Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

#22
Hallo,

auch bei mir gibt es keine klare Diagnose!

Ich hatte über Jahre berufliche Überbelastung, die in den letzten 1,5 Jahren in utopische Anforderungen gewachsen ist. Daraufhin bin ich in 11/2012 das erste Mal zusammen geklappt, kurz arbeiten gegangen und in 1/2013 wieder zusammengeklappt und nach einem Telefonat mit meinem Vorgesetzten bekam ich Kammerflimmern, war bereits ischämisch als der Notarzt kam, mehrfache Reanimation und ne Woche Koma.
Es gibt nur Verdachtsangaben bez. rezidives Long-QT und Koronarspasmen.
Werde seitdem mit Medikamenten vollgepumpt.
Zudem kam dann noch eine Subclaviatrombose, die nur gefunden wurde, da ich mich selbst im KH eingewiesen habe und sie dann nach 6 Tagen gefunden wurde. Also auch noch Macumar dazu :-(
Mein Herz ist kerngesund, schön klein und kräftig, das EKG ein Traum und mit meinem niedrigen Blutdruck könnte ich 100 Jahre alt werden, wenn ich nicht gerade wieder tod umfalle *ironieaus*.
Trotzalledem zeichnet mein Defi öfter ventrikuläre Trachiokardien auf, wo er dann einschreiten muss...

Tja und weil ich ja so gesund bin, kann ich eigentlich beruflich wieder voll durchstarten.
Jetzt muss ich das nur noch irgendwie meinem Herzchen klar machen damit es aufhört, anderer Meinung zu sein!

Da kommt schon allerhand Hilfloskeit und Angst hoch :-(

Viele Grüße von
Bärbel

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

#23
Ich habe auch keine klare Diagnose erhalten.

Es wird aber noch in der Humangenetik weitergesucht brauche aber erst noch den Termin.

Es steht im Bericht:

Echokardiographisch normale linksventrikuläre Globalfunktion,
leichtgradig dialierter linker Ventrikel 46mm mit guter Pumpfunktion.

Sie sagen das ist aber nicht die Ursache.

und in Fettdruck haben sie reingeschrieben:

Kardiovaskuläre Risikofaktoren: Übergewicht

naja ein wenig :_D



05/2014 Kammerflimmern/Herzstillstand, Ursache unbekannt
06/2014 Medtronic Defi Evera MRI S eingebaut
bis dato alles I.O.

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

#24
Tja, ich weiß nicht, eine "echte" Diagnose habe ich auch nicht.
Aber eine Erklärung....
Im Sommer 2010 hatte ein eine Herzmuskelentzündung. Eigentlich dachte ich, ich hätte sie richtig "auskuriert" (so, wie ich es mit dem Infekt vorher NICHT gemacht habe!).
Ein Jahr lang kein Sport, Betablocker usw. Wobei 3 Monate nach der Diagnose das erste Mal ein Vorhofflattern auffiel.
Naja, es ging weiter mit immer mal wieder Vorhofflattern, dann Herzschrittmacher wegen Pausen von über 6 sec im Langzeit-EKG (die ich verschlafen habe) und mündeten dann im Kammerflattern und plötzlicher Bewußtlosigkeit, sauber aufgezeichnet vom Schrittmacher.
Prophylaktisch wurde dann der Defi (statt des HSM) eingesetzt.
Und der behandelnde Oberarzt und auch die anderen waren der Meinung: das liegt an der überstandenen Herzmuskelentzündung. Die hinterlässt halt Narben, kein Mensch weiß wo und Narben stören halt die elektrische Reizweiterleitung...

Und sehr viele Menschen haben eine Myocarditis und merken es nicht, weil die "Nebenwirkung" halt sehr, sehr viel später auftreten und auch zu einem plötzlichen Herztod führen kann.
Hat mir auch ein Oberarzt vom Sportinstitut Tübingen bestätigt.
Motto: "Dumm gelaufen, aber Glück gehabt"

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

#25
So habe das Herzzentrum nach 4 tägigem Aufenthalt verlassen.

Befunde:

kein Bluthochdruck

Blutwerte I.O.

Elektrophysiologische Untersuchung ohne Befund

Brugada Syndrom ausgeschlossen

Short QT und Long QT Syndrom ausgeschlossen

Herz einwandfrei und kräftig

Demnach Ursache des Kammerflimmerns weiterhin unbekannt.

