Bei mir wurde nach längerer Suche eine wenig ausgeprägte dilatative Kardiomyopathie diagnostiziert. 2006 war das erste MAl und glücklicherweise wurde ich sehr schnell reanimiert. Seitdem bin ich Defi-Träger. Nun gibt es bei mir immerwieder in unregelmäßigen Abständen Kammerflimmern,ohne dass irgendjemand eine Idee hat woher dies (immer ohne jede Vorankündigung) kommt. Mein Defi funktioniert sehr gut, aber die Ungewissheit ist schon sehr belastend. Die Ereignisse (4 seit 2006) traten in unterschiedlichen Zeitabständen auf (4 Wochen bis 14 Monate).
Hat jemand eine ähnliche Syptomatik oder kann in irgendeiner Weise etwas dazu sagen?
Matthes
Re: spontanes Kammerflimmern
#2Hallo Matthes,
herzlich willkommen noch hier bei uns im Forum.
Mich würde interessieren, ob Du einen Einkammer- und einen Zweikammer-Defi hast. Ich war gestern nämlich auf einem Vortrag von meinem Kardiologen und da habe ich das erste Mal bewußt mitbekommen, daß ein Zweikammer-Defi eine weitere zusätzliche Sonde im rechten Vorhof platziert hat. Und zu diesem Thema zitiere ich jetzt mal aus einer Broschüre der "Deutschen Herzstiftung":
"Bei einem Zweikammer-Defi wird nicht nur wie bei einem Einkammer-Defi eine Elektrode an der Spitze der rechten Herzkammer eingesetzt, sondern zusätzlich eine weitere im rechten Vorhof. Dieser Defi ist besonders bei Patienten von Nutzen, die neben den bösartigen Kammerrhythmusstörungen auch Vorhofflimmern (phasenweise oder anhaltend) haben. Warum?
Vorhofflimmern verursacht häufig eine rasche Kammerfrequenz, die bei einem Einkammer-Defi unnötige Schockabgaben hervorruft. Das Zweikammer-System kann die schnellen Rhythmusstörungen besser unterscheiden und beugt so einer unnötigen Schockabgabe vor. "
Vielleicht ist das Dein Problem? Daß evtl. Rhythmusstörungen aus dem Vorhof von Deinem Defi mitgezählt werden und er dann meint, daß es "böse" Rhythmusstörungen sind? Falls das bei Dir der Fall sein könnte oder ist: Dein bisheriger Defi muß nicht ausgetauscht werden, sondern er kann mit einer weiteren Sonde zu einem Zweikammer-Defi aufgerüstet werden. Vielleicht wäre dann Dein Problem gelöst, weil er dann nicht schocken würde, wenn es "nur" Vorhofflimmern ist.
Ich habe seit einer Woche auch ziemliche Rhythmusstörungen, aber irgendwie "rennen" die anders, als sonst. Bisher hat der Defi auch noch nichts gemacht - nicht einmal aufgezeichnet hat er sie. Kalium ist auch ok. Aber Schiß habe ich schon, wenn ich das unruhige Herz spüre. Ich nehme an, daß es Vorhof-Störungen sind, die der Defi als harmlos einstuft. Ich werde das abklären lassen.
Also frag' mal Deinen Doc wegen dem Defi.
Einen lieben Gruß von Carmen
herzlich willkommen noch hier bei uns im Forum.
Mich würde interessieren, ob Du einen Einkammer- und einen Zweikammer-Defi hast. Ich war gestern nämlich auf einem Vortrag von meinem Kardiologen und da habe ich das erste Mal bewußt mitbekommen, daß ein Zweikammer-Defi eine weitere zusätzliche Sonde im rechten Vorhof platziert hat. Und zu diesem Thema zitiere ich jetzt mal aus einer Broschüre der "Deutschen Herzstiftung":
"Bei einem Zweikammer-Defi wird nicht nur wie bei einem Einkammer-Defi eine Elektrode an der Spitze der rechten Herzkammer eingesetzt, sondern zusätzlich eine weitere im rechten Vorhof. Dieser Defi ist besonders bei Patienten von Nutzen, die neben den bösartigen Kammerrhythmusstörungen auch Vorhofflimmern (phasenweise oder anhaltend) haben. Warum?
