ups, das P.S. von Alex sollte eigentlich als Zitat da stehen, aber irgendwas habe ich falsch gemacht und das nicht rückgängig machen.
Gruß,
Rita
Re: zwei kardiologische Meinungen
#12Falls Deine Ärzte (unabhängig von der Diagnose Deiner Mutter) nicht reagieren wollen, so schlage die Implantation eines Reveal Rekorders vor.
http://www.medtronic.com/physician/reveal/implant.html
Das Gerät zeichnet alle Vorfälle auf und die Ärzte können es auslesen und entscheiden.
"I'm Mickey Mouse. They don't know who's inside the suit." - KR -
http://www.medtronic.com/physician/reveal/implant.html
Das Gerät zeichnet alle Vorfälle auf und die Ärzte können es auslesen und entscheiden.
"I'm Mickey Mouse. They don't know who's inside the suit." - KR -
Re: zwei kardiologische Meinungen
#13Hallo
Ich kann das nur bestätigen das die verlängerte QT Zeit keinesfalls immer zu sehen sein muß.
Auch ich habe meinen Defi aufgrund des Verdachtes auf ein Long QT Syndrom und weiß auch von den Ärzten das es vererb bar ist.
Defi ja oder nein ist eine schwierige Entscheidung, ich weiß auch nicht immer ob ich mich richtig entschieden hab, aber ich bin nun endlich dabei mich mit der Elektroinik in mir anzufreunden und meine Kondition aufzubauen.
Vor zwei Jahren wurde bei mir ein sogenannter Defitest erforderlich, dabei wird über den Defi ein Herzrasen ausgelöst das er dann beenden soll. Die Ärzte sagten mir allerdings danach das es mehrere anläufe brauchte um das Herzrasen überhaupt auslösen zu können.
Also denk ich das So eine Untersuchung auch mal unauffällig sein kann.
Liebe Grüße
Laura
Ich kann das nur bestätigen das die verlängerte QT Zeit keinesfalls immer zu sehen sein muß.
Auch ich habe meinen Defi aufgrund des Verdachtes auf ein Long QT Syndrom und weiß auch von den Ärzten das es vererb bar ist.
Defi ja oder nein ist eine schwierige Entscheidung, ich weiß auch nicht immer ob ich mich richtig entschieden hab, aber ich bin nun endlich dabei mich mit der Elektroinik in mir anzufreunden und meine Kondition aufzubauen.
Vor zwei Jahren wurde bei mir ein sogenannter Defitest erforderlich, dabei wird über den Defi ein Herzrasen ausgelöst das er dann beenden soll. Die Ärzte sagten mir allerdings danach das es mehrere anläufe brauchte um das Herzrasen überhaupt auslösen zu können.
Also denk ich das So eine Untersuchung auch mal unauffällig sein kann.
Liebe Grüße
Laura
Re: zwei kardiologische Meinungen
#14Hallo,
vielen Dank für die ausfühlichen Antworten. Da ich heute schon wieder Herzprobleme und starken Schwindel für wenige Sekunden (Probleme mit einem schwierigen Schüler) aushalten musste, befürchte ich, dass doch tatsächlich mein Kardiologe mit seinen angstmachenden Aussagen Recht hat. Sobald ich den Bericht aus dem Herzzentrum Oeynhausen vorliegen habe, werde ich mich nochmal ausführlich beraten und untersuchen lassen, um endlich eine vernünftige Diagnose zu erhalten.
Mittlerweile habe ich mich intensiv mit Rhthmusstörungen auseinander gesetzt, so dass ich wenigstens auch ein Paar Rückfragen an den Arzt stellen kann.
Bisher war es nämlich so, dass mich die Aussagen meines Kardiolgen inhaltlich überfordert haben, da ich auf diesem Gebiet überhaupt keine Vorkenntnisse habe.
Mal sehn wie es mit mir weitergeht.
Ich wünsche allen einen ruhigen Herzrhthmus.
Liebe Grüße
Nina
vielen Dank für die ausfühlichen Antworten. Da ich heute schon wieder Herzprobleme und starken Schwindel für wenige Sekunden (Probleme mit einem schwierigen Schüler) aushalten musste, befürchte ich, dass doch tatsächlich mein Kardiologe mit seinen angstmachenden Aussagen Recht hat. Sobald ich den Bericht aus dem Herzzentrum Oeynhausen vorliegen habe, werde ich mich nochmal ausführlich beraten und untersuchen lassen, um endlich eine vernünftige Diagnose zu erhalten.
Mittlerweile habe ich mich intensiv mit Rhthmusstörungen auseinander gesetzt, so dass ich wenigstens auch ein Paar Rückfragen an den Arzt stellen kann.
Bisher war es nämlich so, dass mich die Aussagen meines Kardiolgen inhaltlich überfordert haben, da ich auf diesem Gebiet überhaupt keine Vorkenntnisse habe.
