Hallo liebe Mitglieder,
zum Jahreswechsel habe ich mich entschlossen, nochmals über das Krankheitsbild meiner Tochter zu berichten, da uns dieses Thema fast 5 Monate nicht losgelassen hat. Vielleicht gibt es den einen oder anderen, mit dem man sich austauschen kann.
Kurzer Verlauf:
Brigthon/England August 2007 - 3 Ohnmachtsanfälle, 1 Wiederbelebung in der dortigen Uni-Klinik, Diagnose Long OT, Impantation eines ICD von St. Jude, Verlegung per DRK-Rettungsflug nach Braunschweig Städtisches Klinikum.
Braunschweig/August 2007 - 4 Tage Nachsorge, Krankenhausentlassung, nach 2 Tagen Fieber und Schüttelfrost, Zurückverlegung ins Städtische Klinikum, Diagnose: Krankenhausvirus Staphylococcus aureus.
September 2007 - nach 10 Tagen Behandlung mit Anitbiotikum Schmerzen im Brustbereich, Diagnose Sondenverschiebung, Folge Korrektur durch Sondenwechsel
September/Oktober 2007 - Anschlussbehandlung in der Kirchbergklinik Bad Lauterberg, nach 1 Woche wieder Fieber, Diagnose: Verdacht auf den Erreger Staphylococcus aureus, der sich u. U. an der Anlage festgesetzt hat. Weitere Behandlung mit Anitbiotikum, umfangreiche Untersuchungen wie Schluckecho usw.
November 2007 - wieder zu Hause, Weiterbehandlung mit Anitbiotikum
Dezember 2007 über Weihnachten und Neujahr - Diagnose: Verdachtmomente aug Anlagenbefall haben sich verdichtet. Explantation des ICD, Implantation eines neuen ICD des gleichen Herstellers unter dem anderen Schlüsselbein.
Zu allem Überfluss sind wir offensichtlich der privateen Kasse zu teuer geworden, die keine Gelegenheit auslässt, die Kostenübernahme für wichtige Untersuchungen künstlich in die Länge ziehen, z. B. molekulargenetische Untersuchung des Blutes bei der Uni-Klinik Münster.
Alles Gute für 2008 wünscht
Jürgen
Re: Long QT
#2Hallo Jürgen,
Du glaubst gar nicht, wie leid es mir tut, daß Eure Kleine und Ihr so viel mitmachen müßt! Das ist ja ein wahres Horror-Szenario, welches du da schilderst!
Daß Ihr seit fünf Monaten unter Strom steht, kann ich mir vorstellen. Aber das wäre doch alles einigermaßen gut verlaufen, wenn die Entzündung nicht hinzu gekommen wäre, oder sehe ich das falsch?
Na ja, kann man eh nicht mehr ändern.
Ich wünsche Euch aus tiefstem Herzen, daß jetzt alles gut verläuft, damit Ihr mal wieder zur Ruhe kommt. Ist ja schon schlimm genug, daß Eure Tochter diese Krankheit hat, muß ja nicht auch noch so viel dazukommen. Mein Gott, ich mag mir gar nicht ausmalen, was die Kleine alles durchgemacht hat - und Ihr natürlich auch.
Meine aufrichtigsten und besten Wünsche Dir und Deiner Familie für das kommende Jahr. Und jetzt wird die neuerliche Implantation mit Sicherheit so ausheilen, wie das bei den meisten von uns der Fall war. Daran glaube ich ganz fest.
Laß' doch mal wieder hören, wie es Deiner Tochter und Euch geht.
Ganz liebe Grüße.
Carmen
Du glaubst gar nicht, wie leid es mir tut, daß Eure Kleine und Ihr so viel mitmachen müßt! Das ist ja ein wahres Horror-Szenario, welches du da schilderst!
Daß Ihr seit fünf Monaten unter Strom steht, kann ich mir vorstellen. Aber das wäre doch alles einigermaßen gut verlaufen, wenn die Entzündung nicht hinzu gekommen wäre, oder sehe ich das falsch?
Na ja, kann man eh nicht mehr ändern.
Ich wünsche Euch aus tiefstem Herzen, daß jetzt alles gut verläuft, damit Ihr mal wieder zur Ruhe kommt. Ist ja schon schlimm genug, daß Eure Tochter diese Krankheit hat, muß ja nicht auch noch so viel dazukommen. Mein Gott, ich mag mir gar nicht ausmalen, was die Kleine alles durchgemacht hat - und Ihr natürlich auch.
Meine aufrichtigsten und besten Wünsche Dir und Deiner Familie für das kommende Jahr. Und jetzt wird die neuerliche Implantation mit Sicherheit so ausheilen, wie das bei den meisten von uns der Fall war. Daran glaube ich ganz fest.
Laß' doch mal wieder hören, wie es Deiner Tochter und Euch geht.
Ganz liebe Grüße.
Carmen
Re: Long QT
#3Hallo Jürgen,
ich wünsche Eurer Tochter (und natürlich auch Euch) ganz viel Kraft diese Situation zu meisten und ich kann mich Carmen nur anschließen: Sie wird es in den Griff kriegen.
Lieben Gruß, ein starkes und frohes neues Jahr.
Thorsten
ich wünsche Eurer Tochter (und natürlich auch Euch) ganz viel Kraft diese Situation zu meisten und ich kann mich Carmen nur anschließen: Sie wird es in den Griff kriegen.
Lieben Gruß, ein starkes und frohes neues Jahr.
Thorsten
Re: Long QT
#4Hallo Jürgen,
kleiner Tipp, der Staphylococcus aureus ist ein Bakterium (kein Virus), das sich unter geringen Nährbodenansprüchen hervorragend und anaerob vermehren kann. Es muss nur erst mal in die Wunde gelangen.
Was ich Dir damit sagen möchte, ist, dass in der implantierenden Klinik vermutlich jemand in Sachen Hygiene und Sterilität geschlampt hat. Und wenn Ihr nun mit Eurer Krankenkasse Stress habt, weißt sie doch mal darauf hin. Krankenkassen nehmen derartige Hinweise immer gerne auf, um evt. jemanden zur Verantwortung zu ziehen.
Denn Ihr seid die Letzten, die an den erhöhten Kosten für Krankenhausaufenthalt und verlängerter Nachsorge die Schuld tragen.
Liebe Grüße aus Münster
Iris Keller
kleiner Tipp, der Staphylococcus aureus ist ein Bakterium (kein Virus), das sich unter geringen Nährbodenansprüchen hervorragend und anaerob vermehren kann. Es muss nur erst mal in die Wunde gelangen.
Was ich Dir damit sagen möchte, ist, dass in der implantierenden Klinik vermutlich jemand in Sachen Hygiene und Sterilität geschlampt hat. Und wenn Ihr nun mit Eurer Krankenkasse Stress habt, weißt sie doch mal darauf hin. Krankenkassen nehmen derartige Hinweise immer gerne auf, um evt. jemanden zur Verantwortung zu ziehen.
Denn Ihr seid die Letzten, die an den erhöhten Kosten für Krankenhausaufenthalt und verlängerter Nachsorge die Schuld tragen.
Liebe Grüße aus Münster
Iris Keller