Ich habe seit 5 Monaten eine Herzbeutelentzündung, die immer wieder aufflackert, sobald ich das Kortison reduziere. Ursache ist eine epikardiale Ablation, d.h. die Störungen, die Tachikardieen und Kammerflimmerh auslösten, sassen außen am Herz. Bei der 5 stündigen OP kam es zu einem Bluterguß im Herzbeutel, der 3 Tage auf der Intensivstation immer wieder abgesaugt wurde mittels eines Katheders.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Erkrankung? Ich habe das Internet schon durchgeforstet und mein Kardiologe weiß auch nicht weiter. Außer Kortison und Colchicum ( ist ein Gichtmittel, daß seit ein paar Jahren bei Perikarditis eingesetzt wird) kann man wohl nichts machen.
Ich bin dadurch so eingeschränkt, daß ich keine 100 m am Stück gehen kann, immer wieder Schmerzen habe und bis zu 12000 Extrasystolen bei akuten Schüben.
Die OP in Hamburg war erfolgreich, bisher keine Tachikardien mehr, aber das andere läßt mich einfach nicht mehr auf die Beine kommen. Mir ist auch meistens schwindelig. Die Tage, wo es mir mal richtig gut geht, schreibe ich mit rot in den Kalender ein, da sie sehr selten sind.
Vielleicht hat ja noch jemand damit Probleme und meldet sich dazu.
Über meine Schockerlebnisse kann ich noch nicht schreiben, da bin ich zu traumatisiert
Re: Perikarditis - Herzbeutelentzündung
#2Hm, ich scheine wohl alleine hier mit dem Problem zu sein. Letzte Woche Freitag, ich hatte 2 Tage zuvor das letzte mal Kortison genommen auf Anweisung des Arztes, bekam ich wieder Schmerzen. Ich nahm wieder das Kortison und am nächsten Tag kam noch Fieber hinzu. Montag bin ich zu meinem Kardi, bzw dessen Kollege der auch nur verzweifelt meinte, wenns in ein paar Tagen nicht besser wird, solle ich ins Krankenhaus.
Dienstag waren die Schmerzen wieder weg, aber ich war gat nicht belastbar. Mittwoch morgen hatte ich immer das Gefühl, das ich bei kleinsten Belasungen (frühstücken und Katze füttern) eine starke innere Unruhe und Herzstoplern bekäme. Um 11.30 bekam ich auf einmal Vorhofflimmern und mein Defi hat nach ca 4 min zugeschlagen. Notarzt kam und ab ins Krankenhaus, wo es in der Notaufnahmen ein weiteres Flimmern mit Schockabgabe gab.
Der Kardi stellte nach Auslesen den Defi unsensibler, da er Vorhofflimmern ja nicht therapieren soll. Jetzt fing wieder die Diskussion an über Ablation. Der Arzt riet mir erst einmal ab, das hat er letztes Jahr auch schon zur Kammerablation, die ich nach 4 Schockabgaben dann doch erfogreich habe machen lassen. Hätte ich es sofort gemacht, wäre mir das Martyrium erspart geblieben.
Ich würde mir auch gleich diesen Herzschirm ins Herzohr einsetzen lassen, dann brauch ich kein Xarelto einnehmen. Das bekomme ich jetzt und werde wieder mit Amiodaron aufgesättigt, welches mich immer in teils heftige Unruhezustände versetzt.
Und wenn ich jetzt Kortison absetzte, geht die Pericarditis auch wieder los.
Ich hab die Nase echt voll
Dienstag waren die Schmerzen wieder weg, aber ich war gat nicht belastbar. Mittwoch morgen hatte ich immer das Gefühl, das ich bei kleinsten Belasungen (frühstücken und Katze füttern) eine starke innere Unruhe und Herzstoplern bekäme. Um 11.30 bekam ich auf einmal Vorhofflimmern und mein Defi hat nach ca 4 min zugeschlagen. Notarzt kam und ab ins Krankenhaus, wo es in der Notaufnahmen ein weiteres Flimmern mit Schockabgabe gab.