Mal sehn wie es mit mir weitergeht.
Ich wünsche allen einen ruhigen Herzrhthmus.
Liebe Grüße
Nina
Re: zwei kardiologische Meinungen
#15- Zitat:
| ups, das P.S. von Alex sollte eigentlich als Zitat da stehen, aber irgendwas habe ich falsch gemacht und das nicht rückgängig machen. Gruß, Rita |
dA DU ERBLICH VORBELASTET bist,lass dir einen Defi inplantieren
herzliche Grüsse Iris (Defi-Tägerin seit1998)QT-Patientin
Re: zwei kardiologische Meinungen
#16Hallo Iris,
mittlerweile habe ich mich mit Fachliteratur dermaßen stark auseinandergesetzt, so dass ich auch zu der Annahme komme, dass im Moment nur ein Defi vor malignen Störungen helfen kann.
Interessant fand ich einen Fachbeitrag des europäischen Forschungsverbunds (CONTICA), der tödliche Herzrhythmusstörungen klären will. Demnach hat ein bestimmtes Protein der Herzzellen eine Fehlfunktion, welches den Transport von Kalzium in den Herzzellen reguliert. Funktioniert es nicht richtig, so kann es zum so genannten Kammerflimmern führen, was häufig zum Herzstillstand führt.
Außerdem konnte eine angeborene Variante identifiziert werden, hier liegt eine Genmutation eines Ionenleitkanals des Herzmuskels vor.
Um diese Rhythmusstörungen zu identifizieren, stehen jetzt auch moekularbiologische Untersuchungsmethoden zur Verfügung.
Interessant finde ich auch, dass die meisten Patienten völlig ohne Symptome sind und normal leistungsfähig, bis sie unerwartet eine Herzrhythmusstörung bekommen.
LG
Nina
mittlerweile habe ich mich mit Fachliteratur dermaßen stark auseinandergesetzt, so dass ich auch zu der Annahme komme, dass im Moment nur ein Defi vor malignen Störungen helfen kann.
Interessant fand ich einen Fachbeitrag des europäischen Forschungsverbunds (CONTICA), der tödliche Herzrhythmusstörungen klären will. Demnach hat ein bestimmtes Protein der Herzzellen eine Fehlfunktion, welches den Transport von Kalzium in den Herzzellen reguliert. Funktioniert es nicht richtig, so kann es zum so genannten Kammerflimmern führen, was häufig zum Herzstillstand führt.
Außerdem konnte eine angeborene Variante identifiziert werden, hier liegt eine Genmutation eines Ionenleitkanals des Herzmuskels vor.
Um diese Rhythmusstörungen zu identifizieren, stehen jetzt auch moekularbiologische Untersuchungsmethoden zur Verfügung.
Interessant finde ich auch, dass die meisten Patienten völlig ohne Symptome sind und normal leistungsfähig, bis sie unerwartet eine Herzrhythmusstörung bekommen.
LG
Nina
Re: zwei kardiologische Meinungen
#17Hallo
wie ich schon öfters hier geschrieben habe, wurde bei mir im September letzten Jahres bei einer kardiologischen Routineuntersuchung DCMP festgestellt. Körperliche Beschwerden hatte und habe ich noch keine. Allerdings war mein Nt-pro BNP- Wert mit 1000 ziemlich hoch. Meine EF betrug im September 50%, Oktober 25 %, Dezember 50% und im Februar 33 %. Je nach Messart und Kardiologe wird die EF wohl anders errechnet. QRS-und QT-Zeit liegt im Normbereich. Ebenso ist mein LA und LV im unteren Normbereich. Allerdings habe ich lt. L-EKG Rythmusstörungen mit Salven und Couplets.
Merken tu ich davon nichts.
Da sehr viele Menschen mit DCMP einen Defi tragen, habe ich mich natürlich bei meinem Kardiologen, sowie beim Professor in der Klinik erkundigt, wieso ich keinen brauche. Beide meinten, solange ich noch keine Ohnmachtsanfälle hätte und noch nicht wiederbelebt ( ! ) werden musste, sei ein Defi bei mir nicht von Nöten.
Na BRAVO.... !!!!
Wie war das bei Euch so ? Kann man solch ein Argument einfach so hin nehmen ? Klar, mir bleibt ja nichts anderes übrig, aber irgendwie ist mir das nicht so ganz geheuer.
Ist natürlich nicht so, dass ich all das auch haben will, was die anderen haben. Aber ich komme mir nunmehr immer mehr schutzlos vor.
Liebe Grüße
Gaby
wie ich schon öfters hier geschrieben habe, wurde bei mir im September letzten Jahres bei einer kardiologischen Routineuntersuchung DCMP festgestellt. Körperliche Beschwerden hatte und habe ich noch keine. Allerdings war mein Nt-pro BNP- Wert mit 1000 ziemlich hoch. Meine EF betrug im September 50%, Oktober 25 %, Dezember 50% und im Februar 33 %. Je nach Messart und Kardiologe wird die EF wohl anders errechnet. QRS-und QT-Zeit liegt im Normbereich. Ebenso ist mein LA und LV im unteren Normbereich. Allerdings habe ich lt. L-EKG Rythmusstörungen mit Salven und Couplets.
