Hallo liebe Defi-User!
Jetzt bin ich endlich freigeschalten, und kann meine Fragen in diesem sehr interessanten und hilfreichen Forum schreiben.
Kurz zu mir, ich heiße Anja und bin 35 Jahre alt. Es geht aber nicht um mich, sondern um meinen Vater.
Er wird jetzt 56 Jahre alt, und ist seit etwa 15 Jahren schwer herzkrank, und seit 3 Jahren Frührentner. Er hat DCM und wird wohl in den nächsten Wochen einen ICD (oder dieses andere Gerät CRT?) implantiert bekommen.
Mein Vater war immer ein recht lebenslustiger Mann. Doch in den letzten Jahren hat er gesundheitsbedingt sehr abgebaut. Das es wirklich schlecht um ihn steht weiß ich erst seit 6 Monaten. Und ich habe jeden Tag Angst, das ein Anruf meiner Mutter kommt, und etwas passiert ist.
Bei meinem Vater häufen sich Wasseransammlungen im Körper. Schon die kleinste Anstrengung (z.B. baden in der Wanne) macht ihm so zu schaffen, das er Hilfe braucht. Er hat jetzt seit ein paar Tagen enorm Wasser eingelagert, das seine Beine und Füße aussehen wie Elefantenfüße. In der Lunge hat er zum Glück kein Wasser. Er ist auch sehr wetterfühlig. Wenn er merkt, das das Wetter umschlägt, hat er arge Probleme mit der Luft, oder fühlt sich allgemein schlecht. Jetzt im Winter kann er auch nur wenige Minuten raus gehen, weil ihm die kalte Luft zu schaffen macht. Nachts schlafen geht nur im sitzen und meistens auf der Couch.
Heute hat er einen Termin bei seinem Kardiologen. Da wird besprochen, wann er ins KH muss.
Mein Vater nimmt diverse Medis, wie viele hier. Macumar, Torasemid, Beloc Zok, Ramipril und Eplerenon. Die Wassertabletten wurden bei einem letzten KH-Aufenthalt umgestellt, weil er viel Wasser eingelagert hatte und innerhalb von 3 Tagen 7kg abgenommen hat.
Das sich seine Herzleistung mit dem ICD nicht verbessern wird weiß ich. Aber irgendetwas muss es doch geben, das ihm einfach ein bischen mehr Lebensqualität geben kann. Er weiß heute abend nicht, wie es ihm morgen geht. Er kann nicht im Vorraus planen.
Kann mir jemand sagen in wie weit man die Tablettengabe steigern bzw. umstellen kann, das er sich einfach etwas besser fühlt?
Ich habe gelesen, das es für Herzpatienten einen bestimmten Sport gibt. Aber so wie er sich momentan fühlt wäre das wohl eher Mord, als hilfreich.
Es stand auch schon eine Transplantation im Raum. Allerdings möchte er das nicht. Er kennt einen Mann der das schon hinter sich hat, und dem geht es wohl schlecht. Er ist leider auch nicht davon zu überzeugen, das das nicht bei jedem gleich ist. Ihm könnte es ja auch besser gehen.Aber naja, das steht auf einem anderen Blatt.
Entschuldigt, das es solang geworden ist :-)
Viele Grüße
Anja
Re: HalliHallo! Ich bin neu hier :-)
#2Hallo Anja,
erst einmal willkommen im Forum und dafür, das Du so viel geschrieben hast, brauchst Du Dich nicht zu entschuldigen.
Eine einfache Antwort bezüglich der Medikamente gibt es nicht, das hängt a.) von der Grunderkrankung, b.) an dem Status bzw. dem Fortschritt der Erkrankung und c.) auch von der individuellen Konstitution des Patienten ab. Eine DCM ist nicht gleich DCM, einer ist mit einer EF von 20 % noch relativ fit, während ein Anderer mit Ef 35% sehr schlapp ist.
Ich denke, wenn er eine gute Klinik/Kardiologen hat, sollte die ihn schon optimal medikamentös einstellen.
