Herzfehler

#1
Wie viele unter uns haben eigentlich einen zugrundeliegenden Herzfehler? Und welchen? Mir kommt vor, wir sind nicht so viele mit HF plus Defi?
Ich habe Pulmonalatresie mit VSD (Lungenarterie hat gefehlt, und es war ein Loch zwischen den Herzkammern).


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Herzfehler

#2
Ich habe eine ARVCM. Dabei verändern sich die Herzmuskelzellen der rechten Herzwand in Fett- und Bindegewebe.



Arhythmogene Rechtsventrikuläre Kardiomyopatie, Einkammer-Defi seit 2008, 2-Kammer-Defi mit Schrittmacherfunktion seit 2011


____________________
ARVCM, Medtronic Cardia DR Zweikammersystem mit Schrittmacher,
2013: 3 epikardiale und endokardiale Ablationen, Hypokaliämie

"Das Lachen nicht vergessen"!

Re: Herzfehler

#3
Ich wurde mit einem linksventrikulären Aneurysma geboren, das im Alter von 18 Monaten operiert wurde. Das daraus resultierende Narbengewebe in der linken Herzhinterwand verursacht diverse Rhythmusstörungen, sowie eine leichte bis mittlere Herzschwäche (EF ca. 42%).

Im Jahr 2003 habe ich mit ca. 23 Jahren meinen ersten Defi bekommen und dieser ist dann Mitte April diesen Jahres gegen einen neuen ausgetauscht worden. Geschockt wurde ich bislang noch nicht.

Der Zustand meines Herzens ist am ehesten mit dem von jemandem zu vergleichen, der einen Herzinfarkt überstanden hat, nur dass bei mir alle Herzkranzgefäße in Ordnung sind.


Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^

Re: Herzfehler

#4
Mein Krankheitbild sieht wie folgt aus:

  • kongenital korrigerte Transposition der Großen Arterien (ventrkiel sind falsch herum also linker Ventrikel ist Funktionell gesehn der Rechte und umgekehrt)
  • Z.n. Ventrikel Septum Defekt Verschluß (Loch zwischen der Rechten und linken Herzkammer)
  • Z.n. AV Block 2-3 Grades postoperativ mit Schrittmacherimplantation (die elektrischen Impluse werden garnichtmehr oder verzögert weitergeleitet)
  • Z.n. ICD Implantation bei rezidiv VT´s, ferner auch SVT
  • Z.n. SM/ICD Aggregatwechsel 1998/2003 und2011
  • Z.n. Katheter Ablation einer VT im Anatomisch linken Ventrikel 2007 (leider ohne Erfolg)
  • leicht eingeschränkte systolische LV funktion

Die Mischung dieser einzelnen Erkrankungen ist so selten das es (nach Aussage meines Kardiologen) Schätzungsweise keine 100 Fälle Deutschlandweit gibt. Daher ist eine Prognose was meinen Krankheitsverlauf und meine Lebenserwartung betrifft unmöglich.

Re: Herzfehler

#5
Im Zusammenhang mit meinem Herzfehler und einem unterentwickelten Gefäßsystem (jedenfalls der Lunge) ist in München beim letzten Eingriff (naja, EPU) ein "subtotaler Verschluß der Arteria femoralis" aufgefallen. Auf gut Deutsch, eine meiner Beinarterien ist auf einer Seite zu eng. Im Laufe des Frühlings wird das mal genauer untersucht.... Mal sehen... Mittlerweile ist mir aufgefallen, daß bei längerem Stehen oder beim Sitzen auf Kanten manchmal das Bein kribbelt (einschläft). Die Durchblutung wird also doch ein kleines bißchen gestört sein. Aber Schmerzen habe ich nicht - danach wurde spezifisch gefragt. Das mit dem unterentwickelten Gefäßsystem betrifft also nicht nur meine Lunge. Ich muß aber nun sowieso die Untersuchung abwarten, und dann entscheidet sich, ob das Gefäß evtl. per Katheter geöffnet wird. Hat jemand von euch sowas Ähnliches schonmal machen lassen?


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Herzfehler

#6
Hi Evi,

auf welcher Seite hast du denn das? Rechts?

Bei mir sind die Gefäße immer eher zu weit als zu eng, was von der Logik her irgendwie auch zu meinem angeborenen Aneurysma im Herzen passen würde.
Ich hab irgendwann man eine Untersuchung der Halsschlagandern machen lassen, da war die linke anscheinend viel weiter als die rechte.
Ich hab mich immer gefragt, ob es vielleicht möglich ist, dass das was mit meiner Herzinsuffizienz zu tun hat, und der Körper auf die Art vielleicht versucht die Druckunterschiede zwischen der linken und er rechten Körperhälfte auszugleichen. Keine Ahnung ob das sein kann bzw. ob das zu simpel gedacht ist.
In meinen Leistenvenen sind die Kläppchen nicht sonderlich gut, das hat sich gezeigt, als ich an einer Langzeitstudie über die Verbreitung von Venenleiden in der Bevölkerung teilgenommen habe. Ggf. wurden die durch die Herzkatheter beschädigt.