Der Kardi stellte nach Auslesen den Defi unsensibler, da er Vorhofflimmern ja nicht therapieren soll. Jetzt fing wieder die Diskussion an über Ablation. Der Arzt riet mir erst einmal ab, das hat er letztes Jahr auch schon zur Kammerablation, die ich nach 4 Schockabgaben dann doch erfogreich habe machen lassen. Hätte ich es sofort gemacht, wäre mir das Martyrium erspart geblieben.
Ich würde mir auch gleich diesen Herzschirm ins Herzohr einsetzen lassen, dann brauch ich kein Xarelto einnehmen. Das bekomme ich jetzt und werde wieder mit Amiodaron aufgesättigt, welches mich immer in teils heftige Unruhezustände versetzt.
Und wenn ich jetzt Kortison absetzte, geht die Pericarditis auch wieder los.
Ich hab die Nase echt voll
Re: Perikarditis - Herzbeutelentzündung
#3Hallo Chrissy,
das hört sich alles ganz schön übel an und du kannst mir glauben, daß es mir sehr leid tut, daß es bei Dir gesundheitlich momentan so schlecht läuft.
Leider kann ich Dir bezüglich Deiner Erkrankung keinen Tipp geben, ich hatte eine andere Erkrankung. Aber ich würde wahrscheinlich an Deiner Stelle evtl. nochmals in Hamburg vorstellig werden. Warst Du da an der Uniklinik - mit der Ablation? Vielleicht können sie Dir dort eher helfen. Wir haben hier in meiner Heimatstadt z.B. ein sehr etabliertes Klinikum, welches mir auch schon das Leben gerettet hat, aber wenn ich das Gefühl hätte, ich wäre dort doch nicht so richtig aufgehoben, würde ich schauen, daß ich z.B. in der Uniklinik München vorstellig werden könnte.
Den Überweisungsschein für das Hamburger Krankenhaus könntest Du ja auch evtl. von Deinem Hausarzt bekommen.
Daß Du jetzt nach den weiteren Schocks komplett aus der Bahn geworfen bist, lässt sich nachvollziehen. Mein Vertrauen in meinen Kardiologen und das Krankenhaus wäre bei mir nach den Vorfällen wohl auch sehr geschrumpft, weshalb ich mich dann wohl auch woanders umsehen müsste, Hilfe zu bekommen.
Ich wünsche Dir sehr, daß Deine Herzbeutelentzündung bald ausgeheilt ist und daß Du seelisch auch schnell wieder alles auf die Reihe bekommst - so viele Schocks setzen einem ganz schön zu.
Liebe Grüße - Carmen
das hört sich alles ganz schön übel an und du kannst mir glauben, daß es mir sehr leid tut, daß es bei Dir gesundheitlich momentan so schlecht läuft.
Leider kann ich Dir bezüglich Deiner Erkrankung keinen Tipp geben, ich hatte eine andere Erkrankung. Aber ich würde wahrscheinlich an Deiner Stelle evtl. nochmals in Hamburg vorstellig werden. Warst Du da an der Uniklinik - mit der Ablation? Vielleicht können sie Dir dort eher helfen. Wir haben hier in meiner Heimatstadt z.B. ein sehr etabliertes Klinikum, welches mir auch schon das Leben gerettet hat, aber wenn ich das Gefühl hätte, ich wäre dort doch nicht so richtig aufgehoben, würde ich schauen, daß ich z.B. in der Uniklinik München vorstellig werden könnte.
Den Überweisungsschein für das Hamburger Krankenhaus könntest Du ja auch evtl. von Deinem Hausarzt bekommen.
Daß Du jetzt nach den weiteren Schocks komplett aus der Bahn geworfen bist, lässt sich nachvollziehen. Mein Vertrauen in meinen Kardiologen und das Krankenhaus wäre bei mir nach den Vorfällen wohl auch sehr geschrumpft, weshalb ich mich dann wohl auch woanders umsehen müsste, Hilfe zu bekommen.
Ich wünsche Dir sehr, daß Deine Herzbeutelentzündung bald ausgeheilt ist und daß Du seelisch auch schnell wieder alles auf die Reihe bekommst - so viele Schocks setzen einem ganz schön zu.
Liebe Grüße - Carmen