Weist Du denn die EF Deines Vaters? EF ist die Ejektionsfraktion, das ist der Prozentsatz, den das Herz von seinem Inhalt in den Körper pumpen kann. Normal wären um die 60 %, bei DCM liegt er meist unter 45%.
Gruß
Thorsten
erst einmal willkommen im Forum und dafür, das Du so viel geschrieben hast, brauchst Du Dich nicht zu entschuldigen.
Eine einfache Antwort bezüglich der Medikamente gibt es nicht, das hängt a.) von der Grunderkrankung, b.) an dem Status bzw. dem Fortschritt der Erkrankung und c.) auch von der individuellen Konstitution des Patienten ab. Eine DCM ist nicht gleich DCM, einer ist mit einer EF von 20 % noch relativ fit, während ein Anderer mit Ef 35% sehr schlapp ist.
Ich denke, wenn er eine gute Klinik/Kardiologen hat, sollte die ihn schon optimal medikamentös einstellen.
Weist Du denn die EF Deines Vaters? EF ist die Ejektionsfraktion, das ist der Prozentsatz, den das Herz von seinem Inhalt in den Körper pumpen kann. Normal wären um die 60 %, bei DCM liegt er meist unter 45%.
Gruß
Thorsten
Re: HalliHallo! Ich bin neu hier :-)
#3hallo eve,
ich habe auch dcm einen defi und bin 35. zuerst einmal hat mir mein arzt das baden untersagt. das sei sehr anstrengend für den kreislauf. das mit den medis ist so ne sache, jeder wie er es nötig hat. meine ef lag anfangs bei 23 und ist mittlerweile auf 37 geklettert. ich habe das mit sport geschafft ( spzieren, hanteltraining mit sehr wenig gewicht, ergometertraining(interwall)). hatt aber auch ein jahr gedauert in dem es immer wieder mal rückschläge gab. aber es ist was möglich nie aufgeben.
____________________
Wer eine schöne Stunde verschenkt, weil er an Ärger von gestern denkt oder an Sorgen von Morgen, der tut mir leid, mein Name ist Hase, ich weiß bescheid!
Bugs Bunny
http://stores.ebay.de/african-magic
ich habe auch dcm einen defi und bin 35. zuerst einmal hat mir mein arzt das baden untersagt. das sei sehr anstrengend für den kreislauf. das mit den medis ist so ne sache, jeder wie er es nötig hat. meine ef lag anfangs bei 23 und ist mittlerweile auf 37 geklettert. ich habe das mit sport geschafft ( spzieren, hanteltraining mit sehr wenig gewicht, ergometertraining(interwall)). hatt aber auch ein jahr gedauert in dem es immer wieder mal rückschläge gab. aber es ist was möglich nie aufgeben.
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Re: HalliHallo! Ich bin neu hier :-)
#4Hallo Eve
Ich wurde das Baden weg lassen. duschen ist da besser. Herzkrank und Baden passt nicht zusammen. Kenne jemand, der sowas fast nicht überlebt hat.
denn wärme erweitern die Gefässe.
LG Andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Ich wurde das Baden weg lassen. duschen ist da besser. Herzkrank und Baden passt nicht zusammen. Kenne jemand, der sowas fast nicht überlebt hat.
denn wärme erweitern die Gefässe.
LG Andy
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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: HalliHallo! Ich bin neu hier :-)
#5Hallo!
Danke für Eure Antworten :-)
@Torsten: Ich kopiere mal die Daten aus dem Befund. Ein EF habe ich nicht gefunden, nur einen LVEF.
