Hallo cocco,
Ich bin betroffen ! Bei mir wurde die lvcc im kardio MRT bestätigt.
Nimmst du marcumar bzw welchen Ziel inr hast du dabei ?
Welche Therapie hat man sonst bei dir wegen der lvnc angesetzt ?
Gruß
Dieter
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
#12Guten Abend!!
LVCC? LVNC? So viele Abkürzungen...
Ich nehme Beta-Blocker und ein Medikament, das eigentlich für die Senkung des Blutdrucks ist. Ich soll das aber nehmen weil das das Herz auch sonst entlaste. Grundsätzlich hab ich eh schon einen eher niedrigen Blutdruck, aber meinem Arzt war das wichtig dass ich das nehme.
Macumar nehme ich keins.
Und meine Therapie wegen der NCCM... naja Defi und die Medis. Oder was hast du gemeint?
Meinen Arzt hab ich übrigens gefragt, ich bin die einzigste Patientin die er bereut, die eine NCCM hat...
Ging die OP bei dir gut joe100?
LG
Non-compaction-Kardiomyopathie und Defi
LVCC? LVNC? So viele Abkürzungen...
Ich nehme Beta-Blocker und ein Medikament, das eigentlich für die Senkung des Blutdrucks ist. Ich soll das aber nehmen weil das das Herz auch sonst entlaste. Grundsätzlich hab ich eh schon einen eher niedrigen Blutdruck, aber meinem Arzt war das wichtig dass ich das nehme.
Macumar nehme ich keins.
Und meine Therapie wegen der NCCM... naja Defi und die Medis. Oder was hast du gemeint?
Meinen Arzt hab ich übrigens gefragt, ich bin die einzigste Patientin die er bereut, die eine NCCM hat...
Ging die OP bei dir gut joe100?
LG
Non-compaction-Kardiomyopathie und Defi
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
#13Moin,
Mir hat man gesagt, dass bei der non compaction gerade die marcumar Einnahme wichtig ist. Die Gefahr ist ja, dass sich von der nicht durchgängigen Herzinnenwand Thromben bilden, die dann embolieren = Schlaganfall auslösen. Deswegen bin ich auf einen INR von 2 - 2,5 eingestellt worden. Lästig dabei ist halt, dass eine kleine Verletzung lange braucht, bis es aufhört zu bluten. Von einer kürzlichen KieferOP habe ich 3 Tage vorher abgesetzt.
Sonst lasst sich halt gegen die non compaction wenig machen.
Dieter
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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Mir hat man gesagt, dass bei der non compaction gerade die marcumar Einnahme wichtig ist. Die Gefahr ist ja, dass sich von der nicht durchgängigen Herzinnenwand Thromben bilden, die dann embolieren = Schlaganfall auslösen. Deswegen bin ich auf einen INR von 2 - 2,5 eingestellt worden. Lästig dabei ist halt, dass eine kleine Verletzung lange braucht, bis es aufhört zu bluten. Von einer kürzlichen KieferOP habe ich 3 Tage vorher abgesetzt.
Sonst lasst sich halt gegen die non compaction wenig machen.
Dieter
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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
#14Hallöchen,
habe beim stöbern im Netz durch Zufall dieses Forum gefunden.Wollte eigentlich nachschauen ob es neue Artikel über NCCM gibt und freue mich zu lesen das es auch andere mit dieser Diagnose gibt.Bei etwa über 200 Patienten hatte ich ehrlich gesagt nicht damit gerechnet.
Meine Diagnose bekam ich vor eineinhalb Jahren,da sich meine Pumpleistung(EF) sehr gut erholt hat brauchte ich bis jetzt noch keinen Defi.
Obwohl das für die Zukunft natürlich keine Gewährleistung ist laut Ärzte.
Würde gerne wissen wir Ihr den Alltag so meistert, seit Ihr auch immer so müde?
Liebe Grüsse
nadine02
habe beim stöbern im Netz durch Zufall dieses Forum gefunden.Wollte eigentlich nachschauen ob es neue Artikel über NCCM gibt und freue mich zu lesen das es auch andere mit dieser Diagnose gibt.Bei etwa über 200 Patienten hatte ich ehrlich gesagt nicht damit gerechnet.
Meine Diagnose bekam ich vor eineinhalb Jahren,da sich meine Pumpleistung(EF) sehr gut erholt hat brauchte ich bis jetzt noch keinen Defi.
Obwohl das für die Zukunft natürlich keine Gewährleistung ist laut Ärzte.
Würde gerne wissen wir Ihr den Alltag so meistert, seit Ihr auch immer so müde?
