Ich finde, letztendlich muss jeder für sich entscheiden, ob er Kinder in die Welt setzen will oder nicht.
Ich bin davon überzeugt, dass mindestens 2/3 der Menschheit irgendein Gendefekt haben und wer gibt die Garantie, dass viele des letzten Drittels nicht vom Auto überfahren werden, oder von sonstige Schicksalsschlägen ereilt werden.
Der Sinn liegt doch wohl etwas mehr darin, dass wir die Zeit in der wir leben und die wohl immer zu kurz sein wird, intensiv e r l e b e n.
Seit ich weiss, dass ich dieses Herzproblem habe, das eventuell genetisch bedingt ist, sehe ich es nicht mehr ganz so eng, dass meine Söhne vielleicht einige Semester zu lange studieren, oder sich eben eine Auszeit nehmen um einige Monate in Australien rumzutrampen oder in Ägypten zu tauchen. Ich sehe glückliche, zufriedene Söhne um mich herum. Wäre doch schade, wenn ich sie nicht kennen würde :-)
Euch allen einen schönen Abend
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#23Hallo Gaby,
toller Beitrag, den Du da geschrieben hast, wahrscheinlich genau die richtige Weise die Dinge zu sehen und mit der Krankheit umzugehen.
Die Entscheidung uns gegen Kinder zu entscheiden, wobei sich unser Kinderwunsch auch vor dem Ausbruch der Erkrankung eh nicht erfüllt hatte, hat sicher auch ein sehr egoistisches Element.
Allein der Gedanke, dass es nicht gutgehen könnte, dass wir ein krankes Kind bekommen, würde mich total fertig machen. Ich würde das Leiden meines eigenen Kindes sehen und würde mich ewig schuldig fühlen.
Ich will gar nicht wissen was meine Frau und meine Eltern durchgemacht haben, als ich tagelang im Koma lag und niemand sagen konnte ob und vor allem wie ich jemals wieder wach werden würde. Die Kraft das zu ertragen hätte ich einfach nicht.
Wünsche Dir und Deinen Jungs alles Gute und bewahrt Euch vor allem Eure "Leichtigkeit des Seins"
Viele Grüße Eckhard
toller Beitrag, den Du da geschrieben hast, wahrscheinlich genau die richtige Weise die Dinge zu sehen und mit der Krankheit umzugehen.
Die Entscheidung uns gegen Kinder zu entscheiden, wobei sich unser Kinderwunsch auch vor dem Ausbruch der Erkrankung eh nicht erfüllt hatte, hat sicher auch ein sehr egoistisches Element.
Allein der Gedanke, dass es nicht gutgehen könnte, dass wir ein krankes Kind bekommen, würde mich total fertig machen. Ich würde das Leiden meines eigenen Kindes sehen und würde mich ewig schuldig fühlen.
Ich will gar nicht wissen was meine Frau und meine Eltern durchgemacht haben, als ich tagelang im Koma lag und niemand sagen konnte ob und vor allem wie ich jemals wieder wach werden würde. Die Kraft das zu ertragen hätte ich einfach nicht.
Wünsche Dir und Deinen Jungs alles Gute und bewahrt Euch vor allem Eure "Leichtigkeit des Seins"
Viele Grüße Eckhard
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#25huch, jetzt ist mein Text weg.... grins*
Ich wollte doch allen nur ein wunderschönes Frühlingswochenende wünschen:-)
Ich wollte doch allen nur ein wunderschönes Frühlingswochenende wünschen:-)
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#26Hallo,
ich denke, den Kinderwunsch sollte man auf keinen Fall aufgeben. Keiner weiß genau vorher, ob er ganz gesund auf die Welt kommt. Außerdem geht der medizinische Fortschritt immer weiter. Man sieht es an uns! Vor 50 Jahren wären viele von uns schon nicht mehr am Leben. Dank Defi schon und 10 oder 20 Jahre weiter gibt es vielleicht "Ersatzherzen" oder so etwas. Aber ohne Kinder leben oder gelebt zu haben, kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.
Maria N
ich denke, den Kinderwunsch sollte man auf keinen Fall aufgeben. Keiner weiß genau vorher, ob er ganz gesund auf die Welt kommt. Außerdem geht der medizinische Fortschritt immer weiter. Man sieht es an uns! Vor 50 Jahren wären viele von uns schon nicht mehr am Leben. Dank Defi schon und 10 oder 20 Jahre weiter gibt es vielleicht "Ersatzherzen" oder so etwas. Aber ohne Kinder leben oder gelebt zu haben, kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.
Maria N
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#27Hallo,
ich gehöre auch zum ARVD-Club.
Ich habe mich auch verrückt gemacht, vererbe ich es oder vererbe ich es nicht? Dann habe ich mich gefragt:
Und was, wenn es damals einen Gentest gegeben hätte und meine Eltern sich dafür entschieden hätten, mir ein Leben mit ARVD nicht zuzumuten?
Dann wäre ich wahrscheinlich niemals auf dieses wunderbare Forum gestoßen!!
Wir bewegen uns hier um eine tief-philosopisch-ethische Frage:
Welches Leben ist lebenswert, welches Leben sollte man anderen, noch nicht existierenden Menschen zumuten oder nicht?
Ich bin froh, das es damals keine Gentest gegeben hat. "Ausmerzung" von Krankheiten hin oder her. Viele wunderbare Menschen können in Zukunft wahrscheinlich nicht geboren werden, weil das Genmaterial ihrer Eltern verdächtig ist.
Übrigens, ich habe eine Schwester, die ist gesund!
