HOCM, Septum, Alternative Möglichkeiten

#1
Hallo ich bin neu hier. Habe mir am 20.03. in der Charité einen Zweikammer-ICD aufrüsten lassen. Wenn ich das hier so lese wohl prophylaktisch, da ich zudem zwei Synkopen hatte. Mein Kardiologe vermutete dass diese von meinem Septum (HOCM) herrührte (MRT Septum 17 bis 23 mm) und ich mich in Schweinfurt einer Thash mit Alkohol unterziehen sollte. Da Schweinfurt keine Herzambulanz-Sprechstunde anbot und mir sofort nur eine OP, habe ich mich für die Charité entschieden. Das Septum ist immer noch da. Auch wird in der Charité nicht mehr mit Ethanol gearbeitet, sondern mit einem anderen Verfahren. Zudem erklärte man mir,dass an eine Thash sehr enge Grenzen gestellt werden. Bei mir liegt zudem eine zentral-periodische Atemstörung vor (Vom Herz kommend) die entlastet werden sollte. 118 Kardiologische Hypopnoen bei 2264 Schnarchereignissen mit einer maximalen Pulsfrequenz von 231 im schlafenden Zustand. Niedrigste Sättigung unter 80 % (Schlafzustand) Basale Sättigung bei 95 %. Wer hat da Wissenswertes an Eigenerfahrung? Danke.



Impulse für ein langes Leben...

Re: HOCM, Septum, Alternative Möglichkeiten

#2
Hallöchen,

da so recht niemand hier was zu sxhreiben hat...kicher - schreibe ich gern meinen Beitrag.
Ich habe nun seit 5 Wochen auch einen 2 Kammer ICD, dieser wurde implaniert aufgrund der Vorerkrankung.
Ich bin seit 20 Jahren HOCM Patient, was mir eigentlich gar nicht klar war bis ich die ersten richtigen Beschwerden bekam, bei einem Septum von 36mm war das schon sehr anstrengend meinen Alltag zu gestalten.
Mal zum Doc...ohje eine TASH ganz fix da der Druckgrandient vor der Kammer schon extrem hoch war, der Kardiologe meint, fein das du überhaupt noch da bist.... schön - ich war wohl doch etwas zu faul zum umfallen.
Ich habe die Tash im Februar 2008 in Bielefeld machen lassen, was prima lief Septum auf 21 geschrumpft...hurra - leider 5 Tage nach TASH eine AV lll° somit gab es einen Schrittmacher, der hat mir gute Dienste getan.
Jetzt kam im Langzeit EKG 6Tage raus, ventr. Tachy von mehr als 4 Sekunden, es ist nicht täglich aber Tendenz schon steigend. Um Aufgrund der HOCM den plötzlichen Herztod zu umgehen gab es nun den Defi.
Ich hoffe das er lange ruhig bleibt, aber wenn er im entscheidenen Moment für mich da ist, bin ich Ihm dankbar.
Synkopen hatte/habe ich noch nie gehabt. Atemprobleme nur vor der TASH.


Jetzt neu wieder Atembeschwerden aber wegen des Zwerchfellhochstands.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

MFG
Maja_75

Re: HOCM, Septum, Alternative Möglichkeiten

#3
Vielleicht hilft es dir ja zur Entscheidungsfindung: ich bin mit meiner HOCM auch irgendwann in Schweinfurt aufgeschlagen, nachdem die Uniklinik Tübingen die TASH nicht machen wollte....richtig, es gibt keine Sprechstunde...du packst dein Köfferchen,fährst da hin, wirst über zwei Tage gründlichst untersucht und dann entscheidet das Ärzteteam,ob der Eingriff stattfindet oder nicht. Dann bleibst du entweder weitere 10- 12 Tage, weil der Eingriff quasi sofort im Anschluss gemacht wird. Oder du fährst wieder heim.
Mich hat das Wissen und Können sowie die Art der Entscheidungsfindung des gesamten Teams dort sehr beeindruckt. Der Professor selbst ist absoluter Spezialist, was die HOCM angeht. Mir hat der Eingriff dort sehr geholfen, es geht mir viel besser seitdem. Was sich da bei dir noch für Komplikationen angesammelt haben, darüber kann ich natürlich nichts sagen, aber ich denke mal, dass auch das in Schweinfurt gut behandelt werden kann.
Zweite gute Adresse für HOCM- Patienten soll das HDZ Bad Qeynhausen sein. Darüber kann ich aber nichts aus persönlicher Erfahrung sagen.



HOCM

Re: HOCM, Septum, Alternative Möglichkeiten

#4
Jahre später....

Für HCM oder HOCM ist neben Schweinfurt und dem Herzzentrum in Bad Oeynhausen wohl noch Bielefeld, auch in NRW, eine gute Adresse.
Berlin ist übrigens keine gute Adresse für HCM, weder im DHZB oder in der Charité verfügt man darüber über ausgewiesene Expertise. Aber für Begleitphänomene wie Rhythmusstörungen sind die Rhythmologen der Charité sehr ordentlich, und bei der ICD-Implantation sind sie auch gut aufgestellt, weil sie es täglich bestimmt 10 bis 12 ICDs implantieren, und das machen sie, wie bei mir, sehr gut.



Re: HOCM, Septum, Alternative Möglichkeiten

#5
Och so schlimm ist Berlin gar nicht. Ich bin im UKB in Behandlung, wobei die Bezeichnung vielleicht nicht rüberbringt, dass die eine sehr gute, kompetente Innere für so Herzsachen haben. Wobei der größte Vorteil ist, dass ich von der Arbeit in 5 Minuten da bin.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Re: HOCM, Septum, Alternative Möglichkeiten

#6
Eines habe ich auch noch unterschlagen, die Charité in Berlin - Buch, "jwd", ganz im Nordosten der Stadt, da gibt's noch eine Spezialsprechstunde für Kardiomyopathien. Da war ich mal im Rahmen so einer HOCM-Studie als Versuchskaninchen im MRT. Ich glaube, die wissen da, was sie tun...
Ich geh demnächst lieber zu einem "normalen" Kardiologen mit etwas mehr Zeit und Gespür für die Dinge und in der Nähe
ich denke, für die basale Grundversorgung wird´s reichen...



Re: HOCM, Septum, Alternative Möglichkeiten

#7
Aber Du hast natürlich recht in dem Sinne, dass es DIE Adresse nicht wirklich gibt. Manchmal arbeiten ja HOCM-kundige Kardiologen an Krankenhäusern, die nicht explizit als Herzzentrum ausgewiesen sind. Das wäre dann ja erstmal ein Anlaufpunkt, aber 2 Jahre später hat den eine andere Klinik als Oberarzt abgeworben und dann steht man da … oder liegt. Das macht natürlich die Abteilung nicht inkompetent, aber der Nachfolger macht vielleicht lieber Magen. Da gibts ja auch allerhand Krankheiten für.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
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