Du sagst, du hast eigentlich keine Probleme. Wieso genau wollen die das machen? Haben die Angst die Ader geht komplett zu?

LG,
Christine



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^

Re: Herzfehler

#7
Hallo liebe Evi,

Dein obiges Posting habe ich erst jetzt gerade - dank Christine - mitbekommen. Natürlich kann ich Dir bei der Frage nicht behilflich sein, Dir aber immerhin schon mal versichern, daß ich Dich dann wieder besuchen werde ;-).

Ist doch praktisch, daß Deine "Hausklinik" in Deutschland ist :-)

Liebe Grüße - Carmen



Re: Herzfehler

#8
Es ist die Arteria femoralis rechts. Deine These finde ich hochspannend, Christine! Lungenarterie zu eng, unterentwickeltes Lungengefäßsystem - plus Beinarterie verengt. Bzw. in deinem Fall die Aorta zu weit plus das andere Gefäß, Carotis, wenn ich das richtig verstehe. Möglicherweise besteht wirklich ein Zusammenhang im Sinne einer Tendenz...
Liebe Carmen, so großartig ich deine Idee finde und so sehr ich mich über den Gedanken freue - das machen sie sicher hier. Maximal im Landeskrankenhaus. Ich darf nur "raus", wenn sie hier etwas nicht machen können. Die KK verlangt den Nachweis der Notwendigkeit eines "höchst spezialisierten Zentrums"... Ich hab übrigens diesbezüglich schon den Hausarzt gefragt.
Wie auch immer, es steht noch nichtmal fest, ob es überhaupt gemacht, bzw. operiert - werden muß. Trotzdem beschäftigt mich die Frage manchmal, zumal mir manchmal ein - das rechte - Bein "einschläft", bzw. kribbelt.


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Herzfehler

#9
Schade, liebe Evi - aber für Dich freu ich mich natürlich - ist doch auch immer ein bisschen aufreibend mit der Fahrerei, denke ich mir. Egal, irgendwann kommen wir schon wieder zusammen ;-)

Liebe Grüße - Carmen



Re: Herzfehler

#10
Ja meine These war, dass Leute mit Herzinsuffizienz/niedrigem Blutdruck vielleicht dazu neigen, dass die Gefäße in der rechten Körperhälfte enger sind als in der linken, damit in der rechten Hälfte der Druck ungefähr so hoch ist wie in der linken.

Das ist aber wie gesagt nur eine Theorie und vielleicht kann die jeder Mediziner mit einem Augenzwinkern vernichten. Ich hab mich bisher nicht getraut zu fragen, ob sowas sein kann, weil ich mir dabei irgendwie doof vorkomme.

Mein Aneurysma war allerdings nicht in der Aorta sondern in der linken Herzhinterwand. Das ist mein Herzfehler. Dieses Aneurysma wurde genommen und man hat diese Haut dreifach gelegt und miteinander vernäht, um eine ausreichende Herzwandstärke zu erzielen. Das Gewebe ist entsprechend vernarbt und verursacht meine Herzrhythmusstörungen, außerdem arbeitet diese Stelle auch nicht wirklich mit.
Aber es war die linke Halsschlagader die anscheinend auch ungewöhnlich weit ist, das ist richtig.

Bevor ich den Defi bekam haben sie mal ein MRT von meinem Kopf gemacht. Da hatten sie auch im vorderen Bereich eine Stelle ausgemacht, die anscheinend auf Grund eines Gefäßdefektes irgendwann mal kaputt gegangen war. Das war so ein Zufallsbefund, von dem sie auch nicht so recht wussten wie sie den einordnen sollten.
Ich hab mir aber natürlich dennoch so meine Gedanken darüber gemacht.
Vielleicht neige ich einfach zu Aneurysmen und vielleicht hatte ich auch mal ein kleines im Kopf. Vielleicht ist das auch schon bei der Geburt geplatzt und hat so diese kaputte Stelle verursacht ohne das ich ansonsten irgendwelche Schäden hätte...

Man merkt ich theoretisiere schon mal gerne ;) Leider werde ich wohl nie die Antworten erfahren.

Ich würde auch mal ein paar andere Theorien untersuchen. Ich finde es z.B. immer wieder erstaunlich, was ich so alles mit einer EF von 42% machen kann. Klar ich kenne es nicht anders, aber gibt es nicht vielleicht auch andere Faktoren die begünstigen, dass ich mich vielleicht besser fühle als andere Leute mit einer vergleichbaren EF?
Mein Hämoglobinwert ist z.B. vergleichsweise hoch.
Mehr Hämoglobin => mehr Sauerstoff im Blut = größere Leistungsfähigkeit bei gleicher EF???
Oder denke ich nur, dass es mir gut geht, weil ich es nicht anders kenne?
Und ist es dann nicht egal, weil nur das zählt was ich empfinde?

Wenn ich mein Leben lang Ente fahre, vermisse ich den Porsche nicht.
Von Porsche auf Ente umsteigen zu müssen, ist dagegen schon eine Umstellung.

Naja, ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles gut geht, falls die an deinem Bein was machen müssen.

LG,
Christine



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^