Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#51
Ich war am Donnerstag noch mal beim Check Up, hatte das Glück an einen jungen Kardiologen zu geraten, der längere Zeit in Los Angeles gearbeitet hat und dort schon einige Erfahrung mit der Non-Compaction sammeln konnte.

Erstmal die gute Nachricht, er hat eine EF von 50% mit dem Echo gemessen, es kann daher davon ausgegangen werden, dass die damalige Messung im MRT von 54% noch stimmt - durch das nicht-kompakte Gewebe der NC kann man das im Echo wohl nie genau messen, da man dort nur schwer erkennen kann, wo das kompakte Gewebe anfängt.
Dann haben wir endlich auch mal ein Belastungs-EKG gemacht, das ist in der ganzen Zeit nie bei mir gemacht worden. Ich durfte bis 150 Puls radeln und dabei kam raus, dass kaum noch Extrasystolen unter Belastung auftreten und meine Leistungsfähigkeit bei 125% läge (die maximale Belastung bei 150 Puls betrug 250 Watt). Aber ich denke mal, kein schlechtes Ergebnis für jemanden mit eingeschränkter Pumpleistung.
Auf jeden Fall darf ich nun wieder ohne Bedenken Sport bis 150 Puls treiben und den Puls auch dauerhaft mal in dem Bereich lassen, d.h. für mich endlich wieder Spinning :-) Ob ich ggf. noch höher gehen könnte, müsste ich mal klären, glaube der Doc hatte irgendwas bei den Werten aus dem Defi-Pass verwechselt, da er meinte, bei Puls über 150 könnte der Defi sich schon einmischen :-/

Das Thema Marcumar haben wir auch noch einmal diskutiert. Wir NC-ler haben unbestritten ein erhöhtes Risiko für Thrombosen, die Studienergebnisse schwanken dabei jedoch offenbar sehr wie ausgeprägt das ist. Der Doc meinte, man solle für sich das Risiko von Schlaganfällen mit dem Risiko von Blutungskomplikationen durch Marcumar abwägen. Letzlich haben wir für mich dann entschieden, es für mich bei ASS100 zu belassen.

Auch mit dem Beta-Blocker haben wir uns noch einmal beschäftigt. Ich nehme ja mittlerweile nur noch 1/4 Tablette Nebivolol, das war wohl auch eine gute Entscheidung von mir, denn herzrythmusseitig ist alles ok. Komplett absetzen soll ich den Blocker aber zur Sicherheit nicht...schade :-( So gut vertrage ich selbst diese Mini-Dosis nicht...es wird aber offenbar auch gerade in Studien erprobt, ob Ivabradin (Procoralan) auch anti-arrythmische Eigenschaften hat - bis auf einige Lichtphänomene hat das nämlich eigentlich keine Nebenwirkungen. Naja, warten wir´s ab :-)

Wir haben uns auch noch einmal wegen sporadischen Atembeschwerden von mir unterhalten, die sind interessanterweise kardiologisch so nicht zu erklären. Kommt dann wohl eher von meinem Rücken.

Soviel also zum aktuellen Stand. Hoffen wir mal, dass es dauerhaft so bleibt :-)


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Defi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, 1,25mg Nebivolol

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#53
ich freu mich auch riesig für dich! Vor allem, dass man bei dir die Medi senken konnte!
Hatte man bei dir schon einen LuFu test gemacht?



Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!

Implantation eines DDD-ICD am 07.10.2011 bei Non Compaction Kardiomyopathie (präventiv)
Sondenperforation der ICD Sonde durch den re. Ventrikel 10/2011 mit Hämatothorax linksseitig und Blutung aus Intercostalgefäß und beginnendem Kardiogenen Schock

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#54
Danke Ihr beiden, freu mich auch wahnsinnig :-) Hab heute den Bericht einsehen können, also Belastungs-EKG ging bis 250 Watt bei 150 Puls, scheint wohl echt noch ziemlich gut zu sein.

@Maike, nein noch keinen Lungentest gemacht bzw. damals im Krankenhaus wurde sowas mal gemacht, das war wohl ein gutes Ergebnis trotz damals noch rauchen ;-) Mein Arzt meinte aber, ich soll mal einen Asthma-/Allergietest machen, wegen der Atembeschwerden manchmal, hab da allerdings nach wie vor eher meine HWS/BWS im Verdacht.


Update (12.11.2013)
Gestern noch zur Defi-Auslese gewesen: "Gute konstante Werte, keine Episoden, Funktion regelrecht. Patient klinisch kompensiert und gut belastbar".


Also alles prima. Und ich kann es nur immer wiederholen, wenn es nur irgendwie geht, macht Sport - ohne Sport wäre ich nie so schnell wieder hochgekommen.