Vorhofflimmern verursacht häufig eine rasche Kammerfrequenz, die bei einem Einkammer-Defi unnötige Schockabgaben hervorruft. Das Zweikammer-System kann die schnellen Rhythmusstörungen besser unterscheiden und beugt so einer unnötigen Schockabgabe vor. "
Vielleicht ist das Dein Problem? Daß evtl. Rhythmusstörungen aus dem Vorhof von Deinem Defi mitgezählt werden und er dann meint, daß es "böse" Rhythmusstörungen sind? Falls das bei Dir der Fall sein könnte oder ist: Dein bisheriger Defi muß nicht ausgetauscht werden, sondern er kann mit einer weiteren Sonde zu einem Zweikammer-Defi aufgerüstet werden. Vielleicht wäre dann Dein Problem gelöst, weil er dann nicht schocken würde, wenn es "nur" Vorhofflimmern ist.
Ich habe seit einer Woche auch ziemliche Rhythmusstörungen, aber irgendwie "rennen" die anders, als sonst. Bisher hat der Defi auch noch nichts gemacht - nicht einmal aufgezeichnet hat er sie. Kalium ist auch ok. Aber Schiß habe ich schon, wenn ich das unruhige Herz spüre. Ich nehme an, daß es Vorhof-Störungen sind, die der Defi als harmlos einstuft. Ich werde das abklären lassen.
Also frag' mal Deinen Doc wegen dem Defi.
Einen lieben Gruß von Carmen
Re: spontanes Kammerflimmern
#3Hallo Carmen,
vielen Dank für den Hinweis, aber diese Erklärung scheint bei mir nicht zuzutreffen, da ich tatsächlich bei jedem Ereignis innerhalb von 2-3 Sekunden weg bin und erst durch die Schockabgabe das Bewusstsein wieder erlange.
Matthes
vielen Dank für den Hinweis, aber diese Erklärung scheint bei mir nicht zuzutreffen, da ich tatsächlich bei jedem Ereignis innerhalb von 2-3 Sekunden weg bin und erst durch die Schockabgabe das Bewusstsein wieder erlange.
Matthes
Re: spontanes Kammerflimmern
#4Hallo Matthes,
ist denn die Diagnose gesichert oder nur ein Verdacht ?
Mir ging es ähnlich wie Dir und bei mir wurde idiophatisches Kammerflimmern (Brugada Syndrom) diagnostiziert. Raus kam das ganze während einer Katheder Untersuchung.
Mittlerweile ist mir allerdings wurscht wie "das Kind" heißt. Ich find´s einfach nur Kacke eine Krankheit zu haben, gegen die man absolut machtlos ist und auf die Hilfe des Defi angewiesen ist. So gut ich auch die Erfindung des Defi finde und dafür dankbar bin, ich hätte gerne drauf verzichtet !
Dir alles Gute, Kopf hoch und viel Kraft !!!
Daggi
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
ist denn die Diagnose gesichert oder nur ein Verdacht ?
Mir ging es ähnlich wie Dir und bei mir wurde idiophatisches Kammerflimmern (Brugada Syndrom) diagnostiziert. Raus kam das ganze während einer Katheder Untersuchung.
Mittlerweile ist mir allerdings wurscht wie "das Kind" heißt. Ich find´s einfach nur Kacke eine Krankheit zu haben, gegen die man absolut machtlos ist und auf die Hilfe des Defi angewiesen ist. So gut ich auch die Erfindung des Defi finde und dafür dankbar bin, ich hätte gerne drauf verzichtet !
Dir alles Gute, Kopf hoch und viel Kraft !!!
Daggi
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
Re: spontanes Kammerflimmern
#5Haloo Daggi,
Brugada wurde bei mir ausgeschlossen. Hat es denn bei dir auch schon mehrfach Kammerflimmern gegeben, dass durch den Defi behoben wurde?
