Hallo zusammen,
ich habe mal eine Frage zum Thema Ausweis. Natürlich besitze ich einen Defi-Ausweis. Aber es gibt ja z.B.für Patienten, die angeborene Herzfehler haben spezielle Ausweise, in denen Medikamente & OPs drin stehen. Weiß jemand, obs das auch speziell für genetische Rhythmusstörungen gibt (LQTS & Co)?
Bis jetzt hatte ich immer nen Ausweis von der dt. Herzstiftung selbst ausgefüllt, das ist ja immerhin schon was. Mich würds trotzdem interessieren.

Vlgs

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LinchenT
LQTS, S-ICD Emblem Boston Scientific

Für den Fall habe ich mir selbst einen gemacht, also ein Kärtchen im Checkkartenformat ausgedruckt wo halt das wichtigste draufsteht:
Alter, Größe, Anamnese kurzgefasst,Defi, Medikamente, Hausarzt,Herzzentrum.
Das ganze noch Laminiert und ab ins Portmonaie.

Ich hatte schon den Fall wo der Notarzt da war und ich kaum sprechen konnte und da war die Karte äußerst hilfreich da ich nicht erst nen Arztbrief herauskramen musste.


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Hallo Linchen T,

Ich besitze auch den roten Notfallausweis der Deutschen Herzstiftung. Da kann man ziemlich viele Daten eintragen.Ich achte immer darauf, dass die Eintragungen aktuell sind, z.B. was die Medikation angeht.
Mir ist nicht bekannt, dass es einen speziellen Ausweis für Patienten mit genetisch bedingten Herzerkrankungen gibt.

Lieber Gruß von Anett

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Zitat: LinchenT


ich habe mal eine Frage zum Thema Ausweis. ...es gibt ja z.B.für Patienten, die angeborene Herzfehler haben spezielle Ausweise, in denen Medikamente & OPs drin stehen. LinchenT LQTS, S-ICD Emblem Boston Scientific

Hey LinchenT
genau auf den Pass für Pat. mit AHF warte ich seit 53 Jahren!

Bitte schick mir doch dazu mal den Link, Bild, PDF - wo kann ich den bestellen?
Von den vielen Profs. die mich regelmäig medizinisch betreuen habe ich noch nichts erhalten und auch nichts von unserem bundesweiten Selsthilfeverein JEMAH e. V. Da muss ich ja echt gepennt haben.

Früher gab es mal für Pat. AHF einen Pass bzgl. Endokarditis-Prophylaxe. Mehr kenne ich nicht.

LG, Motte


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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Zitat: dasPaul


Für den Fall habe ich mir selbst einen gemacht, also ein Kärtchen im Checkkartenformat ausgedruckt wo halt das wichtigste draufsteht: Alter, Größe, Anamnese kurzgefasst,Defi, Medikamente, Hausarzt,Herzzentrum. Das ganze noch Laminiert und ab ins Portmonaie.

Hey Paul,

genauso habe ich es auch gemacht und dann auch noch in englisch bzw. ja noch Urlaubsland in spanisch oder französich.

Der Notfallausweis der Herzstiftung hat zumindest früher bei meiner Form von Erkrankung nicht gepasst, Der soll ja jetzt überarbeitet sein. Er ist aber m. W. auf alle sogenannten klassischen Volkskrankheiten ausgerichtet, die in irgendeinem Zusammenhang mit dem Herz-Kreislauf stehen. Da musste ich eben selber kreativ werden.

Neben der o. a. Kurzform im Portmonai habe ich auch immer den letzten Arztbrief in der Handtasche. Das ist schlicht notwendig, weil meine Erkrankung zu selten ist und meine morphologischen Befunde eigentlich nur Pathologen kannen. ;-)

Als HTX-Kandidat kennst Du dich mit den Kriterien ja einwenig aus. Mit einem Rechts-Links-Koeffizienten von 6,15 könnte ich mich listen lassen. Mit geht es mir 8,16 aber noch richtig gut! Das glaubt mir nur kein Notarzt und behandelt mich im Zweifel falsch!

LG, Motte


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Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Verständlich mit dem Arztbrief.

