Re: ARVC - Informationen

#12
Hallo,

ich schreibe hier einmal meine Geschichte. Ich bin selbst gesund. Mein Mann trägt seit 2 Jahren einen Defi.

Vor zwei Jahren ist er kollabiert und wurde wiederbelebt. Diagnose war Herzmuskelentzündung. Aufgrund der zurück gebliebenen Narbe hatte er Extrasystolen - so war zumindest die damalige Diagnose. Er hat daraufhin den Defi bekommen. Dann war zwei Jahre lang nichts mehr. Vor drei Wochen hatte er plötzlich sonntags drei Therapien hintereinander. War beim Arzt - der sagte, es ist alles in Ordnung, dafür hätte er das Ding ja schließlich. Die Therapien wurden aber immer häufiger. Dann haben sie ihn ins Krankenhaus eingewiesen. Der Kardiologe meinte Endokartities. Das Krankenhaus hat das ausgeschlossen und vermutete eine erneute Herzmuskelentzündung, die aber bereits am abheilen war. Sie haben ihn nachhause geschickt, aber die Therapien haben sich wieder gehäuft. Der Kardiologe hat ihn wieder ins Krankenhaus geschickt, weil er noch immer an seinen Befund Endokartitis an der Sonde vom Defi geglaubt hat. Im Krankenhaus haben sie ihn dann nach Dresden in die Herzklinik überwiesen, damit eine Ablation gemacht wird. Bei der Ablation kam nun der neue Befund ARVC. Das wirft mich nun einigermaßen aus der Bahn. Wir haben zwei Kinder. Die Wahrscheinlichkeit der Vererbung liegt bei 50% - bei zwei Kindern sind das........ Es wird nun erst einmal eine Genanalyse gemacht. Ich hoffe, sie finden das mutierte Gen, damit wir zumindest bei den Kindern die ARVC zumindest ausschließen könnten - oder aber wissen woran wir sind.

Ich habe nun Angst. Und ständig kommen mir solche doofen Fragen in den Sinn, hätten wir Kinder gewollt, wenn wir das früher gewußt hätten?

Re: ARVC - Informationen

#13
Katja,
so schlimm, wie das jetzt für Euch ist:
Hättet Ihr auf Kinder dann verzichtet, diese Frage braucht Ihr Euch nicht mehr zu stellen, belastet Euch damit nicht auch noch!
Schreibe mal, wie es weitergeht bei Euch.


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Jutta43

Re: ARVC - Informationen

#14
Das sind einfach solche Dinge, die einem durch den Kopf gehen. Ich muß ja sagen, dass ich immer wieder beeindruckt bin, wie gut wir Menschen uns auf neue Situationen einstellen können. In der ersten Minute erscheint einem ein Gedanke als unerträglich und ein paar Tage und Gedanken später, hat mich sich plötzlich damit abgefunden oder es zumindest so angenommen.

Wir müssen jetzt einmal sehen, wie wir mit dem Thema Kardiologen weiter umgehen. So richtig gut aufgehoben fühlen wir uns jetzt bei dem bisherigen nicht mehr. Es würde vielleicht auch Sinn machen, sich jemanden zu suchen, der auf dem Gebiet mehr Erfahrung hat. Nur, wie findet man den?

Für die Kinder habe ich jetzt einen Termin beim Kinderkardiologen gemacht, damit man zumindest schon mal auf den Ultraschall schauen kann, bis die ganzen Genanalysen durch sind.

Meinem Mann geht es jetzt nach der Ablation körperlich wieder recht gut. Er geht ab nächster Woche wieder arbeiten und hat auch seine erste Therapiestunde. Das ist auf jeden Fall der erste Schritt um wieder einigermaßen in die Normalität zu kommen. Manchmal tritze ich ihn da vielleicht auch zuviel, aber ich will auf keinen Fall, dass er wieder in dem Loch landet, in dem er vor zwei Jahren schon einmal war. Vielleicht bin ich dann auch manchmal unfair zu ihm. Ich weiß, dass ich nicht genau nachvollziehen kann, wie es ihm geht, aber ich kann auch nicht zulassen, dass er den ganzen Tag in abgedunkelten Räumen liegt und seinen ebenfalls abgedunkelten Gedanken nachgeht.

Re: ARVC - Informationen

#15
In welcher Gegend sucht ihr nach einem neuen Kardiologen? Erfahrung haben grundsätzlich Herzzentren, Unikliniken und dergleichen...
Ich finde es gut, daß du deinen Mann dabei unterstützt, therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Alles Gute für die Ergebnisse der Genanalysen!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: ARVC - Informationen

#16
K a t j a:
ich stimme Evi voll bei,
fragen, fragen, fragen, im Internet gucken, im Bekanntenkreis fragen..
und:
gibt es in Deiner Stadt vielleicht eine Selbsthilfegruppe? Die können sehr hilfreich sein.


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Jutta43

Re: ARVC - Informationen

#17
Vielen Dank für die Antworten. Wir wohnen in Hof. Die Klinik in Hof hat zwar eine Kardiologie, die haben es aber ja auch zwei Jahre lang nicht gemerkt. Die Diagnose bekamen wir in Dresden. Vielleicht macht es aber Sinn dort zu bleiben. Einmal im Quartal kann man schon die zwei Stunden Fahrtzeit in Kauf nehmen.

Die nächste Selbsthilfegruppe ist in Plauen, dorthin hatte ich schon einmal geschrieben vor etwa 4 Wochen, aber bis heute noch keine Antwort erhalten. Ich sollte dort noch einmal nachfassen.

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