ARVC - Informationen

#1
Hallo an alle Betroffenen,
ich möchte an dieser Stelle auf eine von mir entwickelte Homepage hinweisen. www.arvcm.cabanova.de
Dort versuchen wir, möglichst allgemeinverständlich diese Erkrankung zu beschreiben. Auch gibt es zahlreiche weiterführende Links.
Ich würde mich über ein Feedback und Anregungen sehr freuen.
Vielleicht findert sich der eine oder andere Betroffene und mag Erfahrungsberichte oder Fallgeschichten beisteuern!?

Vielen Dank im Voraus

Michael


____________________
Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Re: ARVC - Informationen

#2
Hallo Michael,
habe gerade deine Homepage über ARVCM besucht,
hat mir gut gefallen, leicht und verständlich erklärt.
Auch ich habe die Diagnose im Juni 2009 bekommen und lebe jetzt mitD
meinem Defi ganz gut, hoffe so wird es bleiben.
Meine 17 Jährige Tochter sowie mein 13 Jähriger Sohn sind im
Dezember 09 vom Kardiologen untersucht worden z.Z. kein Verdacht
auf ARVCM werden aber regelmäßig Jährlich 1x untersucht .
Auch bei mir kamen die Herzprobleme relativ plötzlich und sehr schlimm.
Schöne Grüße
Paula

Re: ARVC - Informationen

#3
Hallo Paula:-)
Bei mir kam die Diagnose Arvcm erst als ich 20 war. Bzw. richtig mit 24 Jahren:-( War sportlich viel am laufen,hatte nie was gemerkt!
Und dann eines Tages zack wurde der Mist bemerkt.
Habe dann mit 24 einen Defi zu Vorsoge bekommen. Meine Mama hat Ihren Defi erst vier Jahre nach mir mit 50 Jahren bekommen. Ihre Arvcm ist nicht so schlimm,wie meine. Wir haben es von Ihrem Papa (also mein Opa)... Er hatte keinen Defi bzw. nie so ne Herzprobleme und meine Mama auch nicht,dafür hat es mich gleich richtig erwischt:-( Leider wissen die Ärzte nicht warum es bei mir so mutiert ist!?
Mein Opa hat eine Schwester die 2 Kinder hat wo die ältere vollkommen Gesund ist und die jüngere hatte es so schlimm,wie ich... "Hatte" weil Sie leider vor 3 Jahren mit 32 Jahren gestorben ist:-( Aber keiner hatte es da gewusst!
Meine Ärzte habe mir gesagt,dass es mein Kind auch bekommen wird,ABER es muss nicht so mutieren,wie bei mir und sie würden dann keinen Defi brauchen... Ich werde sehen wie es kommt,bin ja gerade dabei mein erstes Baby zu versuchen:-)
Bei Fragen,schreib mir einfach...
Viele Grüße an alle:-)))

Re: ARVC - Informationen

#4
Hallo Paula, hallo Jessy,
vielen Dank für Eure Antwort in diesem thread. So weit ich es beurteilen kann, verläuft unsere Erkrankung bei jedem Betroffenen sehr, sehr unterschiedlich, was Dauer, Stärke und Symptomatik betrifft. Beispielsweise habe ich bei mir einen Gentest machen lassen; bisher mit negativem Ergebnis. Laut Professor Thomas Wichter, wohl dem prominentesten Experten hinsichtlich dieser Erkrankung, ist ganz sicher von einer genetischen Veränderung auszugehen. Allerdings bedeutet das nicht, dass bei NOCH nicht identfiziertem Gen nicht noch ein verursachendes Gen gefunden wird. Scheinbar spielen auch andere Faktoren (wie Lebensführung, sportliche Aktivität, Stress) eine wichtige Rolle.
Da es dank Defi immer mehr "Überlebende" der Erkrankung gibt, verbessern sich auch die Chancen, dass man diese bisher nicht heilbare Erkrankung irgendwann doch hinsichtlich der Veränderungen (Morphologie) direkt am Herzen therapieren kann. Daran können wir alle durch Beobachtung und informativen Austausch mitwirken.

