Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#41
Ich hab's gefunden:
http://dgk.org/pressemitteilungen/2012-jahrestagung/2012-ft-wissenschaftliche-pm/2012-ft-05-kardiomyopathien/klinischer-verlauf-der-noncompaction-kardiomyopathie-nccm-daten-des-deutschen-noncompaction-registers-der-alkk/

Am schönsten finde ich das Alter 18-87 Jahre sind die Patienten, da sieht man, dass man damit SEHR alt werden kann :-)



Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!

Implantation eines DDD-ICD am 07.10.2011 bei Non Compaction Kardiomyopathie (präventiv)
Sondenperforation der ICD Sonde durch den re. Ventrikel 10/2011 mit Hämatothorax linksseitig und Blutung aus Intercostalgefäß und beginnendem Kardiogenen Schock

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#43
    Zitat: Avimoth
    Wovor ich wirklich Angst habe ist, dass mein Herz einfach zu müde zum Pumpen wird, was man zum Glück durch regelmäßige Kontrollen beobachten kann und ggf einschreiten. Ich hoffe, dass ich da noch VIELE Jahre habe, bis es soweit ist :-)



    Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!
Ich denke mal, dass es zu dem Thema mittlerweile genug Studien gibt, dass man dem gerade durch regelmäßige Aktivität entgegen wirken kann. Ist doch selbst im mentalen Bereich so, wenn man sich im Alter nicht mehr geistig fordert, verblödet man auch - ist mit dem Herz nicht anders. ;-)

Gerade im Kardiobereich verdichten sich ja immer mehr die Hinweise, dass intensives Training sogar am Förderlichsten sein könnte:
"Während man früher dachte, dass starke Belastungen das erschöpfte Herz endgültig versagen lassen, scheint das Gegenteil der Fall zu sein. "Im Ultraschall zeigte sich, dass sich das ausgeleierte Herz remodelliert", staunt Martin Halle noch heute. "Es zurrt sich quasi wieder zusammen.""
=> Solche Studien geben mir immer sehr viel Hoffnung und Motivation

www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/herzinsuffizienz-training-bis-zur-belastungsgrenze-schuetzt-den-muskel-a-878035.html

Zu Selbstversuchen würde ich natürlich nicht raten, nicht zuletzt, da man unter Medikation und je nach Krankheitsbild die eigene Belastungsgrenze kaum noch kennt - aus eigener Erfahrung weiss ich aber auch, dass ich bei meinem Krankheitsverlauf immer die großen Sprünge gemacht habe, nachdem ich mich gut ausbelastet hatte. Muss aber wirklich alles unter strenger Kontrolle erfolgen.


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Defi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, 1,25mg Nebivolol

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#44
ich bin jetzt seit einem halben Jahr beim Herzsport. Mitlerweile bin ich gut dabei, meine LF ist allerdings verschlechtert. :-/
Ich hatte gedacht,dass es zumindest gleich bleibt. Die Trainerin und die Ärztin haben ein besonderes Auge auf mich, da ich eigentlich sportlich bin und noch (relativ) jung. Die rennen ständig hinter mir her und weisen mich darauf hin, dass ich nicht zu doll machen soll...



Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!

Implantation eines DDD-ICD am 07.10.2011 bei Non Compaction Kardiomyopathie (präventiv)
Sondenperforation der ICD Sonde durch den re. Ventrikel 10/2011 mit Hämatothorax linksseitig und Blutung aus Intercostalgefäß und beginnendem Kardiogenen Schock

