Immunadsorptionstherapie als Wundermittel bei DCM!

#1
Hallo zusammen, ich möchte allen Herzinsuffizienz- und DCM-Patienten eine super Therapie empfehlen, die noch recht neu ist, mir aber unglaublich gut geholfen hat: Die Immunadsorptionstherapie (oder auch "Plasmapherese" genannt).

Vorab nochmals kurz zu mir: Ich bin 38 Jahre alt, 1,82m groß bei ca. 78 kg, Nicht-Raucher. Seit Frühsommer 2005 leide ich unter einer chronischen Herzinsuffizienz infolge einer dillatativen Kardiomyopathie. Aufgrund starker Herzrhythmusstörungen (VTs) wurde mir ein AICD implantiert. Während der akuten Erkrankung hatte ich nur noch eine Pumpleistung (Ejektionsfraktion, "EF") von 22%, heute sind es etwa 48%! Dies war nur möglich durch die klassische Therapie mit den bekannten Medikamenten (ß-Blocker, Blutdrucksenker, ACE-Hemmer, Digitalispräparat, Entwässerungsmittel, Marcumar, Magnesium, Kalium etc.), viel Radfahren und einer gewissen Lebensumstellung in Richtung regelmäßiger essen, schlafen, positiv denken usw.

Den entscheidenden Schub (EF von 30 auf 48% nach nur sechs Wochen!) hat mir aber die Immunadsorptionstherapie gegeben. Diese neuartige Therapie, die sich noch in der Studienphase befindet, aber bereits seit zehn Jahren erfolgreich bei Herzinsuffizienzpatienten angewandt wird, wurde bei mir letztes Jahr in der Berliner Charité durchgeführt. Zu dieser Zeit führten diese Therapie nur zwei Herzzentren in Deutschland durch: Das Klinikum Greifswald und eben die Charité, schon sehr bald sollen aber weitere Unikliniken folgen.

Wie sieht diese Therapie aus? Vereinfacht gesagt handelt es sich um eine Art Blutwäsche, bei der körpereigene Abwehrzellen (Immungloboline) herausgefiltert und gegen Spenderzellen ausgetauscht werden. Da die körpereigene Abwehr sehr stark herabgesetzt wird, wird die Therapie auf der Intensivstation durchgeführt. Die Therapie dauert etwa fünf Tage à 8 Stunden, während derer die Filterapparatur ständig von einer speziell ausgebildeten Schwester bedient und überwacht wird. Hierzu werden am ersten Tag zwei Zugänge über die Halsvene gelegt, die während der gesamten 5 Tage drinbleiben müssen, was doch etwas unangenehm (vor allem beim Schlafen) und teils auch schmerzhaft ist. Während der ersten 24-36 Stunden wird zudem noch ein Herzkatheter gelegt, sodass man das Bett nicht mehr verlassen kann. Erst von Tag 2 bis 5 darf man dann kurz unter Aufsicht zur Toilette gehen.

An Nebenwirkungen habe ich außer einem kleinen Kreislaufkollaps (durch das andauernde Liegen) und einer leichten Übelkeit nichts bemerkt. In seltenen Fällen kann es jedoch zu gefährlichen Infekten kommen, weshalb man nur absolut gesund (also z. B. ohne eine Erkältung o.ä.) diese Therapie durchführen lassen sollte. Auch eine Unverträglichkeit mit den Spenderzellen ist schon beobachtet worden, was zu hohem Fieber führen kann. Ich hatte aber keine Probleme.

Hintergrund dieser Immunadsorption ist die medizinische Erkenntnis, dass eine Herzinsuffizienz neben erblichen und psychischen (Stress) Faktoren nicht nur durch Viren/Bakterien verursacht werden kann, sondern auch durch eine Art Autoimmunerkrankung. Hierbei vermutet man, dass sich aus welchem Grund auch immer die körpereigenen Abwehrzellen gegen das eigene (gesunde) Herzgewebe richten und es langsam zerstören. Mit der Immunadsorptionstherapie kann dieser Prozess erheblich verlangsamt oder gar gestoppt werden.

