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Gibts hier Leute mit LMNA-Mutation, Lamin A/C, Laminopathie [LMNA]
Verfasst: 7. Februar 2013, 13:35
von VanThomas
meistens versuch ich ja zu leben - und verdräng was mit mir lost ist - aber ab und zu suche ich - versuche zu verstehen was mit mir lost ist - so bin ich auch auf diese Seite gestoßen und suche nun Leidensgenossen
gibts hier im Forum jemanden, der auch eine Mutation im LMNA-Gen, Laminopathie [LMNA] hat, welche bei ihm zu Übersteuerungsstörungen, Arrhythmien oder dilatativen Cardiomyopathien führt?
Meldet Euch doch bei mir
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Laminopathie [LMNA], Arrhythmien,
ich genieße mein Leben
Re: Gibts hier Leute mit LMNA-Mutation, Lamin A/C, Laminopathie [LMNA]
Verfasst: 4. April 2013, 11:07
von VanThomas
wohl niemand mit dem selben krankheitsbild wie ich hier
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Laminopathie [LMNA], Arrhythmien,
ich genieße mein Leben
Re: Gibts hier Leute mit LMNA-Mutation, Lamin A/C, Laminopathie [LMNA]
Verfasst: 30. Juli 2013, 14:01
von VanThomas
setz mal wieder was drunter - vielleicht gibts ja doch jemanden, der die selbe Grunderkrankung hat wie ich - wäre ja interessant ;)
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Laminopathie [LMNA], Arrhythmien,
ich genieße mein Leben
Re: Gibts hier Leute mit LMNA-Mutation, Lamin A/C, Laminopathie [LMNA]
Verfasst: 21. Juli 2021, 09:00
von Meg3
Hallo!
Auch wenn dein Beitrag etwas länger her ist. Ich habe auch die Lamin-Mutation bzw. Laminopathie. Habe auch die dilatative Kardiomyopathie und wie du Extrasystolen bzw. Arrhythmie. Aber meine Pumpkraft ist noch ok (EF 52).
Dieser Gendefekt kommt selten vor.
Und der Defi wird bei allen anderen genetischen Herzschwächen erst relevant, wenn die Pumpkraft deutlich eingeschränkt ist. Das ist bei der Art von Mutation nicht so. Studien haben gezeigt, dass Patienten, die eine nur leichtgradig eingeschränkte Rhythmusstörung und gute Pumpkraft haben, trotzdem ein sehr hohes Risiko haben Rhythmusstörungen zu entwickeln. Und das wäre eine ventrikuläre Tachykardie, die bis hin zu Kammerflimmern geht und das ist dann ein funktioneller Herzstillstand.
Das fiese an der Sache ist, dass das Herz einfach noch gut pumpt und trotzdem hat man das hohe Risiko.
Und das kriegt man mit dem Defi hin.
Vielleicht findet sich hier noch jemand mit Laminopathie.
Viele Grüße
Meg3
Re: Gibts hier Leute mit LMNA-Mutation, Lamin A/C, Laminopathie [LMNA]
Verfasst: 29. Juli 2021, 20:13
von Lorehanna5
VanThomas hat geschrieben: ↑30. Juli 2013, 14:01
setz mal wieder was drunter - vielleicht gibts ja doch jemanden, der die selbe Grunderkrankung hat wie ich - wäre ja interessant ;)____________________Laminopathie [LMNA], Arrhythmien, ich genieße mein Leben
Nein da kan ich dir leider nicht weiterhelfen, aber alles Gute.
Re: Gibts hier Leute mit LMNA-Mutation, Lamin A/C, Laminopathie [LMNA]
Verfasst: 18. August 2021, 19:49
von Pandas111
Hallo Lamin A/C Betroffene,
ihr findet unter DCM Foundation bzw. in pubmed viele nützliche Informationen und Studien zu Lamin A/C (allerdings Alles auf Englisch = Google Translator zur Not).
Hier ein TOP Informationsvideo zu genetischen DCM Phenotypen (auch viel zu Lamin A/C)!
https://www.youtube.com/watch?v=7CnPafABZVA
Denke es hilft euch!
Herzliche Grüße
Pandas
Re: Gibts hier Leute mit LMNA-Mutation, Lamin A/C, Laminopathie [LMNA]
Verfasst: 18. August 2021, 20:06
von Pandas111
P.S.: TIPP AN ALLE LAMIN A/C BETROFFENEN:
Da bei euch die VT´s und AT´s sehr häufig sind / bzw. sein werden, da immer progressiver Verlauf, könnt ihr mit dem RICHTIGEN ICD Programming euch viele Shocks in Zukunft ersparen und eher das schmerzfreie ATP eures Defis nutzen. Ein aktuelles Einstellungsblatt für alle großen Defihersteller hier als Link.
https://academic.oup.com/europace/artic ... login=true
Mit dieser Prohgrammierung der Defis sind die (zukünftigen) Schockabgaben reduziert im Vergleich zu den (schlechteren) Werkseinstellungen eurer Defis. Besprecht das in eurem eigenen Sinne unbedingt bei eurem DEfiansprechpartner. Rettet Lebensqualität durch weniger Schockabgaben!