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#45
    Zitat: Avimoth
    ich bin jetzt seit einem halben Jahr beim Herzsport. Mitlerweile bin ich gut dabei, meine LF ist allerdings verschlechtert. :-/
    Ich hatte gedacht,dass es zumindest gleich bleibt. Die Trainerin und die Ärztin haben ein besonderes Auge auf mich, da ich eigentlich sportlich bin und noch (relativ) jung. Die rennen ständig hinter mir her und weisen mich darauf hin, dass ich nicht zu doll machen soll...
Hm, doof :-( Wurde seit Deiner letzten Messung irgendwas an den Medikamenten gedreht? Nach meinem Wissen bremsen einige Medis die EF weiter aus, vielleicht kommt es daher?
Ich als Ernährungsfreak nehme zusätzlich noch Q10, das soll die Pumpleistung ebenfalls ein wenig steigern:
"Ergebnisse
Die Einnahme von CoQ10-Supplementen bewirkte nach den Ergebnissen der Auswertung eine Verbesserung der EF um 3,67 % (95 % Konfidenzintervall (KI): 1,6 – 5,74 %) und eine Verbesserung der NYHA Klassifikation um 0,3 Punkte (95 % KI: (-0,66 – (-0,06)).
" (www.dgnp.de/mitgliedschaft/service/aktuelle-themen/aktuelle-themen/meldung/coenzym-q10-supplementierung-verbessert-ejektionsfraktion-und-krankheitsstatus-bei-herzinsuffizienz.html)
Über Sinn und Unsinn solcher Supplemente lässt sich natürlich streiten - gerade aus dem Sportbereich weiss ich, dass da auch viel Geldmacherei betrieben wird. Wahrscheinlich auch immer die Frage, was man für eine Einstellung zu dem Thema hat. Ich zumindest "glaube" an eine gewisse Wirkung, supplementiere daher auch noch mit Taurin und L-Carnitin (sollen beide u.a. bei Herzrythmusstörungen helfen, werden teilweise auch klinisch eingesetzt). Kalium und Magnesium sind ja ohnehin quasi obligatorisch.

Gerade wer einen großen Medikamentencocktail zu sich nimmt, sollte sich auch mal mit dem Thema Antioxidantien beschäftigen, z.B. OPC.


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Defi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, 1,25mg Nebivolol

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#46
Die Medikamente sind seit fast zwei Jahren gleich. Bei mir wurde die LV Funktion sogar verbessert durch die Medi. Trikuspidalklappe, Pulmonalklappe und Mitralklappe waren auch in ihrer Funktion eingeschränkt, das wurde auch durch die Medi weitestgehend behoben.
Das einzige, was die Medizin nicht beheben konnte war mein kompletter LSB und ab und an habe ich wohl immer noch Vorhofflimmern und auch kleine Salven.
Der Defi hat noch nicht geschockt, also kann's wohl nicht SO schlimm sein :-D
Die Reizschwelle wurde jetzt jedes Mal ein wenig raufgesetzt...



Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!

Implantation eines DDD-ICD am 07.10.2011 bei Non Compaction Kardiomyopathie (präventiv)
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Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#48
    Zitat: Avimoth
    Wie äußert sich bei euch die NCC?



    Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!

    Implantation eines DDD-ICD am 07.10.2011 bei Non Compaction Kardiomyopathie (präventiv)
    Sondenperforation der ICD Sonde durch den re. Ventrikel 10/2011 mit Hämatothorax linksseitig und Blutung aus Intercostalgefäß und beginnendem Kardiogenen Schock
Also, bei mir hat sie sich bis Ende 2012 gar nicht geäußert, ich habe 5-6 Mal die Woche auf Leiustungsniveau Sport getrieben und habe mich regelrecht "unzerstörbar" gefühlt, tatsächlich dachte ich auch, dass wenn ich mal irgendwann krank werde würde, es ganz sicher nichts mit dem Herz zu tun haben könnte.