Liebe Grüsse
nadine02
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
#15- Zitat: nadine02
| Hallöchen, habe beim stöbern im Netz durch Zufall dieses Forum gefunden.Wollte eigentlich nachschauen ob es neue Artikel über NCCM gibt und freue mich zu lesen das es auch andere mit dieser Diagnose gibt.Bei etwa über 200 Patienten hatte ich ehrlich gesagt nicht damit gerechnet. Meine Diagnose bekam ich vor eineinhalb Jahren,da sich meine Pumpleistung(EF) sehr gut erholt hat brauchte ich bis jetzt noch keinen Defi. Obwohl das für die Zukunft natürlich keine Gewährleistung ist laut Ärzte. Würde gerne wissen wir Ihr den Alltag so meistert, seit Ihr auch immer so müde? Liebe Grüsse nadine02 |
Du schreibst "brauchte keinen Defi" .
Ich denke da mittlerweile anders drüber . Bin froh, dass er damist. Hoffentlich werde ich ihn nie brauchen. Wenn ich ihn brauche ist er aber da.
Schlapp und müde fuehle mich auch. Kein Vergleich Energie,die mich über Jahrzehnte getrieben hat. Aber, ich geniesse diese Schlappheit irgendwie. Wenn mir danach ist lege ich mich eben auf die Couch . Soll der Rasen doch bis morgen warten,bis er gemäht wird. Hätte nie gedacht, dass mirdas gelingt.
Natuerlich hängt das mit meinen Medis und der Pumpleistung zusammen. Es ist aber eben fue uns Herzkranke angesagt, ein wenig langsame zu treten.
"Angst" habe ich nur vor einer Embolie als Folge der non compaction. Deswegen nehme ich marcumar und bin froh, dass ich mir meinen inr mittlerweile selber messen kann.
Gruß
Dieter
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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
#16Hallo Dieter,
ja es stimmt ich brauche keinen Defi.
Da ich mit meinen Medikamenten sehr gut eingetellt bin, nehme z.B. auch kein Markumar sondern nur ASS 100.Meine EF liegt bei 60 sie hat sich von 25EF bis auf dieses Ergbniss erholt und das ist denke ich mir gut.Sollte sie sich natürlich verschlechtern müssen andere Lösungen gefunden werden denke ich.
Habe seit letztem Jahr soviele Medikamente ausprobiert, die einen vertrug ich die anderen wider nicht das hat echt lang gedauert.Aber jetzt kann ich nur zufrieden sein.
Du hast übrigens recht man sollte auf jedenfall kürzer treten, leider ist das nicht immer so einfach! Gerade im Job finde ich das schwer stop zu sagen.Offt fliesst die ganze Energie die man noch hat dort hinein, obwohl sie eher in das Privatleben fliessen sollte.
Ich finde es gut das Du es so abgrenzen kannst!Verrate mir mal Dein Rezept wenn Du magst.
Gruss
Nadine
ja es stimmt ich brauche keinen Defi.
Da ich mit meinen Medikamenten sehr gut eingetellt bin, nehme z.B. auch kein Markumar sondern nur ASS 100.Meine EF liegt bei 60 sie hat sich von 25EF bis auf dieses Ergbniss erholt und das ist denke ich mir gut.Sollte sie sich natürlich verschlechtern müssen andere Lösungen gefunden werden denke ich.
Habe seit letztem Jahr soviele Medikamente ausprobiert, die einen vertrug ich die anderen wider nicht das hat echt lang gedauert.Aber jetzt kann ich nur zufrieden sein.
Du hast übrigens recht man sollte auf jedenfall kürzer treten, leider ist das nicht immer so einfach! Gerade im Job finde ich das schwer stop zu sagen.Offt fliesst die ganze Energie die man noch hat dort hinein, obwohl sie eher in das Privatleben fliessen sollte.
Ich finde es gut das Du es so abgrenzen kannst!Verrate mir mal Dein Rezept wenn Du magst.
Gruss
Nadine
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
#17Na Prima,
mit einer EF von 60 kannst du ja ja noch in den Fußballclub eintreten.
Gratulatione
Gruß
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot
mit einer EF von 60 kannst du ja ja noch in den Fußballclub eintreten.
Gratulatione
Gruß
Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
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Langfristig gesehen-sind wir alle tot
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
#18Hallo Mike,
danke für Deine Glückwünsche!
Mit diesem Ergebnis haben meine Ärtze auch überhaupt nicht gerechnet und ich erst recht nicht.
Hoffe einfach das ich die EF so lange wie möglich halten kann!
