DCM Verbesserung; wie lang?

#1
Hallo liebe Defi-Träger,

ich war gestern zum halbjahres Check beim Kardiologen. Die gute Nachricht: alles ist stabil bei einem EF von 25 und ich habe keine Verschlechterung der Herzleistung. Allerdings ist dieser Zustand seit 18 Monaten so. Ich habe gefragt, wie lang es dauert, bis man eine Verbesserung feststellt. Die Antwort war nicht so toll. Je länger die Werte gleich bleiben, desto unwahrscheinlicher ist es, dass die Leistung besser wird. Es gibt allerdings keine Formel dazu.

Habt Ihr Erfahrung damit? Wie lang habt Ihr gebraucht, bevor die Leistung besser wurde oder seit wie lang ist bei Euch die Leistung gleich geblieben? Geht es hier um Monate oder gar Jahre? Ich sollte eigentlich froh sein, dass die Lage stabil ist. Bin ich auch, aber die Antwort hat mich schon ein paar Stunden Schlaf geskostet.

Gruß,
Geoff



Re: DCM Verbesserung; wie lang?

#2
Hallo lieber Geoff !

Ich habe meine Erkrankung seit März 06. Wahrscheinlich durch eine verschleppte Bronchitis hervorgerufene Herzmuskelentzündung und hatte damals eine EF von 2o % , fiel dann ab auf 10 % , neues Herz war angedacht .....ich wurde aber mit Medis auf 20 % wieder stabilisiert . (zusätzlich DCM ) Seitdem hatte ich dann mal eine Herzleistung von 35 % , 4 Monate später 18 %.....also ein Auf und Nieder. Die letzte Untersuchung ergab einen Wert von 20 - 25 % und nächste Woche Dienstag muss ich wieder hin. Laut Ärzten ist bei mir eine grossartige Besserung eher unwahrscheinlich,,,,,es sei auch von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich mit einer Besserung. Einige bekommen sogar ihre alte Herzleistung zurück !
War es bei Dir den zwischenzeitlich auch mal besser , oder hattest Du konstant diesen Wert ?

Wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute und dass es vielleicht doch noch besser wird. Bei dieser Erkrankung muss man , glaub ich , ne weiß ich . viiiiiel Geduld haben.
Liebe Grüße
Tine

Re: DCM Verbesserung; wie lang?

#3
Hallo Geoff , bei mir gings zügig bergauf. Mai 2006 EF 25%- August nach Defi und sehr guter Medikation 45% und seit November 2006 gleichbleibend so um die 60 % LVEF.
Die Ärzte sagen , es kommt immer auf die Ursache der DCM an , bei mir wahrscheinlich nach verschleppter Grippe mit Herzmuskelentzündung. Nach einer Biopsie konnte es aber nicht mehr eindeutig festgestellt werden.
Was nimmst Du denn für Medikamente, ich nehme Digitoxin , Carvedilol 25mg , Inspra 25mg und Benazepril 5mg. Zur Entwässerung und Blutdrucksenkung noch Torem 10mg.
Gruß Jörg



Re: DCM Verbesserung; wie lang?

#4
Hallo Geoff,
also ich habe nach wie vor eine EF 24 %.Diese hält sich auch hartnäckig seit Dezember 07.Da hat man die DCM festgestellt.Im August habe ich den nächsten Termin.Hoffe das sich der Wert bis dahin gebessert hat.Denn ich weiß auch das es frustet,keine Besserung zu sehen.Ich drücke dir die Daumen das es bald aufwärts geht.Und wie Tine schon sagt,ich glaube wir brauchen sehr viel Geduld.
Lieben Gruß Sabine



Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )