Kardiomyopathie - wem geht es damit wieder gut????

#1
Mir ist bis jetzt nicht gerade klar, wie es bei dieser Erkrankung weiter geht. Den Ärzten anscheinend auch nicht: alles ist möglich und Geduld haben, heißt es.

Also Kollegen: Gibt es auch wen, dem es mittlerweile besser geht mit sowas? Und kann man da je wieder arbeiten gehen??

Ich habe eine Myokarditis gehabt die mir eine Narbe aufs Herz geknallt hat (Verdacht auf Borrelien Erreger)

Breitkomplextachykardie, danach Sinusarrest mit AV Block 3. Grades

Geringgradige Mitralklappeninsuffizienz

Mittlerweile nur mehr mäßig vergrösserte Linksventrikelfunktion mit 50% (war vor 2 Monaten noch 32%).

3 Wochen nach Defi Implantat: Kammerflimmern erfolgreich von Defi gestoppt......

Nehme brav meine Betablocker und Marcoumar. Wenn ich die Betablocker später einnehme, dann spüre ich sofort übles Herzstolpern.

Ich fühle mich eigentlich schon sehr viel besser, nur mein Arzt schaut mich immer an als ob ich eh schon fast hinüber wäre!!! Und keiner sagt mir richtig wie es weitergeht......

LG Cordula



Das Leben ist jetzt erst recht schön!!!!!

Re: Kardiomyopathie - wem geht es damit wieder gut????

#2
Hallo Cordula,
ich hab ne DCM, mit welchen Einzelheiten weiß ich nicht (weils mich auch nicht interessiert) und trage den Defi seit 9 Jahren. Ich fühle mich zwar körperlich nicht mehr so fit, also Richtung ständig müde und so, und habe auch mit den Nebenwirkungen der Medikamente zu kämpfen aber im Großen und Ganzen fühle ich mich derzeit wohl und habe seit 3 Jahren auch Ruhe im Karton. Gehe auch vollzeit arbeiten.

Gruß
Thorsten



Re: Kardiomyopathie - wem geht es damit wieder gut????

#3
Mensch Cordula...........ein bisserl mehr Mut !
Ein EF von 50 % ist doch super............den haben hier die wenigsten.
Meiner liegt bei 44 % und ich arbeite nur noch halbtags.......gönne mir einfach mehr Ruhe .......bin gelassener geworden.......setzte mehr Prioritäten.......und somit tue ich mir einfach gut.
Wie die Erkrankung weiter verläuft kann uns niemand sagen........
Also .........genieße das Leben........die Forschung macht recht viel in unserem Bereich..........und vielleicht gibts ja mal ein Wunder........
Warten wir darauf !!



Re: Kardiomyopathie - wem geht es damit wieder gut????

#4
Sorry, wollte mich eh nicht so richtig beklagen!
Bin wirklich froh, weil es schon von den 32% so toll rauf gegangen ist!!!

Nur reisst mich mein Doc dann immer so negativ rein weil er immer nur sagt ich soll das alles ja nicht auf die leichte Schulter nehmen usw......

Aber richtig erklären will mir keiner was.

Also Thorsten, das beruhigt mich, dass du arbeiten kannst damit!!!!
Dann höre ich sofort wieder auf zu motzen.
Aber leider hat man ab und zu solche miesen Tage, schlimm (am liebsten würde man sich da selber mal von sich wegschicken).

Werd mir jetzt einen Gute-Laune-Tee machen und dann wieder dankbar sein für alles!



Das Leben ist jetzt erst recht schön!!!!!

Re: Kardiomyopathie - wem geht es damit wieder gut????

#5
hallo Cordula,
ich hab eine DCM mit EF 38, seit 3 Jahren. Mir geht's so ähnlich wie Thorsten. Zwar oft müde, aber ich arrangier mich mit der Krankheit. Sie ist stabil, soll heißen unverändert auf längere Sicht. Naja, besser so als schlechter werdend. Bin auch vollzeit berufstätig, im Büro. Ich lass' es langsam angehen, die körperlichen Arbeiten dauern alle etwas länger als vorher. Man gewöhnt sich daran.
Alles Gute, Gabi



Re: Kardiomyopathie - wem geht es damit wieder gut????

#6
Hallo Cordula,
meine Diagnose wurde vor 5Jahren gestellt. Auch meine DCM ist bis heute stabil. Meine EF weiß ich nicht, die taucht nämlich nirgends auf. Ich gehe auch wieder arbeiten, wie vorher.
Ich bin auch nicht mehr ganz so belastbar wie früher, Treppen und Bergauf gehen strengt mehr an als früher. Ich kann aber Nordic Walking machen, Fahrrad fahren usw. Wenn es so wie jetzt bleibt, bin ich voll zufrieden.
LG Chris



Re: Kardiomyopathie - wem geht es damit wieder gut????

#8
Nordic Walking traue ich mich noch nicht. Soll momentan nur spazieren gehen laut Doc. Marschiere da aber schon 1 Stunde eher zügig (heute hatte ich eine Walkerin vor mir die war auch nicht schneller/langsamer).
Aber ich fühle mich derzeit schon stabiler und fitter. Nur ab und zu schmerzt der Defi bei der Wunde. Von einer Reha redet der Arzt momentan gar nicht mehr. Aber ich habe viel zu grosse Angst dass mein Herz wieder ausser Kontrolle gerät wenn ich mal ausser Atem komme!



Das Leben ist jetzt erst recht schön!!!!!

Re: Kardiomyopathie - wem geht es damit wieder gut????

#9
Hallo Cordula,
das mit dem Nordic Walking ist schon eine gute Sache.
Allerdings gehe ich auch nicht regelmäßig.Geht es mir gut bin ich unterwegs,habe ich wieder mehr Atemnot bleiben die Stöcke stehen.
Doch gerade die Stöcke geben mir etwas mehr Sicherheit.Zur Not kann ich mich da noch aufstützen.Naja und ich persönlich habe immer alles dabei.Defi-Ausweis,Handy und etwas zu trinken.Meistens läuft sogar meine Schwester mit,dann weiß ich,das ich im Notfall in guten Händen bin.

Einen schönen Abend noch,LG

Sabine



Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Re: Kardiomyopathie - wem geht es damit wieder gut????

#10
Also ich hatte in meinen besten Zeiten einen EF von 17%. Das war im Zeitraum von Dezember bis Juli. In Folge einer Immunadsorptionstherapie wurden es dann 25% und mir gings auch wieder deutlich besser. Zumindestens so, dass ich studieren kann und ich auch in der Freizeit wieder bissl was machen kann. Übermorgen gehts zur 3 Monats Kontrolle ins Herzzentrum NRW und dann wird sich zeigen, ob es noch weiter besser geworden ist. Vom Gefühl her würde ich behaupten, dass es besser geworden ist aber mal schauen was bei rauskommt.

Lg
Kai