Das Ergebnis kann sich sehen lassen. Von den ca. 120 Patienten in der Charité haben zwei Drittel eine deutliche Verbesserung der EF erfahren. Es reicht meist eine Anwendung, die entsprechend lange vorhält. Sollte sich die EF wieder verschlechtern, kann jederzeit die Therapie wiederholt werden. Heute geht es mir wieder recht gut, also kein Vergleich zu 2005. Ich kann nur jedem Betroffenen empfehlen, seinen Kardiologen auf diese Therapiemöglichkeit anzusprechen.

Hier noch ein paar Tipps:

Ansprechpartner in der kardiologischen Abteilung der Charité Berlin sind Prof. Gerd Baumann und Dr. Fabian Knebel. Bevor man an dieser Studie teilnehmen kann, erfolgt eine stationäre Voruntersuchung, die 3-4 Tage dauert und etwa 4-8 Wochen vor Durchführung der eigentlichen Behandlung stattfindet. Im Abstand von ca. 3 bis 6 Monaten nach der Therapie wiederholt sich der Untersuchungsmarathon noch einmal (wieder 3-4 Tage stationär), um direkt zu sehen, ob die Therapie etwas gebracht hat, was in den meisten Fällen der Fall ist.

Die Immunadsorptionstherapie ist aus meiner Sicht neben der klassischen Medikamentengabe und leichtem Ausdauersport das Mittel erster Wahl bei DCM. Leider werden die immensen Kosten (Personal- und Apparatur-Aufwand) (noch) nicht von der Krankenkasse erstattet; lediglich der stationäre Aufenthalt von ca. 4+8+4 = 16 Tagen werden übernommen. Für Nicht-Privatpatienten heißt dies natürlich eine Zuzahlung von 10 EUR pro Tag. Die eigentliche Therapie wird jedoch im Rahmen der laufenden Studienauswertung von der Charité übernommen, was allerdings vorab abzusprechen ist. Sprich: Jeder, der zur Teilnahme zugelassen ist, zahlt auch nichts dafür! Angesichts der Gesamtkosten von mehreren Zehntausend Euro eine tolle Sache, wie ich finde!

Abschließend noch ein paar Bilder, die interessant sein dürften.

So sieht die Filter-Apparatur auf der Intensivstation aus:







Und so sieht der Zugang über die Halsvene aus, über den die Apparatur angeschlossen wird. Nebenbei dient er auch als Medikamentenschleuse (neben einem Standardzugang an der Hand für den Tropf) sowie als Zugang für den Herzkatheter:



Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

Re: Immunadsorptionstherapie als Wundermittel bei DCM!

#2
Hallo Frank,
schön, dass es dir so gut geht nach dieser Therapie. Die Immunadsorptionstherapie wird aber nur bei schweren Formen der Herzmuskelschwäche angewandt. Das hängt sicher damit zusammen, dass die Therapie bisher nur an sehr wenigen Kliniken durchgeführt wird.
Ich wünsch dir weiterhin alles Gute und für alle ein schönes Wochenende
Chris

Re: Immunadsorptionstherapie als Wundermittel bei DCM!

#3
Hallo Frank,

danke für deinen ausführlichen Bericht und die Bilder. Und du sagst, die Studie läuft noch?
Ich habe eine ischämische DCM, soll heißen, nicht durch eine Herzmuskelentzündung oder sonst wie erworben, sondern durch eine große Schädigung des Herzmuskels nach einem schweren Herzinfarkt. Hierbei ist die Krankheit also nicht durch Viren oder eine andere Autoimmunkrankheit entstanden. Hast du Kenntnis davon, daß diese Therapie auch in so einem Fall wie meinem angewendet werden kann?