55jähriger Patient, 180cm Körpergröße, 95kg Körpergewicht, bei Entlastung 90kg, Thorax normal geformt, VA, regelmäßige Herzaktionen, Herztöne rein, keine abdominelle Resistenz, keine Paresen, deutliche Unterschenkelödeme
EKG
SR, ÜLT, kompletter LSB QRS 0,13 ms mit Block bedingten ERBS grenzwertiger AV Block I Grades
Abdomensonographie
Zeichen der Rechtsherzbelastung bei ansonsten unauffälligem abdominellen Befund
24-h-EKG
Normofrequenter Sinusrhythmus, keine relevanten Pausen, zahlreiche VES
UKG-2D mit Doppler
LVEDD 78mm. Erfüllt
2. LVEF 22% (CRT:<35%) erfüllt.="">
3. SPWM Differenz: nicht verwertbar, da IVS nahezu akinetisch bis diskinetisch ist.
4. Keine augenfällige Schaukelbewegung des LV.
5. Diastolisches Füllungszeit: 50% (CRT <45%) nicht="" erfüllt.="">
6. Keine richtige Fusion von E und A!
7. RV-Präejektionszeit: 111ms
8. LV-Präejektionszeit: 121 ms ( CRT: intraventrikuläre Asynchronie bei LVPEP >140ms) Nicht erfüllt.
9. Geringe MI (ML?), keine präsystolische Komponente.
10. LV dp/dtmax: 466mmHg/sec. Erfüllt.
11. Delta PEP:10ms (intraventrikuläre Asynchronie bei Delta PEP>40ms) Nicht erfüllt.
12. Gewebedoppler: 120ms.Nicht erfüllt.
Geschwindigkeitskurven:
S: Wichtige Kriterien nicht erfüllt.
LV:dilatiert, EDD 78mm, ESD 70mm, IVS a-bis diskinetisch, restliche Wandabschnitte hypokinetisch,EF 22%,Dünne Wand.Überhöhter Füllungsdruck,keine Thromben,kein PE.
LA: auf 63mm dilatiert
AK tricuspid, zart, geringe AL
MK: zarte Segel, leichter Reflux
TK: zart, leichte TI. Dpmax 50mmHg
PK: zart, leichte bis mittelgradige PI, PA Dpmittl. 22mmHg
RA und RV vergrößert, eingeschränkte RV Funktion
Die stat.Aufnahme erfolgt bei neuerlicher kardialer Dekompensation, wahrscheinlich durch Überlastung getriggert, DD eventuelle Phase einer absoluten Arrythmie. Unter modifizierter Herzinsuffizienz kann hier eine Rekompensation erzielt werden. Es wird ausführlich mit dem Patienten die Notwendigkeit einer ICD Implantation ggf. auch einem 3 Kammersystem zur zusätzlichen Resynchronisation besprochen.
Mit seinem Kardiologen ist er sehr zufrieden. Allerdings habe ich oft das Gefühl, das Klinik und Kardiologe manchmal total unterschiedlicher Meinung sind. So hat z.B. die Ärztin aus der Klinik gesagt, das sie nach Implantation das Macumar absetzen. Der Kardiologe ist dagegen. HHmmm...
@Marcel: Das mit dem Sport hätte mein Vater damals gleich anfangen sollen, als er aufgehört hat zu arbeiten. Aber das hat er nicht. Und nun fällt ihm alles schwer. Wenn er jetzt den KH-Aufenthalt hinter sich hat, und er sich mit dem ICD gut arrangiert, werde ich ihn ein bischen animieren. Und wenn es nur spazieren gehen ist.
@Andy: Leider ist die Dusche meiner Eltern so hoch, das ihm schon der Einstieg vorkommt wie die Besteigung des Mount Everest :-)
Mein Vater war ja gestern beim Arzt. Herz,Blutdruck ect. super in Ordnung. Aber das Wasser in den Beinen und Füßen kann sich selbst der Arzt nicht erklären. Aber sie sind überein gekommen, das wohl ein bischen Bewegung gut wäre. Mein Vater hat es auch eingesehen ;-) Wenn es ihm gut geht, kriegt er gleich meinen Sohn in die Hand gedrückt, und darf spazieren gehen. Da haben beide was von :-)
LG Anja
Danke für Eure Antworten :-)
@Torsten: Ich kopiere mal die Daten aus dem Befund. Ein EF habe ich nicht gefunden, nur einen LVEF.