LG Matthes
Brugada wurde bei mir ausgeschlossen. Hat es denn bei dir auch schon mehrfach Kammerflimmern gegeben, dass durch den Defi behoben wurde?
LG Matthes
Re: spontanes Kammerflimmern
#6Hallo Matthes,
nein, bis jetzt mußte der Defi noch nicht eingreifen. Aber er zeichnet munter die Tachykardien auf. Das ist ja das komische: ich bin schon seit Jahren von Pontius zu Pilatus gelaufen weil ich immer mal wieder umgekippt bin. Das konnte 1 mal in der Woche sein aber auch 1 mal im Jahr, oder es waren auch schon drei Jahre Ruhe und es war nix. Nie wurde etwas gefunden. "Kreislauf" hieß es dann.
Während der EPU bin ich dann weggekippt. Dann stand das grüne Männlein vor mir, tätschelte meine Hand und meinte:" Ihr Leben hängt am seidenen Faden, ein Wunder das sie das so lange überlebt haben..."
Mein Herz findet also bis jetzt immer zum normalen Rhytmus zurück.
Ist ein wirkliches Sch... Gefühl, wenn ich merke es geht los. Früher hab ich mich einfach nur hingelegt (wenn ich noch die Zeit hatte) - ist ja nur der "Kreislauf".
Heute bekomme ich Todesangst wenn es losgeht, denn nun hab ich eine "Lebensbedrohliche Krankheit".
Ich glaube, ohne Diagnose hätte ich weitaus ruhiger gelebt...
Daggi
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
nein, bis jetzt mußte der Defi noch nicht eingreifen. Aber er zeichnet munter die Tachykardien auf. Das ist ja das komische: ich bin schon seit Jahren von Pontius zu Pilatus gelaufen weil ich immer mal wieder umgekippt bin. Das konnte 1 mal in der Woche sein aber auch 1 mal im Jahr, oder es waren auch schon drei Jahre Ruhe und es war nix. Nie wurde etwas gefunden. "Kreislauf" hieß es dann.
Während der EPU bin ich dann weggekippt. Dann stand das grüne Männlein vor mir, tätschelte meine Hand und meinte:" Ihr Leben hängt am seidenen Faden, ein Wunder das sie das so lange überlebt haben..."
Mein Herz findet also bis jetzt immer zum normalen Rhytmus zurück.
Ist ein wirkliches Sch... Gefühl, wenn ich merke es geht los. Früher hab ich mich einfach nur hingelegt (wenn ich noch die Zeit hatte) - ist ja nur der "Kreislauf".
Heute bekomme ich Todesangst wenn es losgeht, denn nun hab ich eine "Lebensbedrohliche Krankheit".
Ich glaube, ohne Diagnose hätte ich weitaus ruhiger gelebt...
Daggi
idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten
Re: spontanes Kammerflimmern
#7Hallo Daggi!
Ich bin auch öfters umgekippt und immer wieder aufgestanden. Zum Arzt bin ich nie gegangen, außer einem Mal, als ich durch die Dusche auf den Steinboden gefallen bin und mich richtig verletzt hatte. 2005 bin ich im Krankenhaus hingefallen und nicht mehr wach geworden und mußte reaminiert werden, das selbe noch einmal 14 Tage später. Mittels Aymalintest wurde Bruga festgestellt. Gebraucht habe ich den Defi erst einmal, letztes Jahr im November.
Viele Grüße
Maria
Ich bin auch öfters umgekippt und immer wieder aufgestanden. Zum Arzt bin ich nie gegangen, außer einem Mal, als ich durch die Dusche auf den Steinboden gefallen bin und mich richtig verletzt hatte. 2005 bin ich im Krankenhaus hingefallen und nicht mehr wach geworden und mußte reaminiert werden, das selbe noch einmal 14 Tage später. Mittels Aymalintest wurde Bruga festgestellt. Gebraucht habe ich den Defi erst einmal, letztes Jahr im November.
Viele Grüße
Maria