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Defi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, 1,25mg Nebivolol

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#55
Hallo Coccodrilli

Habe soeben gesehen , Du suchst gleichgesinnte.
Habe auch diese seltene Krankheit " non - compaction Kardiomyopathie".
Erst vor 4 Jahren rausgefunden...... da mein Sohn ein Infakt mit
25 Jahren hatte. Bei mir hats geheißen.....nur eine Transplation
kann mir helfen. Also habe ich diese schei.... Krankheit meinem
Sohn vereerbt.
War seit 4 Jahren in Behandlung , in Heidelberg.
Jetzt hat mein neuer Kardiologe nach Freiburg geschickt.
Ratz fatz.......hatte ich jetzt am 20.12.16 einen ICD inplaniert.

Und jeden Tag , SCHMERZEN.....und es geht mir SCHLECHTER----
als vorher !!!!

GRÜSSE Edith

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#57
Hallo an euch !
Hatte vor 5 Monate EF12 % und Non Compagction festgestellt ist jetzt 36% . Hatte bis vor 2wochen noch nee life weste,die jetzt auch wieder weg ist.Einen defi hat man mir nicht implantiert .Hatte letzte Woche Belastung ekg und hab 177 wat erreicht alle andere Werte waren auch ok .Bin 49 und mein großes Problem ist das ich unbedingt in meinen Beruf als Techniker arbeiten möchte . Man hat mir zwar ein Büro platzt angeboten, was für mich schrecklich wäre. Wie sieht es bei euch mit dem Berufs leben aus?

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#59
Ich habe auch non-compaction. War eher ein Zufallsfund, da die Symptome (Schmerzen in der Brust) den Gallensteinen zugeschrieben wurden. Zum Glück hat man dann doch Mal nachgeschaut.

Naja, ich Trage nun seit 3 Monaten ne LifeVest und werde wohl bald einen ICD bekommen, da EF beim letzten Test bei 20 lag. Denke nicht das sich das seither enorm verbessert hat.

Ich bin von der Diagnose irgendwie total genervt und Frage mich oft warum ich das nicht früher gemerkt habe. Bzw. Wo mein EF wohl Mal lag. Mir ist klar das es schlechter wurde, aber ich glaube sehr schleichend und so. mein Körper hat sich scheinbar angepasst gehabt.

Ach so, sie haben bei der Gelegenheit noch ein Gerinsel im Herzen gefunden. Bekomme Blutverdünner und es hat sich wohl schon aufgelöst.

Eigentlich schreibe ich vor allem weil man so selten jemanden liest der es hat. Man fühlt sich mit der Krankheit Recht alleine. Kennt jemand eine Selbsthilfe-Gruppe? Vielleicht sollte man eine gründen.

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#60
Kurzes Update, ich schreibe mal ein paar Informationen falls es einen der wenigen anderen Betroffenen helfen sollte. Ich selbst kann mit der Diagnose, oder besser mit den üblichen Gesundheitswerten recht wenig anfangen, mein Blutdruck und Puls sind momentan sehr niedrig (waren es schon immer). Ich komme aber auch mit einem oberen Wert von 85 gut klar. Die Vitalwerte haben überhaupt nichts damit zu tun wie ich mich fühle, daher werde ich nur noch messen wenn es wirklich notwendig ist, sonst verunsichert mich das nur. Ich achte eben auf mein Gewicht um Wassereinlagerungen zu verhindern.

Ich bekommen nächste Woche zur Sicherheit einen S-ICD eingepflanzt. EF liegt derzeit wohl irgendwo bei 20% ich hoffe das sich das mit der Zeit noch bessert oder zumindest noch so bleibt. Der Arzt der heute Ultraschall gemacht hat meinte das sich der Körper wohl schon über die ganze Zeit daran angepasst hat um das zu kompensieren. Es wäre manchmal schön zu wissen was für einen Wert ich ursprünglich mal geschafft habe, aber das grübeln bringt ja auch nichts. Wenn ich zurück schaue scheine ich mich womöglich mein ganzes Leben unbewusst an die Non-Compaction angepasst zu haben, ich habe nie geraucht, Alkohol getrunken, nicht mal Kaffee. Ok ich habe immer gerne mal Chips gegessen ;-) Zumindest ist es seit Anfang des Jahres schlechter geworden und mir würde es reichen genau den Teil zu kompensieren.

Ich habe mich dazu entschlossen einfach den Ärzten im KH zu vertrauen und nicht mehr groß zu grübeln ob dieses oder jenes Medikament besser wäre. Die Literatur zu Non-Compaction bringt mir auch keine Hilfe. Ab und zu habe ich Angst das es noch schlechter wird und ich dann wirklich eingeschränkt sein könnte. Ich hoffe einfach das es noch ein paar Jahre braucht bis es so weit ist. Meine Kardiologin hat gemeint ich solle mir einfach ein schönes Leben machen, da hat sie wohl recht.