Danke für Deinen Tip, aber das mit dem Fussballclub wird Job-technisch nicht ganz funktionieren.
Ergometer dreimal die Woche reicht aber auch schon.
Schönen Abend !
Nadine
danke für Deine Glückwünsche!
Mit diesem Ergebnis haben meine Ärtze auch überhaupt nicht gerechnet und ich erst recht nicht.
Hoffe einfach das ich die EF so lange wie möglich halten kann!
Danke für Deinen Tip, aber das mit dem Fussballclub wird Job-technisch nicht ganz funktionieren.
Ergometer dreimal die Woche reicht aber auch schon.
Schönen Abend !
Nadine
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
#19Hallihallo!
Ich bin seit längerem auch mal wieder da...
Also ich bin schon sehr froh mit meinem Defi, so wie dir Nadine die Medis Sicherheit geben ist das bei mir mit dem Defi.
Ich habe keine Einschränkungen, das Herz pumpt wie es soll und der Defi überwacht das alles.
Mein Kardiologe hat mir diese Woche gesagt, er fände gut wenn ich Macumar nehmen würde und mich hat das dann doch eher überfordert, weil ich bisher dachte, dass mein Herz das so gut hinbekommt.
Wenn du schreibst Joe, dass du das auch nimmst beruhigt mich das, weil ich eben niemanden mit NCCM kenne, folglich auch keine Vergleiche habe.
So von der Theorie her verstehe ich ja, warum er mir Macumar vorschlägt, nur weiß ich nicht auf was er sich beruft, wenn er niemanden sonst in Behandlung hat mit NCCM+Defi... ich hab das Gefühl, dass das so ein bisschen... naja... "was nicht schadet hilft" läuft.
Ich werd da bald mal noch bei einem anderen Kardiologen nachfragen, einfach auch für mich, dass ich das besser annehmen kann.
Hier im Forum ist auch noch jemand anderes mit NCCM ohne Defi...
Da sind wir ja schon 4... 2 mit, 2 ohne Defi...
Liebe Grüße,
Cocco
Non-compaction-Kardiomyopathie und Defi
Ich bin seit längerem auch mal wieder da...
Also ich bin schon sehr froh mit meinem Defi, so wie dir Nadine die Medis Sicherheit geben ist das bei mir mit dem Defi.
Ich habe keine Einschränkungen, das Herz pumpt wie es soll und der Defi überwacht das alles.
Mein Kardiologe hat mir diese Woche gesagt, er fände gut wenn ich Macumar nehmen würde und mich hat das dann doch eher überfordert, weil ich bisher dachte, dass mein Herz das so gut hinbekommt.
Wenn du schreibst Joe, dass du das auch nimmst beruhigt mich das, weil ich eben niemanden mit NCCM kenne, folglich auch keine Vergleiche habe.
So von der Theorie her verstehe ich ja, warum er mir Macumar vorschlägt, nur weiß ich nicht auf was er sich beruft, wenn er niemanden sonst in Behandlung hat mit NCCM+Defi... ich hab das Gefühl, dass das so ein bisschen... naja... "was nicht schadet hilft" läuft.
Ich werd da bald mal noch bei einem anderen Kardiologen nachfragen, einfach auch für mich, dass ich das besser annehmen kann.
Hier im Forum ist auch noch jemand anderes mit NCCM ohne Defi...
Da sind wir ja schon 4... 2 mit, 2 ohne Defi...
Liebe Grüße,
Cocco
Non-compaction-Kardiomyopathie und Defi
Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"
#20Hi Cocco,
lese leider grade erst, dass Du Mitbetroffene suchst.
Ich bin 45 Jahre alt und habe seit gut einem Jahr den Defi. Die NCC wurde bei mir vor ca. 5 Jahren festgestellt. Anfangs habe ich auch ziemlich Panik geschoben, weil meine damalige Kardiologin mit dieser Diagnose völlig überfordert schien. Die schob regelmäßig Panik, sobald ich die Praxis betrat. Faselte von Spenderherz und auf meine Frage nach einer Schwangerschaft kippte sie fast vom Stuhl. ;-) Ich bin immer "putzmunter" in die Praxis und als ich wieder rauskam war ich sterbenskrank und hab' mich kaum noch bis zur nächsten Straßenecke getraut... ;-(
Habe dann den Arzt gewechselt! Beste Entscheidung überhaupt.