Hast du zufällig Ahnung wie dieser Koeffizient zustande kommt?
Mir hat davon noch niemand was erzählt. Ich bekomme zwar bei jeder Routinekontrolle ein mehr als 10-seitiges Protokoll mit den dollsten Abkürzungen und Werten aber dieses Links-Rechts Dings hab ich noch nicht endeckt.


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Zitat: dasPaul


Hast du zufällig Ahnung wie dieser Koeffizient zustande kommt? Mir hat davon noch niemand was erzählt. Ich bekomme zwar bei jeder Routinekontrolle ein mehr als 10-seitiges Protokoll mit den dollsten Abkürzungen und Werten aber dieses Links-Rechts Dings hab ich noch nicht endeckt.

Hey Paul,

es geht bei dem Koeffizienten um das Verhältnis von rechten zu linken Herzanteilen. Bei fast 99 % der Herzkranken vergrößert sich die linke Seite (lLinksherzinsuffizienz) und gegen Emde, vergrößern sich die rechten Herzanteile = Globale Herzinsuffizienz.

Die genaue Berechnung kenne ich nicht, will mir mein Arzt auch nicht verraten, weil er weiß, das ich nachrechne. Nur durch die Teilnahme an einer europaweiten Studie zu noch nicht korrgierten Ebstein-Pat. habe ich das, was ich schon immer vermutet habe im Arztbrief dokumentiert.

Zur weiteren Erklärung: Bereits als ich 16 Jahe alt war, zeigte das Röntgenbild eine Herzgröße von 16,5/17 cm. Die meisten Ultraschallgeräte sind heute noch nicht in der Lage meinen rechten Vorhof auszumessen. Meine rechte Kammer ist im Echo 62 mm und meine linke Kammer nur 32 mm groß! Der rechte Vorhof ist ca. 13 bis 15 cm grooß. Diese ungewöhnliche Anatomie habe ich seit Geburt, da ich nicht, wie sonst bei Ebstein typisch, eine natürlichen Vorhofentlastung durch einen ASD haben.

Mein EF ist mit 65 bis 70 super! Also nach den Kriterien der Deutschen Rentenversicherung für KHK bin ich gesund und die kennen ja nur KHK. Und daher hatte ich auch noch keine Reha, weil die mir nicht helfen kann. Und mittlerweile sagt mir mein Arzt, dass die nach dem ersten Röntgenbild mich sowieso ins Krankenhaus verlegen und statt Reha Bettruhe verordnen. ;-)

So, und jetzt gehe ich nochmal auf die Suche nach dem Linke bzgl. Koeffizient und HTX.

LG, Motte


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@ Motte: Selbst gesehen habe ich bisher auch nur Ausweise für Patienten mit operierten Fehlern & Endokarditisprophylaxe; die habens aber in der Klinik bekommen und nicht runtergeladen oder online bestellt. Schade, dass es da nix Spezifischeres im Netz zu bekommen gibt.
Stimmt schon, dass der Ausweis von der Herzstiftung eher auf KHK&Co ausgerichtet ist.
Vielleicht muss ich mal selbst kreativ werden... ;-)

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LinchenT
LQTS, S-ICD Emblem Boston Scientific

Ich habe einen »Herzpass für Erwachsene« vom Krankenhaus in Göttingen bekommen. Allerdings erst auf Anfrage. Im HOCM-Forum war seinerzeit mal die Rede davon und dann fragte ich bei uns im Krankenhaus und die meinten ich solle doch mal da anfragen, wo die Myektomie gemacht wurde und die schickten mir dann solch einen Ausweis. Ich weiß gar nicht, warum ich mir da noch keinen eigenen aktuellen gebastelt habe. Ich habe für meinen Vater einen Diabetiker-Ausweis gemacht, für mich selbst Spaß-Ausweise »Stuntman«, »FBI« und dergleichen, aber was Nützliches für mich selbst noch nicht.

Da hätte ich aber noch eine Idee. Es gibt im Werbeartikelbereich USB-Sticks als Visitenkarte. Mal gucken, ob man da drankommt. Da könnte man immer ein paar aktuelle Daten dabeihaben und die gegebenenfalls auch noch später aktualisieren.

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Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Ziemlich gute Idee. Nimmt wenig Platz weg und kann üppig mit Daten gefüttert werden

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LinchenT
LQTS, S-ICD Emblem Boston Scientific