hallo janne...
hast du denn jetzt schon einen gen-test gemacht und weißt du schon was du für eine erkrankung hast? ich habe eine ARVCM... leider:-( lieben gruß jessy

Nein, ich habe mich gegen einen Gen-Test entschieden.
Hat eine ganze Weile gedauert aber nun bin ich überzeugt das richtige zu machen. Ich habe, für mich keinen Erkenntnis-Gewinn finden können. Was würde sich denn ändern wenn ich "sicher" wüsste das ich an einer Dysplasie leide? Der Defi gibt mir die Sicherheit und das ist doch alles was ich brauche.


Anmerkung: ich mich mit einem befreundeten Arzt über das Thema Gen-Test unterhalten und er hat von einem Kollegen erzählt dessen Frau mit 40 nochmal Schwanger geworden ist. Bei Untersuchungen hat sich herausgestellt das das Kind höchstwarscheinlich/ziemlich Sicher (über 80% wahrscheinlich) an einer Trisomie leiden wird. Nach einer absolut harter Zeit haben sich die beiden FÜR ein behindertes Kind entschieden. Der kleine ist das mit Abstand süßeste Kind das ich seit langem gesehen habe und die Familie ist einfach nur Happy.

Ach ja, er ist im übrigen NICHT Behindert zur Welt gekommen...

Hallo,

ich habe auch ARVC. Es war nicht leicht, *euch* (welche die gleiche Krankheit haben) zufinden.
Hab mir die Beiträge angeschaut und ich finds klasse das ihr noch so viel tun könnt (Studium, Arbeit, sogar Sport).
Bei mir wurde es 2005 festgestellt, aufgefallen ist es durch starke Herzrhythmusstörrungen. Dannach ging es mit meiner Gesundheit steil bergab. In den letzten 4 Jahren war ich 13x im KH (DHZB). 2007 bekam ich dann den Defi. Ich musste mein Studium abbrechen, weil ich es nicht mehr regelmäßig zur Hochschule geschafft habe. Ich darf keinen Sport mehr machen, wenn ich dürfte, ich könnte es gar nicht mehr. Seit 2008 bin ich Frührentner. Ich bin jetzt 26 und bin echt gespannt wie das noch weiter gehen soll. Das Wort *Herztransplantation* fällt jetzt schon sehr häufig. Dann ist noch die Idee der Fontan-OP in den Köpfen der Ärzte. Ich bin bisher noch nicht bereit für solche Eingriffe.

Das musste mal raus, das tat gut...

Liebe Grüße
Beatrice

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Hallo Bea,

noch so ne Jungsche.
Durch dieses Forum ist mehr erst bewusst, wieviel junge Menschen von einer Herzkrankheit betroffen sind.

Sei ganz herzlich in diesem Forum begrüßt. Es wird dich jetzt in deinen weiteren Leben begleiten. Es ist ein sehr gutes Forum und die Mitglieder eine eingeschworene Gemeinschaft, die immer hilft.

Liebe Grüße
Jessy
(eine schon etwas Ältere) :-)

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Hallo Jessy,

danke für die liebe Begrüßung.
Das Forum wurde mir von einem Mitglied hier empfohlen. Ich bin ganz froh darüber. Ich hab hier schon einige Antworten gelesen auf meine offenen Fragen.
Ich muss dazu sagen, ich hab nie damit gerechnet das es so viele Defiträger gibt. In meinem näheren Umfeld gibt es niemanden, da ist das hier wirklich sehr hilfreich.

Liebe Grüße
Beatrice

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ich will auch noch meinen senf abgeben, gehöre auch in diesen club und habe seit montag meinen defi :-/

zum kinderwunsch-thema kann ich folgendes beitragen: bei mir wurde erstmalig ein auffälliges EKG gemacht, als ich bereits in der 9. woche schwanger war. bis ende der schwangerschaft war nicht 100% klar, ob es nun wirklich ARVD ist, da selbst das MRT nicht aussagekräftig genug war. ich nahm die ersten 2 trimester propranolol und wurde dann zum ende der schwangerschaft auf sotalol eingestellt. nach der geburt wurde ich auf eigenen wunsch auf metoprolol gesetzt, damit ich meine tochter stillen konnte, was mir sehr wichtig war. die rhytmusstörungen spürte ich nie, sodass ich die ersten 2 jahre mit ihr weitgehend unbeschwert genießen konnte. leider hat sich mein befund in dieser zeit verschlechtert, sodass jetzt der defi in verbindung mit sotalol her musste.

was wollte ich eigentlich sagen? ach ja, dass ich überglücklich bin, vor dem kinderwunsch nichts von meiner veranlagung gewusst zu haben und dadurch das tollste kind der welt bekommen konnte. ich könnte mir mein leben ohne sie gar nicht mehr vorstellen und was in 10-20 jahren ist, sehen wir dann :-)

ein gentest wurde mir jetzt auch empfohlen, aber ich tendiere nach den beiträgen hier noch mehr dazu, darauf erstmal zu verzichten.

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Sonnige Grüße :-)


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Sonnige Grüße :-)
Hadassa

Ich bin nun recht sicher auch Mitglied im Club
Vorgestern Ablation:


Unterschungsbefund.
Zu Beginn besteht Sinusrhythmus
Punktion V.Femoralis rechts, 2 x 8F. A.Fermoralis rechts, 5F.
Extensives Mapping des rechten V und Anfertigung einer dreidimensionalen elektroanatomischen Rekonstruktion. Identifikation eines ausgewiesenen Narbenareals von der Basis des rechten Ventrikels inferor lateral bis zum rechtsventrikulären Ausflusstrakt ziehend. Sehr einfache Induktion von mind. 3 VT-Morphologien. Zykluslänge 260-290 ms. Aufgewiesene Substratmodifikation mit insgesamt 46 gekühlten Hochfrequenzstromapplikationen. Zum Ende der Prozedur kann trotz agressiver Stimulation (Basis Zykluslänge mit 3 Extrastimuli) keine VT mehr ausgelöst werden.

Medikation:
Amiodaron 200 mg, Kaliumhydrogenasmarat+M
Metroprolols 150 mg
Nachts 1 x Lorazepam nd neu dazugekommen: Levothyroxin 25

Hallo ihr Lieben!

Ich habe eine Frage bezüglich Symptome. Und zwar habe ich auch eine ARVD. Defi wurde mir implantiert und auch eine Ablation in Hamburg durchgeführt - seither geht es mir wesentlich besser.

Wollte euch aber fragen, ob ihr auch des öfteren ein Brennen im Brustkopf empfindet? Weiters nehme ich auch ab und zu war, dass irgendwas in mir "vibriert" - also am Herzen, obwohl mein Pulsschlag in dem Moment eigentlich ganz normal ist!

Hat von euch jemand solche Symptome?

Mir kommt vor, als ob ein Teil meines Herzens "vibrieren" würde. Der Defi zeichnet solche Vorkommnise ja nicht auf und es meinem Arzt erklären ist schwierig, weil ich es nicht genauer erklären kann als so und was er an der Defi-Auslesung nicht sieht, kann er schwer diagnostizieren oder beurteilen.

Danke für eure Antworten!

lg Michi

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