Ich muß in den nächsten Tagen nochmals zu meinem Doc und auch nach Großhadern (Uniklinik) wegen einer evtl. Listung. Ich werde mal nachfragen.
Das wäre ja schön, wenn man meinem kranken Herzele auf diesem Wege helfen könnte.

Schönen Abend wünsche ich dir noch.
Lieben Gruß, Carmen

Re: Immunadsorptionstherapie als Wundermittel bei DCM!

#4
Hallo,

uiuiui, da hat sich in den letzten Jahren doch einiges geändert. Ich war Anfang 2002 zur Immunadsorption im Herzzentrum Berlin. Will jetzt mal schildern, was noch so in meiner Erinnerung davon hängen geblieben ist.

Mein Kardiologe hatte es mir damals empfohlen, weil es schon einem seiner Patienten sehr gut geholfen hatte.
Vorher musste aber erst mein Blut auf das Vorhandensein dieser gewissen aggressiven Antikörper getestet werden. Zum Blut abnehmen musste ich zu einem speziellen Arzt (war glaub ich einer für Laboratoriumsmedizin oder sowas in der Art), der die Probe dann im gefrorenen Zustand nach Berlin geschickt hat. Der Test konnte nur dort durchgeführt werden.
Ich durfte 2 mal hin, da die erste Probe versehentlich unterwegs aufgetaut ist, aber das nur am Rande. ;-)

Test war positiv, also Blutwäsche lohnenswert. Termin ausgemacht und ab nach Berlin.
Bekam ein Einzelzimmer auf einer ganz normalen Station. Da meine Venen zum Glück gänzlich ungeeignet waren, kam der Zugang in eine Vene ca. 10 cm unter dem Schlüsselbein (nannte sich glaub ich Shaldon), sonst hätte ich mich mit Nadeln links und rechts in den Armen anfreunden müssen. Aufstehen und rumlaufen durfte ich problemlos, morgens zum duschen und "nach Feierabend" Wanderungen durch die Krankenhausgänge und auch etwas "vor die Tür". Am 3. Tag, als sämtliche Antikörper rausgewaschen waren, gab es dann für meine Spaziergänge einen Mundschutz und Ärzte und Pfleger kamen auch nur noch mit selbigem rein. Gewundert haben sie sich schon, dass ich so viel unterwegs war, da die Patienten davor nach der Therapie wohl immer mehr geschlafen haben. Was soll ich sagen, mein Freiheitsdrang war grösser. ;-) Die grosse Müdigkeit überkam mich erst, als ich am Flughafen noch ein paar Stunden auf meinen Flieger warten musste. Bin aber trotzdem heil heim gekommen. :-)
Die Kontrolle erfolgte auch nur ambulant, Blut abnehmen, Belastungs-EKG, Ultraschall und fertig.

Geholfen hat es auf jeden Fall - Herzverkleinerung und deutliche EF-Verbesserung. Liege da jetzt auch so knapp unter 50%, gegenüber etwas mehr als 20% bei Einstiegsdiagnose Ende 2000.

Hoffe, ich hab Euch jetzt nicht zu sehr mit meinen Details gelangweilt, aber, wie man sieht, es kann (und hat) sich in 6 Jahren einiges ändern.

Viele Grüsse und ein schönes WE
Anja

Re: Immunadsorptionstherapie als Wundermittel bei DCM!

#5
Hallo,
ich habe es an anderer Stelle schon erwänhnt doch dachte ich, dass es hier vieleicht besser passt. Und zwar werde ich nach Berlin in meine Klinik zur IAT gehen, die aber nur 2 Tage dauern soll, einmalig. Kann sich das einer erklären, da ich überall gelesen habe, das die eigentliche Therapie zwichen 5 und 10 Tagen dauert ?!
Achso noch was. Bei mir wurden keine Antikörper gefunden.

Grüße an euch

der Alex


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Carpe Diem...!
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