55jähriger Patient, 180cm Körpergröße, 95kg Körpergewicht, bei Entlastung 90kg, Thorax normal geformt, VA, regelmäßige Herzaktionen, Herztöne rein, keine abdominelle Resistenz, keine Paresen, deutliche Unterschenkelödeme
EKG
SR, ÜLT, kompletter LSB QRS 0,13 ms mit Block bedingten ERBS grenzwertiger AV Block I Grades
Abdomensonographie
Zeichen der Rechtsherzbelastung bei ansonsten unauffälligem abdominellen Befund
24-h-EKG
Normofrequenter Sinusrhythmus, keine relevanten Pausen, zahlreiche VES
UKG-2D mit Doppler
LVEDD 78mm. Erfüllt
2. LVEF 22% (CRT:<35%) erfüllt.="">
3. SPWM Differenz: nicht verwertbar, da IVS nahezu akinetisch bis diskinetisch ist.
4. Keine augenfällige Schaukelbewegung des LV.
5. Diastolisches Füllungszeit: 50% (CRT <45%) nicht="" erfüllt.="">
6. Keine richtige Fusion von E und A!
7. RV-Präejektionszeit: 111ms
8. LV-Präejektionszeit: 121 ms ( CRT: intraventrikuläre Asynchronie bei LVPEP >140ms) Nicht erfüllt.
9. Geringe MI (ML?), keine präsystolische Komponente.
10. LV dp/dtmax: 466mmHg/sec. Erfüllt.
11. Delta PEP:10ms (intraventrikuläre Asynchronie bei Delta PEP>40ms) Nicht erfüllt.
12. Gewebedoppler: 120ms.Nicht erfüllt.
Geschwindigkeitskurven:
S: Wichtige Kriterien nicht erfüllt.
LV:dilatiert, EDD 78mm, ESD 70mm, IVS a-bis diskinetisch, restliche Wandabschnitte hypokinetisch,EF 22%,Dünne Wand.Überhöhter Füllungsdruck,keine Thromben,kein PE.
LA: auf 63mm dilatiert
AK tricuspid, zart, geringe AL
MK: zarte Segel, leichter Reflux
TK: zart, leichte TI. Dpmax 50mmHg
PK: zart, leichte bis mittelgradige PI, PA Dpmittl. 22mmHg
RA und RV vergrößert, eingeschränkte RV Funktion
Die stat.Aufnahme erfolgt bei neuerlicher kardialer Dekompensation, wahrscheinlich durch Überlastung getriggert, DD eventuelle Phase einer absoluten Arrythmie. Unter modifizierter Herzinsuffizienz kann hier eine Rekompensation erzielt werden. Es wird ausführlich mit dem Patienten die Notwendigkeit einer ICD Implantation ggf. auch einem 3 Kammersystem zur zusätzlichen Resynchronisation besprochen.
Mit seinem Kardiologen ist er sehr zufrieden. Allerdings habe ich oft das Gefühl, das Klinik und Kardiologe manchmal total unterschiedlicher Meinung sind. So hat z.B. die Ärztin aus der Klinik gesagt, das sie nach Implantation das Macumar absetzen. Der Kardiologe ist dagegen. HHmmm...
@Marcel: Das mit dem Sport hätte mein Vater damals gleich anfangen sollen, als er aufgehört hat zu arbeiten. Aber das hat er nicht. Und nun fällt ihm alles schwer. Wenn er jetzt den KH-Aufenthalt hinter sich hat, und er sich mit dem ICD gut arrangiert, werde ich ihn ein bischen animieren. Und wenn es nur spazieren gehen ist.