Diagnostisch wurde laut Krankenhaus alles durchgeführt.



05/2014 Kammerflimmern/Herzstillstand, Ursache unbekannt
06/2014 Medtronic Defi Evera MRI S eingebaut
bis dato alles I.O.

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

#26
Ist ja eigentlich gut, dass sie n i c h t s gefunden haben - aber vielleicht wäre es Dir lieber gewesen, sie hätten wenigstens ein bißchen was gefunden oder?
Aber Du hast ja Kammerflimmern gehabt, wodurch auch immer, sei froh, dass Du es überlebt hast!

Ich habe den Defi vorsorglich implantiert bekommen, nachdem ich einfach umgefallen war. Ein halbes Jahr später hat er mir das Leben gerettet, da hatte ich Kammerflimmern und ohne den Defi wäre ich tot gewesen, hat mein Kardiologe gesagt.


____________________
Jutta43

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

#27
Klar wäre es besser wenn man weiß was man hat, dann könnte man sich damit auseinander setzen.

Anderseits ist es gut zu wissen das nichts gefunden wurde,es ist halt ein zweiseitiges Schwert.

So glücklich bin ich jetzt erst mal nicht mit dem Defi.

Es ist und bleibt ein Fremdkörper der durchaus auch Probleme verursachen kann das kann man ja zu genüge im Forum nachlesen.

Und es gibt diverse Einschränkungen.

Falls er das erste mal sinvoll auslösen sollte sehen ich das vielleicht anders.



05/2014 Kammerflimmern/Herzstillstand, Ursache unbekannt
06/2014 Medtronic Defi Evera MRI S eingebaut
bis dato alles I.O.

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

#28
Naja, du hattest ja schonmal Kammerflimmern. Er hätte also schonmal berechtigt ausgelöst, wenn du ihn denn rechtzeitig gehabt hättest.


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

#29
Ich habe auch nie eine "richtige" Diagnose bekommen können.
2005 Kammerflimmern mit Reanimation, Defiimplantation ein paar Tage später. Ein Kranzgefäß wurde mit einem Stent versorgt aber konnte nicht klar als Verursacher für das Flimmern dingfest gemacht werden.
Bis Juni 2014 war alles gut, dann hat der Defi mich 4x geschockt und wie sich rausstellte, zu Recht. Kranzgefäße diesmal frei, alles sieht gut aus, wieder keine Erklärung. 4Wochen später wurde eine Sondenendokarditis festgestellt und ich mußte 6Wochen stationär mit Antibiotika versorgt werden, der Defi plus Sonde kamen raus und ich hatte eine Life Vest für 3 Monate. Seit ein paar Tagen habe ich nun einen neuen Defi implantiert und ich weiß nun auch, daß das gut so ist. Beide Vorfälle bringe ich aber mit phsychischem Streß im Vorfeld in Verbindung bei denen dann auch noch gleichzeitig körperliche Schwäche dazukam. Trotzdem wäre mir eine klare Ansage lieber.

Re: Gibt es Defi-Träger ohne eine Herzfehler-Diagnose?

#30
Ich hatte weder ein Kammerflimmern, noch eine Synkope oder andere Beschwerden.
Bei einem EKG wurde zufällig etwas "Ungewöhnliches" aufgezeichnet.
Danach wurden sämtliche Untersuchungen durchgeführt und das Ergebnis war: Mein Herz ist völlig gesund.
Trotzdem wurde der Defi im Juni 2013 prophylaktisch eingebaut.
Leider kann ich damit nur schwer leben. Ich habe physische und psychische Beschwerden.
Vorige Woche wurde eine EPU durchgeführt - es konnte keine Rhythmusstörung induziert werden.
Außerdem steht im Befund:
" Selbst wenn die im Holter-EKG dokumentierte VT kein Artefakt, sondern verum wäre, wäre diese aufgrund der monomorphen QRS und der HF von 173/min sicherlich als benigne einzustufen." -
Nach einer gutartigen Rhythmusstörung habe ich innerhalb einer Woche einen Defi bekommen !!!!!!
Eine Explantation wird schon angedacht. Nur weiß ich nicht was mit der Sonde geschehen wird - ich möchte sie nicht im Körper haben, aber die Ärzte raten von einer Explantation ab.