Ernsthaft: Mir ging/geht es gut. Ich bin bis zum 8. Monat der Schwangerschaft mit meinem Mann 2mal die Woche zum Tanztraining gegangen (Breitensport Standard/Latein). Seit dem Schock mit dem Defi (dass ich einen brauche, ich bin zum Glück noch nie geschockt worden) bin ich etwas ängstlich geworden was körperliche Belastungen angeht denke aber, dass wir im Laufe des Jahres wieder mit vorsichtigem Tanztraining beginnen werden. Wenn wir denn einen guten Babysitter finden: Unser Sohn ist jetzt 2 1/2 Jahre alt. Und er hat es auch. Er bekommt derzeit Dociton (wird ausgeschlichen) und Captopril und ist putzmunter. Auch auf dem Ultraschall ist kaum etwas zu erkennen.
Und mein Vater (72 Jahre alt) hat vor 2 Jahren erfahren, dass er es auch hat und es uns vererbt hat. Er hat sein Leben lang als Gärtnermeister schwer körperlich gearbeitet und hat auch jetzt keine Probleme. Er nimmt einen Betablocker gegen die geringen Herzrhythmusstörungen.
Bei meinen beiden Schwestern ist es auch festgestellt worden. Aber in einer "ultra-leicht"-Variante. Beide führen ein völlig normales Leben.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen? Falls Du noch Fragen hast...
Ach ja, Medikamente: nehme MetoHexal 47,5 mg, Inspra 25 mg und Ramipril 2,5 mg einmal täglich und meine Jodtablette für die Schilddrüse. Von Blutverdünnern war nie die Rede.
Viele Grüße
Christina
Non-Compaction-Kardiomyopathie, mäßiggradig reduzierte systolische LV-Funktion (EF 35% bei linksventrikulärer Dyssynchronie), Ventrikuläre Arrhythmie-Neigung Lown IVb, Nächtliche AV Blockierung Grad IIa/IIb und Grad III
lese leider grade erst, dass Du Mitbetroffene suchst.
Ich bin 45 Jahre alt und habe seit gut einem Jahr den Defi. Die NCC wurde bei mir vor ca. 5 Jahren festgestellt. Anfangs habe ich auch ziemlich Panik geschoben, weil meine damalige Kardiologin mit dieser Diagnose völlig überfordert schien. Die schob regelmäßig Panik, sobald ich die Praxis betrat. Faselte von Spenderherz und auf meine Frage nach einer Schwangerschaft kippte sie fast vom Stuhl. ;-) Ich bin immer "putzmunter" in die Praxis und als ich wieder rauskam war ich sterbenskrank und hab' mich kaum noch bis zur nächsten Straßenecke getraut... ;-(
Habe dann den Arzt gewechselt! Beste Entscheidung überhaupt.
Ernsthaft: Mir ging/geht es gut. Ich bin bis zum 8. Monat der Schwangerschaft mit meinem Mann 2mal die Woche zum Tanztraining gegangen (Breitensport Standard/Latein). Seit dem Schock mit dem Defi (dass ich einen brauche, ich bin zum Glück noch nie geschockt worden) bin ich etwas ängstlich geworden was körperliche Belastungen angeht denke aber, dass wir im Laufe des Jahres wieder mit vorsichtigem Tanztraining beginnen werden. Wenn wir denn einen guten Babysitter finden: Unser Sohn ist jetzt 2 1/2 Jahre alt. Und er hat es auch. Er bekommt derzeit Dociton (wird ausgeschlichen) und Captopril und ist putzmunter. Auch auf dem Ultraschall ist kaum etwas zu erkennen.
Und mein Vater (72 Jahre alt) hat vor 2 Jahren erfahren, dass er es auch hat und es uns vererbt hat. Er hat sein Leben lang als Gärtnermeister schwer körperlich gearbeitet und hat auch jetzt keine Probleme. Er nimmt einen Betablocker gegen die geringen Herzrhythmusstörungen.
Bei meinen beiden Schwestern ist es auch festgestellt worden. Aber in einer "ultra-leicht"-Variante. Beide führen ein völlig normales Leben.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen? Falls Du noch Fragen hast...
Ach ja, Medikamente: nehme MetoHexal 47,5 mg, Inspra 25 mg und Ramipril 2,5 mg einmal täglich und meine Jodtablette für die Schilddrüse. Von Blutverdünnern war nie die Rede.
Viele Grüße
Christina
Non-Compaction-Kardiomyopathie, mäßiggradig reduzierte systolische LV-Funktion (EF 35% bei linksventrikulärer Dyssynchronie), Ventrikuläre Arrhythmie-Neigung Lown IVb, Nächtliche AV Blockierung Grad IIa/IIb und Grad III