Viele Grüße,
H.Yildiz
ich gehöre auch zum ARVD-Club.
Ich habe mich auch verrückt gemacht, vererbe ich es oder vererbe ich es nicht? Dann habe ich mich gefragt:
Und was, wenn es damals einen Gentest gegeben hätte und meine Eltern sich dafür entschieden hätten, mir ein Leben mit ARVD nicht zuzumuten?
Dann wäre ich wahrscheinlich niemals auf dieses wunderbare Forum gestoßen!!
Wir bewegen uns hier um eine tief-philosopisch-ethische Frage:
Welches Leben ist lebenswert, welches Leben sollte man anderen, noch nicht existierenden Menschen zumuten oder nicht?
Ich bin froh, das es damals keine Gentest gegeben hat. "Ausmerzung" von Krankheiten hin oder her. Viele wunderbare Menschen können in Zukunft wahrscheinlich nicht geboren werden, weil das Genmaterial ihrer Eltern verdächtig ist.
Übrigens, ich habe eine Schwester, die ist gesund!
Viele Grüße,
H.Yildiz
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#28Hallo Stern,
danke für das Kompliment ;-)
Du hast Recht, bei dieser ethisch-moralischen Frage kommt man sehr schnell an Grenzen. Wer definiert normal oder welches Leben lebenswert ist? Können wir aus unserer "normalen" Sicht überhaupt beurteilen, wie sich jemand fühlt der nicht "normal" ist oder ob er leidet? Vielleicht ist dieser Jemand sogar glücklicher als wir? Wir hatten diese Diskussion vor einiger Zeit schon mal und jeder wird da seine eigenen Vorstellungen haben. Wichtig ist meiner Meinung nach immer auch eine Betrachtung aus anderen Sichtweisen. Und wir sollten den nicht-Normalen (zu denen wir ja bereits gehören) das Leben so angenehm und akzeptiert wie möglich gestalten.
Gruß
Thorsten
danke für das Kompliment ;-)
Du hast Recht, bei dieser ethisch-moralischen Frage kommt man sehr schnell an Grenzen. Wer definiert normal oder welches Leben lebenswert ist? Können wir aus unserer "normalen" Sicht überhaupt beurteilen, wie sich jemand fühlt der nicht "normal" ist oder ob er leidet? Vielleicht ist dieser Jemand sogar glücklicher als wir? Wir hatten diese Diskussion vor einiger Zeit schon mal und jeder wird da seine eigenen Vorstellungen haben. Wichtig ist meiner Meinung nach immer auch eine Betrachtung aus anderen Sichtweisen. Und wir sollten den nicht-Normalen (zu denen wir ja bereits gehören) das Leben so angenehm und akzeptiert wie möglich gestalten.
Gruß
Thorsten
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#29Hallo zusammen,
auf die Frage "Kinderwunsch ja oder nein" will ich an dieser Stelle nicht weiter eingehen. Das ist so individuell, da kann es keine allgemeingültige Aussage zu geben.
Ausgangspunkt war ja eigentlich die Möglichkeit eine genetische Disposition für die Krankheit anhand eines Gentests festzustellen. Dies halte ich persönlich in betroffenen Familien immer noch für äußerst sinnvoll, denn nur so kann ich doch auch Risiken minimieren und verhindern das es evtl. mal zum Schlimmsten kommt, indem man Betroffene engmaschig medizinisch betreut und beobachtet.
Das wäre doch eine ungenutzte Chance, wenn man diese Möglichkeit nicht wahrnimmt.
Ein schönes "Rest"wochenende wünscht Euch
Eckhard
auf die Frage "Kinderwunsch ja oder nein" will ich an dieser Stelle nicht weiter eingehen. Das ist so individuell, da kann es keine allgemeingültige Aussage zu geben.
Ausgangspunkt war ja eigentlich die Möglichkeit eine genetische Disposition für die Krankheit anhand eines Gentests festzustellen. Dies halte ich persönlich in betroffenen Familien immer noch für äußerst sinnvoll, denn nur so kann ich doch auch Risiken minimieren und verhindern das es evtl. mal zum Schlimmsten kommt, indem man Betroffene engmaschig medizinisch betreut und beobachtet.
Das wäre doch eine ungenutzte Chance, wenn man diese Möglichkeit nicht wahrnimmt.
Ein schönes "Rest"wochenende wünscht Euch
Eckhard
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#30Hier ein Link:
http://www.theheart.de/download/arvcm.pdf
Gruß
R.
Meine Fragen, Antworten, Vorschläge, Einwände etc. sind nicht bindend, sie ersetzen auch keine ärtzliche Empfehlung!
Ich bin selber kein ICD- Träger. Ich bin familiär betroffen und interessiere mich von daher für die Defi- Welt. Nicht mehr und nicht weniger.
Für Fragen, die an mich gestellt werden, trage ich keine Haftung! Meine Informationen, die ich hier im Forum mitteile habe ich auschließlich aus dem Internet oder aus Defi- Büchern.
http://www.theheart.de/download/arvcm.pdf
Gruß
R.
Meine Fragen, Antworten, Vorschläge, Einwände etc. sind nicht bindend, sie ersetzen auch keine ärtzliche Empfehlung!
Ich bin selber kein ICD- Träger. Ich bin familiär betroffen und interessiere mich von daher für die Defi- Welt. Nicht mehr und nicht weniger.
Für Fragen, die an mich gestellt werden, trage ich keine Haftung! Meine Informationen, die ich hier im Forum mitteile habe ich auschließlich aus dem Internet oder aus Defi- Büchern.