und mich auch aufklären können. Bei mir wurde nämlich am Montag die Diagnose zur ARVK gestellt. Ich werde jetzt bald mit einem Loop-Rekorder und dann nächstes Jahr evtl mit einem Defi versorgt. :-/
Angefangen hat alles vor einigen Jahren bei mir. Ich hatte immer mal wieder Momente in denen ich plötzlich meinen Herzschlag extrem stark gespürt habe und mir für wenige Sekunden regelrecht die Luft weggeblieben ist. Es war unangenehm, aber gedacht habe ich mir nicht viel. Es wurde dann ein Klappenverschluss der Trikuspidalklappe diagnostiziert, aber erst ein anderer Arzt stellte diese Diagnose dann in Frage. Es hieß, dass es sich vermutlich nur um ein Symptom, nicht um die offizielle Ursache handeln könnte. Es folgten sämtliche EKG's, Blutuntersuchungen, eine Spiroergometrie, US und zuletzt ein Kardio MRT und auch wenn es eben noch nicht 100%ig feststeht, aktuell sieht alles danach aus.
An Symptomen kommen zu oben genannten Herzstoplerphasen auch enormer Pulsanstieg bei verhältnismäßig wenig Anstrengung, Belastungsverminderung und seit Neuestem auch manchmal ein Kraftdefizit + Kribbeln in den Extremitäten kurz nach einem solchen Stolpern hinzu. Der Arzt vermutet dann eine Sauerstoffunterversorgung durch die fehlerhafte Kontraktion. Ich hab ausserdem einen Perikarderguss, der jedoch auch von der letzten schlecht auskurrierten Erkältung kommen kann...?!
Wie auch immer... bevor ich hier munter weiter Romane tippe, warte ich erstmal auf ein paar Antworten. Im Netz gibt es so wenige Infoquellen und da die Erkrankung so selten ist, kenne ich auch keine anderen Betroffenen.
Liebe Grüße
*Kolibri*
Das Thema ist zwar schon etwas älter, aber ich habe kein anderes aktuelles ARCD-Thema entdeckt. Und ich suche Gleichgesinnte, die mir ein bissel meiner Angst nehmen und mich auch aufklären können. Bei mir wurde nämlich am Montag die Diagnose zur ARVK gestellt. Ich werde jetzt bald mit einem Loop-Rekorder und dann nächstes Jahr evtl mit einem Defi versorgt. :-/
Angefangen hat alles vor einigen Jahren bei mir. Ich hatte immer mal wieder Momente in denen ich plötzlich meinen Herzschlag extrem stark gespürt habe und mir für wenige Sekunden regelrecht die Luft weggeblieben ist. Es war unangenehm, aber gedacht habe ich mir nicht viel. Es wurde dann ein Klappenverschluss der Trikuspidalklappe diagnostiziert, aber erst ein anderer Arzt stellte diese Diagnose dann in Frage. Es hieß, dass es sich vermutlich nur um ein Symptom, nicht um die offizielle Ursache handeln könnte. Es folgten sämtliche EKG's, Blutuntersuchungen, eine Spiroergometrie, US und zuletzt ein Kardio MRT und auch wenn es eben noch nicht 100%ig feststeht, aktuell sieht alles danach aus.
An Symptomen kommen zu oben genannten Herzstoplerphasen auch enormer Pulsanstieg bei verhältnismäßig wenig Anstrengung, Belastungsverminderung und seit Neuestem auch manchmal ein Kraftdefizit + Kribbeln in den Extremitäten kurz nach einem solchen Stolpern hinzu. Der Arzt vermutet dann eine Sauerstoffunterversorgung durch die fehlerhafte Kontraktion. Ich hab ausserdem einen Perikarderguss, der jedoch auch von der letzten schlecht auskurrierten Erkältung kommen kann...?!
Wie auch immer... bevor ich hier munter weiter Romane tippe, warte ich erstmal auf ein paar Antworten. Im Netz gibt es so wenige Infoquellen und da die Erkrankung so selten ist, kenne ich auch keine anderen Betroffenen.
Liebe Grüße
*Kolibri*