Jessy, Dir wünsch ich alles Gute beim "Training" und ich freue mich schon jetzt auf Deine Mitteilung, dass das Baby unterwegs ist.

Liebe Grüße

Michael


____________________
Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Re: ARVC - Informationen

#5
Hallo Michael:-)
Vielen Dank für Deine Wünsche... Ich werde dann mal Berichten:-)
Ich denke auch das es in ein paar Jahren schon bald eine Methode zur Heilung geben wird! Mir wurde es ja so erklärt,dass sich bei mir Fettzellen (kaum zu glauben,da ich 60kg wiege hi,hi) an der rechten Herzwand absetzen. Als ich 20 war hat man am MRT nur ein sogenante welle entdeckt. Mit 24 waren es dann schon 6 wellen in der Herzwand:-(
Die wurden dann dank einer ablation wieder verschweisst. Ich denke auch,dass es durch den Lebenswandel unterschiedliche Arvcm betroffene gibt. Ich für meinen Teil hatte immer sehr viel Stress und viel Sport gemacht! Das heisst also super dolle Belastungen für das Herz:-(
Dadurch hatte ich wahrscheinlich meine Rhythmusstörungen nicht so wahrgenommen. Heute bzw. seit 3 Jahren lebe ich ruhiger und mache mir nicht mehr so viel Stress:-)
Und siehe da bis jetzt hält sich mein Herz recht gut:-)))
Klar behandel ich mich nicht unbedingt wie ein rohes Ei,aber man achtet mehr auf sich,ist aber auch gut so!
Ab und zu würde ich zwar gerne mal wie wild einfach losrennen,so wie früher bis man nicht mehr kann,aber nun gut normale spaziergänge sind auch viel romantischer(hi,hi)
Ich bin der Meinung das aber auch die Psyche eine ganz große Rolle spielt. Als ich die ersten 2 Jahre ganz dolle Ängste und Panik hatte, dachte ich nur man jetzt geht es zu ende:-(
Ich fragte meinen Papa:" Sag mal,werde ich jemals wieder lachen"?
Ich weiß es noch wie Heute,seine Antwort war:"Wenn etwas richtig schönes oder komisches kommt,dann wirst Du wieder lachen"...
Hat zwar über 3 Jahre gedauert,aber er hatte recht behalten:-)
Ich habe mal in einem Bericht gelesen,dass lachen und sex die besten Heilmethoden sind!
Na gott sei dank sowas schönes,stell Dir mal vor wir müssten jeden Tag 5 rennen:-)))

Ganz liebe Grüße Jessi

Re: ARVC - Informationen

#7
Dann würde ich lange bevor ich geheilt wäre umfallen - oder gar nicht gesund werden wollen ;) - weil ich dann ja vorher schon umgefallen wäre



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: ARVC - Informationen

#8
    Zitat: MichaelT
    Hallo an alle Betroffenen,
    ich möchte an dieser Stelle auf eine von mir entwickelte Homepage hinweisen. www.arvcm.cabanova.de
    Dort versuchen wir, möglichst allgemeinverständlich diese Erkrankung zu beschreiben. Auch gibt es zahlreiche weiterführende Links.
    Ich würde mich über ein Feedback und Anregungen sehr freuen.
    Vielleicht findert sich der eine oder andere Betroffene und mag Erfahrungsberichte oder Fallgeschichten beisteuern!?

    Vielen Dank im Voraus

    Michael

Re: ARVC - Informationen

#9
Hallo Tilli,

ich bin total erstaunt. Jemand nimmt Bezug auf einen Eintrag von mir und hilft, auf eine sehr, sehr kleine Gruppe von Defiträgern (ca. 1-2 %) mit hinzuweisen, um den Informationsstand zu verbessern.

Aber: Erst mal HERZLICH WILLKOMMEN im Forum.
Ich hoffe, Du magst Dich nach einer gewissen leserlichen (Neue Wortschöpfung!?) Eingewöhnung auch frei äußern und dann selbst durch Dein Engagement zum Helfer werden.

Ich freue mich auf Deine Beiträge
Michael


____________________
Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)
cron