Re: ARVD-Betroffene

#11
Hallo zusammen,

ich weiß nicht wie regelmäßig ihr hier vorbeischaut, aber ich versuche einfach mal mein Glück, mit euch in Kontakt zu kommen.

Bei mir wurde Anfang des Jahres ARVD diagnostiziert, nachdem ich im Dezember 2012 beim Sport bewusstlos geworden bin. Es ging dann alles ziemlich schnell und ich habe direkt einen Defi implantiert bekommen.
2 Wochen nach der Implantation bin ich schon wieder arbeiten gegangen (jetzt würde ich sagen es war wahrscheinlich zu früh) und kurz darauf hat der Defi das erste Mal ausgelöst.

Ich bin 25, hatte vorher nie Beschwerden und habe immer Sport gemacht.

Da für mich alles noch ganz neu ist, würde ich mich über einen Austausch mit euch freuen. Vllt habt ihr ja den ein oder anderen Tipp, gute Ärzte/ Krankenhäuser - Anbindungen (ich habe von Münster gelesen) oder sonst irgendetwas, das ihr durch eure Erfahrung weitergeben könnt?

Danke & liebe Grüße
Mara :-)

Re: ARVD-Betroffene

#12
Hi Mara,
tut mir echt leid wegen der Diagnose.
Ich habe selbst eine ARVD und seit 5 Jahren den Defi. Eine Selbsthilfegruppe wäre zu empfehlen. Bei mir in der Nähe gibts leider keine, deshalb hab ich ne Verhaltenstherapie begonnen und die ist echt gut.
Wenn du Fragen hast immer raus damit, wir sind hier sehr aktiv und versuchen alle anfallenden Fragen zu beantworten.
mfg Stefan



Arhythmogene Rechtsventrikuläre Kardiomyopatie, Einkammer-Defi seit 2008, 2-Kammer-Defi mit Schrittmacherfunktion seit 2011

"Das Lachen nicht vergessen"!


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ARVCM, Medtronic Cardia DR Zweikammersystem mit Schrittmacher,
2013: 3 epikardiale und endokardiale Ablationen, Hypokaliämie

"Das Lachen nicht vergessen"!
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