Merken tu ich davon nichts.
Da sehr viele Menschen mit DCMP einen Defi tragen, habe ich mich natürlich bei meinem Kardiologen, sowie beim Professor in der Klinik erkundigt, wieso ich keinen brauche. Beide meinten, solange ich noch keine Ohnmachtsanfälle hätte und noch nicht wiederbelebt ( ! ) werden musste, sei ein Defi bei mir nicht von Nöten.
Na BRAVO.... !!!!
Wie war das bei Euch so ? Kann man solch ein Argument einfach so hin nehmen ? Klar, mir bleibt ja nichts anderes übrig, aber irgendwie ist mir das nicht so ganz geheuer.
Ist natürlich nicht so, dass ich all das auch haben will, was die anderen haben. Aber ich komme mir nunmehr immer mehr schutzlos vor.
Liebe Grüße
Gaby
Re: zwei kardiologische Meinungen
#18Hallo Gaby,
das ist eine zweischneidige Sache. Ich kann Deine Ängste verstehen, auf der anderen Seite freu Dich, dass Du den Defi noch nicht brauchst. Bei Dir KANN die Krankheit akut werden, MUSS aber nicht. Außerdem sind die Defi-OP's nicht harmlos sondern auch mit einem Risiko behaftet, die Akku's halten 5-7 Jahre, Sonden müssen ebenfalls hin und wieder neu. Umkippen und sterben kann jeder jederzeit ob mit oder ohne Defi. Ich kann Dir keinen Rat geben, persönlich würde ich aber noch warten, mein Leben etwas der Krankheit anpassen und es solange wie möglich ohne Defi genießen.
Gruß
Thorsten
das ist eine zweischneidige Sache. Ich kann Deine Ängste verstehen, auf der anderen Seite freu Dich, dass Du den Defi noch nicht brauchst. Bei Dir KANN die Krankheit akut werden, MUSS aber nicht. Außerdem sind die Defi-OP's nicht harmlos sondern auch mit einem Risiko behaftet, die Akku's halten 5-7 Jahre, Sonden müssen ebenfalls hin und wieder neu. Umkippen und sterben kann jeder jederzeit ob mit oder ohne Defi. Ich kann Dir keinen Rat geben, persönlich würde ich aber noch warten, mein Leben etwas der Krankheit anpassen und es solange wie möglich ohne Defi genießen.
Gruß
Thorsten
Re: zwei kardiologische Meinungen
#19Umkippen und sterben kann jeder jederzeit ob mit oder ohne Defi.
An deiner Herzkrankheit aber mit Sicherheit nicht dafür hat man den Defi ja!
An deiner Herzkrankheit aber mit Sicherheit nicht dafür hat man den Defi ja!
Re: zwei kardiologische Meinungen
#20Guten Morgen Gaby,
Du weißt ja, daß ich den Defi auch nach mehrfachen einige Minuten dauernden Ohnmachtsanfällen bekam. Eigentlich möchte ich Dir wünschen, daß Du diesen Part überspringen kannst. Soviel ich weiß gibt es die verschiedensten Auslöser, um den Defi zu bekommen. Unter anderem laß ich hier auch viel, daß es nach Herzinfakt, Bypass OP usw. die Implantation gibt. Vor meiner OP wurde mir gesagt, daß die Voraussetzungen für den Defi ein EF unter 35 sind. Sicher kommen dann noch weitere Kriterien hinzu. Die Ursache für meine Synkopen wurde auf alle Fälle nicht gefunden.
Jetzt habe ich aber mehrfach von QT gelesen. Was ist das eigentlich? Kann mir jemand da etwas genaues und allgemein verständliches sagen?
Danke
Maria N
Du weißt ja, daß ich den Defi auch nach mehrfachen einige Minuten dauernden Ohnmachtsanfällen bekam. Eigentlich möchte ich Dir wünschen, daß Du diesen Part überspringen kannst. Soviel ich weiß gibt es die verschiedensten Auslöser, um den Defi zu bekommen. Unter anderem laß ich hier auch viel, daß es nach Herzinfakt, Bypass OP usw. die Implantation gibt. Vor meiner OP wurde mir gesagt, daß die Voraussetzungen für den Defi ein EF unter 35 sind. Sicher kommen dann noch weitere Kriterien hinzu. Die Ursache für meine Synkopen wurde auf alle Fälle nicht gefunden.
Jetzt habe ich aber mehrfach von QT gelesen. Was ist das eigentlich? Kann mir jemand da etwas genaues und allgemein verständliches sagen?
Danke
Maria N