Ich bin im Januar 2006 mit Kammerflimmern zusammengebrochen, reannimiert worden und seit dem Defi-Träger. Nach zunächst unklarer Diagnose und drei weiteren Kammerflimmeraktionen, bei denen der Defi gut funktioniert hat, wurde eine Cardio-Myopathie diagnostiziert, seit einem weiteren Ereignis im Februar diesen Jahres nehme ich einen Beta-Blocker, in der Hoffnung etwas Ruhe zu haben. Die Abstände zwischen den Ereignissen waren sehr unterschiedlich (5 Wochen bis 14 Monate). Völlig unklar ist der tatsächliche Auslöser,und wie dieser unterdrückt bzw. überhaupt gefunden werden kann. Ich bin 48 Jahre alt, Vater von 4 Kindern und nach einem erneuten Ereignis gestern ziemlich frustriert.

Hallo Matthes,
warst Du denn nach dem gestrigen Ereignis beim Doc? Manchmal ist es glaube ich schwer, die Ursachen rauszufinden, auch für die Ärzte. Trotzdem würde ich an Deiner Stelle nerven und nicht locker lassen. Zumindest sollten weitere Untersuchungen stattfinden. Deine Frustration kann ich und auch alle anderen hier gut verstehen. Ich hoffe, man findet bald die Ursache und kann Dir helfen.
L. Gruß
Eva-Maria N.

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Ich war schon bei mehreren Ärzten, in Hamburg bei den Phsiologiespezialisten um Dr. Kuck (inkl. Ablation),im UKSH bei Spezialisten und es scheint keiner eine Idee zu haben wie und ob man den Trigger identifizieren und dadurch handlungsfähig werden kann.

Zitat: MatthesB


Ich war schon bei mehreren Ärzten, in Hamburg bei den Phsiologiespezialisten um Dr. Kuck (inkl. Ablation),im UKSH bei Spezialisten und es scheint keiner eine Idee zu haben wie und ob man den Trigger identifizieren und dadurch handlungsfähig werden kann.

. Nach dem Ereignis gestern war ich heute im KH und beim Internisten, aber außer dass etwas war (spontanes Kammerflimmern) und das jetzt alles im Normbereich ist, konnte nichts festgestellt werden. Es ist auch so, dass meine werte an sich noch im Normbereich liegen, mit einer durchaus guten Leistungsfähigkeit. Nur diese leichte Verdickung im Septum ist auffällig.
Gibt es eventuell ähnliche Fälle oder einen Tipp, an wen ich mich noch wenden kann?

Matthes

Hallo Matthes,

Cardio-Myopathien gibt es verschiedene, jedoch vermute ich aufgrund deiner Angabe "verdicktes Septum" eine HCM. Da deine Werte noch normal sind liegt wohl auch keine Obstruktion vor, also keine HOCM.

Die HCM ist zwar keine so seltene Krankheit, aber aus eigener Erfahrung weiß ich, dass viele Ärzte ziemlich hilflos sind beim Thema HCM. In Deutschland gibt es einige wenige Kliniken, die sich intensiv mit Cardio-Myopathien beschäftigen.

Ein Internet-Forum zum Thema HOCM/HNCM gibt es auch. Schau mal hier: http://www.hcmforum.de

Was mich etwas wundert ist die Tatsache, dass im Holter deines Defis keine Ursachen für dein Kammerflimmern zu finden sind.

Viele Grüße von Süd nach Nord!

Martin

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Hallo, bin 32J.Habe den defi 1995(mit 17J.)bekommen.Habe eine HOCM.Gibt es jemanden mit gleicher Vorerkrankung?

Hallo 3defikids

Ich habe auch die Krankheit Hocm, aber mein Defi erst seit Dezember.

Leider sind Hier im Forum wenige mit Hocm, aber die sind hier alle sehr nett.

LG Ninilein

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Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Hallo,
bin froh jemanden kenen zulernen mit der gleichen vorerkrankung.
Lg 3defikids

Hallo 3defikids

wie geht es dir mit der Hocm seit du 17 bist mir hat man eine Tash verpast und hat gesagt der Muskel könnte wieder größer werden

wie gehst du mit dem Alltag um ? das sind alles so neue sachen die mir noch unbekannt sind.

Ich habe mich noch nicht so richtig damit abgefunden.

LG Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Hallo

Bin seit ca. 1 Jahr im Forum und dies ist mein erster Beitrag.

Meine HOCM wurde per Zufall ca.1986 entdeckt.... war alles sehr neu...
auch für die Ärzte :-( hatte dann 8 Jahre Isoptin retard bis 480mg/Tg (Kalciumprotagonist). 1994 wurde ich in Zürich mit Erfolg am offenen Herzen operiert. (Tash war noch kein Thema) ... keine Medis mehr... bis
2006 ventrikuläre Kammertachykardien auftraten. Medis Betablocker Concor 5mg/Tg und Zestril 2.5mg /Tg.
Seit 2007 wollten vor allem die Kardiologen mich überzeugen, dass ich ein Defi brauche. Seit Nov 2009 bin ich auch ein Besitzer eines ICD
St.Jude Medical - CRMD, Analyst Accel DR.
Medis nicht verändert. Ich habe mal gute Zeiten, mal schlechtere Zeiten. Der Defi ist "nur" mein Airbag. Seit kurzem habe ich vor allem im Liegen
kurze Vorhof-"Flatterattacken"..... beim Einschlafen sehr unangenehm.
Liebe Grüsse aus der Schweiz

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