Hallo Angel
Schön das du auch im Forum bist sind halt sehr wenige mit Hocm.
Ich hatte gestern mal wieder ein Arzt Termin wo mir gesagt wurde das ich jetzt kein AV-Block III mehr habe sonder ein AV-Block I und mein Defi/Schrittmacher arbeitet jetzt nicht mehr das mach mein Herz jetzt alles selber (ist das nicht Toll auch wenn es dich langweilt aber ich könnte die Welt umarmen)
LG Nicole
Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben
Re: cardio-myopathie
#12Hallo Ninilein
Ich freue mich natürlich mit Dir !!!
Positive Nachrichten langweilen nie, davon kann man schliesslich nie genug lesen.
Liebe Grüße
Gaby
Ich freue mich natürlich mit Dir !!!
Positive Nachrichten langweilen nie, davon kann man schliesslich nie genug lesen.
Liebe Grüße
Gaby
Re: cardio-myopathie
#13Wie schön! Ich freu mich für dich und mit dir!
Evi
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Evi
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: cardio-myopathie
#14Hallo Ninilein,
immer her mit den guten Nachrichten !! Ich freu mich mit dir.
Lieben Gruß, Gabi
immer her mit den guten Nachrichten !! Ich freu mich mit dir.
Lieben Gruß, Gabi
Re: cardio-myopathie
#15Hallo Ninilein
Gute Nachrichten sind immer ein Aufsteller ... ich arbeite ja nicht für eine Zeitung :-) und habe das auch schon erlebt... ich freue mich für dich.
Die Ärzte haben mein ICD/Schrittmacher auch so eingestellt, dass mein Herz alles selber macht.... dies sei so besser.
LG und geniesse den Augenblick
Gute Nachrichten sind immer ein Aufsteller ... ich arbeite ja nicht für eine Zeitung :-) und habe das auch schon erlebt... ich freue mich für dich.
Die Ärzte haben mein ICD/Schrittmacher auch so eingestellt, dass mein Herz alles selber macht.... dies sei so besser.
LG und geniesse den Augenblick
Re: cardio-myopathie
#17Hallo zusammen,
ich habe den Link zum HCM/HOCM-Forum weiter oben aktualisiert. Dort sind auch einige HOCM-Patienten mit Defi vertreten. Wenn ihr spezielle Fragen zur HOCM habt, erhaltet ihr dort sicherlich die gewünschten Informationen.
Ansonsten könnt ihr auch hier fragen. Evtl. kann ich auch die eine oder andere Antwort geben. Mein Bruder hat eine HOCM (Tash-OP vor ca. 5 Jahren in Schweinfurt), bei mir hat´s nur zu einer HCM gereicht.
Leider gibt es nur wenige Kliniken, die sich mit HOCM auskennen, und das sind dann auch nicht immer Defi-Spezialisten.
Martin
ich habe den Link zum HCM/HOCM-Forum weiter oben aktualisiert. Dort sind auch einige HOCM-Patienten mit Defi vertreten. Wenn ihr spezielle Fragen zur HOCM habt, erhaltet ihr dort sicherlich die gewünschten Informationen.
Ansonsten könnt ihr auch hier fragen. Evtl. kann ich auch die eine oder andere Antwort geben. Mein Bruder hat eine HOCM (Tash-OP vor ca. 5 Jahren in Schweinfurt), bei mir hat´s nur zu einer HCM gereicht.
Leider gibt es nur wenige Kliniken, die sich mit HOCM auskennen, und das sind dann auch nicht immer Defi-Spezialisten.
Martin
Re: cardio-myopathie
#18Dieser Thread ist ja nun nicht mehr ganz taufrisch , aber dennoch möchte ich auch meinen Senf dazu tun:
Also HOCM ist wirklich nicht sehr bekannt bei den meisten Kardeologen, ich selber hatte Glück einen zu haben, der es sofort erkannt hat.
Ich habe eine TASH beommen, mit merklichem Erfolg in Bad Krozingen im Herzzentrum, ich kann es dort wämstens empfehlen.
Das Team rund um Prof. Beyersdorf und Dr. Gick ist kompetent und einfühlsam mit dem Patienten.
Grüße Locke
____________________
Suche HOCM Erkrankte aus dem Raum Waldshut zum Austausch, gemeinsam kann es einfacher sein ....
Also HOCM ist wirklich nicht sehr bekannt bei den meisten Kardeologen, ich selber hatte Glück einen zu haben, der es sofort erkannt hat.
Ich habe eine TASH beommen, mit merklichem Erfolg in Bad Krozingen im Herzzentrum, ich kann es dort wämstens empfehlen.
Das Team rund um Prof. Beyersdorf und Dr. Gick ist kompetent und einfühlsam mit dem Patienten.
Grüße Locke
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Suche HOCM Erkrankte aus dem Raum Waldshut zum Austausch, gemeinsam kann es einfacher sein ....
Re: cardio-myopathie
#19ich reihe mich hier mal in HOCM- Rubrik ein.
Mein Vater hat die Erkrankung auf alle drei Kinder vererbt.
Bei mir hat es sich erst relativ spät manifestiert, dafür aber auch besonders heftig.
Den Defi bekam ich 2004; und 2009 und 2010 wurde eine PTSMA in Schweinfurt durchgeführt. Seitdem sieht mein Herz "fast normal" aus;-)
Ich bin teilweise schrittmacherabhängig und mein Defi hat GsD nicht viel zu tun.
Trotzdem bin ich von der Leistungsfähigkeit sehr eingeschränkt ( GdB 60G) und deshalb auch auf Zeit berentet.
Es wäre schön, wenn man sich mit anderen Betroffenen mal austauschen könnte.
Andrea
Mein Vater hat die Erkrankung auf alle drei Kinder vererbt.
Bei mir hat es sich erst relativ spät manifestiert, dafür aber auch besonders heftig.
Den Defi bekam ich 2004; und 2009 und 2010 wurde eine PTSMA in Schweinfurt durchgeführt. Seitdem sieht mein Herz "fast normal" aus;-)
Ich bin teilweise schrittmacherabhängig und mein Defi hat GsD nicht viel zu tun.
Trotzdem bin ich von der Leistungsfähigkeit sehr eingeschränkt ( GdB 60G) und deshalb auch auf Zeit berentet.
Es wäre schön, wenn man sich mit anderen Betroffenen mal austauschen könnte.
Andrea