Seit Dezember 2012 hat sie sich dann wie folgt geäußert:
  • Bei mir sind es überwiegend "langsame" Herzrhythmusstörungen, hier vor allem polymorphe ventrikuläre Extrasystolen, die nach Arztaussagen eigentlich harmlos seien. Das ganze tritt meist nur sitzend in "Ruhephasen" auf, z.B. wenn ich gemütlich auf dem Sofa liege, mit meiner Frau essen bin, im Büro/Meeting sitze oder Auto fahre. In diesen Phasen habe ich dann meist auch einen omnipräsent spürbaren Puls am ganzen Körper. Dabei handelt es sich vermutlich wirklich nur um subjektive Beschwerden, da ich typischerweise dann auch einen Puls um die 60 und Blutdruck 105/70 habe. Harmlos hin oder her, gerade diese Momente sind für mich manchmal unerträglich.
  • Manchmal das Gefühl einer gewissen Atemlosigkeit, dass ich nicht richtig tief durchatmen kann und der Brustkorb eingeschnürt ist. Auch das aber vor allem nur in Ruhephasen.
  • Wenn ich lange im Büro saß, müde bin oder schlecht geschlafen habe, habe ich eine Art wundes oder "flauschiges" Gefühl in der Brust
  • Bei Sport habe ich in der Aufwärmphase manchmal vermehrt Extrasystolen/Dupletts/Tripletts, wenn der Motor erstmal warm gelaufen ist, verschwinden die aber. Je mehr ich wieder ins Training gekommen bin, hat sich das aber gebessert
  • Grundsätzlich hat spätestens seit Diagnose im Februar meine Ausdauerleistung arg nachgelassen. Hatte vergangene Woche einen Leistungstest im Fitnesscenter, die Leistung ist aber wohl immer noch "durchschnittlich".
  • Meine EF liegt je nach Messung bei 48%-54%. Die 54% waren beim Herz-MRT, daher behaupte ich mal, dass das der richtigere Wert ist. Als die gemessen worden sind, war ich in akut krankem Zustand und konnte kaum 10 Meter weit laufen, wird sich zeigen, ob sich da was gebessert hat.
  • In den ersten Monaten seit Diagnose hatte ich öfters mal kurze Tachykardien von ca. 30 Sekunden, der Puls ging da jeweils auf ca. 135. Seit 2-3 Monaten hatte ich sowas glücklicherweise nicht mehr
  • Manchmal fühle ich mich auch einfach nur matt, dann hängt eine richtige bleiernde Müdigkeit über mir. Das kann aber auch schnell umschlagen und von jetzt auf gleich fühl ich mich wieder topfit.
  • Komplett symptomfrei bin ich übrigens i.d.R. an Tagen, an denen ich Sport getrieben habe.

Soviel zu meinen Symptomen. Fällt natürlich immer schwer zu sagen, ob das wirklich alles reine Symptome der NCCM sind. Ich sehe bei mir eigentlich eher eine Art Dreiecksbeziehung aus NCCM, Burnout und einer nun erst festgestellten Fehlstellung der BWS mit muskulären Dysbalancen genau auf Herzhöhe. Nicht auszuschließen ist auch nie, dass das eine oder andere Symptom eigentlich eher eine Nebenwirkung der Medikamente ist.

Viele Grüße
Olly



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Defi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, 1,25mg Nebivolol

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#49
    Zitat: Avimoth
    Wie äußert sich bei euch die NCC?



    Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!

    Implantation eines DDD-ICD am 07.10.2011 bei Non Compaction Kardiomyopathie (präventiv)
    Sondenperforation der ICD Sonde durch den re. Ventrikel 10/2011 mit Hämatothorax linksseitig und Blutung aus Intercostalgefäß und beginnendem Kardiogenen Schock
Die non compaction ist (zumindest bei mir) eher eine unnauffällige Diagnose, die zufällig während der Behandlung der DCM (zunächst UGK/bestätigt im Cardio-MRT), gestellt wurde.
Es ist die DCM, die zu der niedrigen EF geführt hat und Basis der Entscheidung pro Defi war.

Um das Thrombenrisiko zu minimieren wurde ich dann marcumarisiert, bei Ziel INR 2,5. Den habe ich mittwerweile sehr gut im Griff (Selbstmessung mit Anpassung der Dosis)

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Re: Andere Betroffene mit einer "non compaction Kardiomyopathie"

#50
    Zitat:
    Wie äußert sich bei euch die NCC?
2011 hieß es beim Kardiologen "leicht eingeschränkte EF, LSB. (Ein Langzeit EKG wurde nicht gemacht.)

8 Monate später war ich im KH wegen Lungenentzündung. Da sah es dann anders aus:
Diagnose NCC
Mittel bis hochgradig eingeschränkte EF, Tachykardien jeder Art bis zu 20er Salven, Bradikardien, häufiges Vorhofflimmern, Trikuspidalklappe / Mitralklappe / Pulmonalklappe mittelgradig eingeschränkt, pulmonale Hypertonie.

Jetzt bin ich dank Medi wieder bei leichtgradig eingeschränkter EF und die Rhythmusstörungen sind soweit im Griff, Klappen wieder okay. :-)



Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!

Implantation eines DDD-ICD am 07.10.2011 bei Non Compaction Kardiomyopathie (präventiv)
Sondenperforation der ICD Sonde durch den re. Ventrikel 10/2011 mit Hämatothorax linksseitig und Blutung aus Intercostalgefäß und beginnendem Kardiogenen Schock