@Andy: Leider ist die Dusche meiner Eltern so hoch, das ihm schon der Einstieg vorkommt wie die Besteigung des Mount Everest :-)
Mein Vater war ja gestern beim Arzt. Herz,Blutdruck ect. super in Ordnung. Aber das Wasser in den Beinen und Füßen kann sich selbst der Arzt nicht erklären. Aber sie sind überein gekommen, das wohl ein bischen Bewegung gut wäre. Mein Vater hat es auch eingesehen ;-) Wenn es ihm gut geht, kriegt er gleich meinen Sohn in die Hand gedrückt, und darf spazieren gehen. Da haben beide was von :-)
LG Anja
Re: HalliHallo! Ich bin neu hier :-)
#6so dein vater soll nicht übertreiben. langsam anfangen mit dem spazieren. und nur auf der ebene keine steigungen. der muskel hat für ca. 7 sekunden sauerstoff. in der zeit wird wenn man sich belastet das herz nicht belastet. ich glaube auch das das eine wichtige information ist. denn so trainire ich mir den hanteln, sieben sekunden und dann wieder eine pause. keine schweren gewichte anfangs tun es auch zwei wasserflaschen. da ich ja nur den muskel etwas aufbauen und nicht richtig trainieren will. das mit der dusche ist so ne sache ich glaube nicht das dein vater eben in die wanne kommt oder? ich wollte anfangs auch nur baden weil es bequemer ist. aber das duschen ist halt gesünder.
so mehr weiss ich nicht. und wichtig dass ist nur meine art mit der krankheit umzugehen also kein medizinischer rat oder so !! aber mir hilfts halt.
____________________
Wer eine schöne Stunde verschenkt, weil er an Ärger von gestern denkt oder an Sorgen von Morgen, der tut mir leid, mein Name ist Hase, ich weiß bescheid!
Bugs Bunny
http://stores.ebay.de/african-magic
so mehr weiss ich nicht. und wichtig dass ist nur meine art mit der krankheit umzugehen also kein medizinischer rat oder so !! aber mir hilfts halt.
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Bugs Bunny
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Re: HalliHallo! Ich bin neu hier :-)
#7Guten Morgen,
dein Vater hat eine EV von 22%, das ist recht wenig .Es steht so in dem Bericht.Mit dem 3 Kammersystem kann es ihm vielleicht besser gehen Dein Vater hat schon eine schwere DCM und du solltes vorsichtig sein in zu sehr zu belasten.Sport bei einer EV von 22% ist schon nicht ganz ungefährlich.Er hat ja auch noch keinen Defi der im Notfall eingreifen könnte.Es gibt viele Infos hier im Forum über diese Erkrankung.
Mathilde
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Wenn ich jemandem “Das Leben ist hart” seufzen höre, bin ich immer versucht zu fragen: “Im Vergleich wozu?”
Sydney J. Harris
dein Vater hat eine EV von 22%, das ist recht wenig .Es steht so in dem Bericht.Mit dem 3 Kammersystem kann es ihm vielleicht besser gehen Dein Vater hat schon eine schwere DCM und du solltes vorsichtig sein in zu sehr zu belasten.Sport bei einer EV von 22% ist schon nicht ganz ungefährlich.Er hat ja auch noch keinen Defi der im Notfall eingreifen könnte.Es gibt viele Infos hier im Forum über diese Erkrankung.
Mathilde
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Wenn ich jemandem “Das Leben ist hart” seufzen höre, bin ich immer versucht zu fragen: “Im Vergleich wozu?”
Sydney J. Harris
Re: HalliHallo! Ich bin neu hier :-)
#8Wenn das mit dem Wasser nur mit dem Torasemid nicht rauskommt dann mal den Arzt nach HCT und/oder Xiamid fragen.
Re: HalliHallo! Ich bin neu hier :-)
#9Ich dachte, mit Defi sollte man nicht Gewichte stemmen (Hanteln...)? Oder habe ich das nur falsch verstanden?
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: HalliHallo! Ich bin neu hier :-)
#10warum nicht er sitzt doch nach ca 6 monaten fest in der tasche. und zu großen gewichten rate ich ja nicht. meine hanteln haben 3kg sind extra für kardio training um wieder ein paar muskeln aufzubauen.
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