DCM oder HCCM

#1
Beim letzten Krankehaus Aufenthalt
sprach man beim Echo vom Vorliegen einer HCCM.
Davon hatte ich noch nie gehört,und habe ein bißchen gegoogelt.
Es ist eine genetich bedingte Kardiomyopathie die in jedem Alter auftreten
kann.
Bin ein bißchen ratlos, hat jemand die gleiche Diagnose

Herz-lichst Heidi

Re: DCM oder HCCM

#2
HCCM habe ich noch nie gehört und bei mir spuckt Google auch nur HCM aus (ausser einer Firma in der Schweiz).

Deine Kurzbeschreibung "genetisch bedingt" und "jedes Alter" trifft auf HCM zu.

Tinus



Re: DCM oder HCCM

#4
Hallo Heidi,

scheinbar gibt es noch nicht wirklich viele Erkenntnisse über die NCCM. Gewisse Ähnlichkeiten mit einer HCM sind nicht von der Hand zu weisen.

Wenn du nicht so weit im Norden wohnen würdest, wäre mein Vorschlag, einmal mit der Kardiomyopathie-Sprechstunde an der Uniklinik Heidelberg Kontakt aufzunehmen. Dort gibt es mit Dr. Ehlermann und Dr. Zugck ausgesprochene Spezialisten, auch für NCCM. Vielleicht kannst du dort einmal anrufen und dich beraten lassen. Hier einmal ein Link, der dir einen Eindruck der Sprechstunde vermittelt: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Kardiomyopathie.109517.0.html

Ich kenne beide o.g. Ärzte persönlich und verdanke ihnen meinen Defi. In gut drei Wochen bin ich wieder dort zur Untersuchung. Vielleicht kann ich dir auch weitergehende Informationen von dort besorgen.

Tinus



Re: DCM oder HCCM

#5
Hallo Heidi,

ich kann Tinus nur recht geben der Prof.Zugck ist einfach Spitze der weis was er macht Dr.Ehlermann ist auch sehr gut ich bin auch bei denen
in Behandlung. Du solltest dich vielleicht wirklich mal auf den weiten weg nach Heidelberg zur Uni-Klinik machen die sind da sehr gut ich muss nächste Woche am 05.05. auch wieder hin.

Gruß
Matthias

Re: DCM oder HCCM

#6
Uiihh,

da hab ich doch glatt verpasst, dass der Zugck zum Prof. ernannt wurde. Der sieht aber auch so gar nicht nach zerstreutem Professor aus. :-))

Werde ihn also ab sofort als "Herr Professor" ansprechen müssen ...

Zurück zum Thema:

Die Kliniken in Deutschland sind ja in den verschiedensten Forschungsnetzen organisiert und die Heidelberger können Heidi sicherlich auch kompetente Ansprechpartner weiter nördlich nennen.

Falls Heidi sich dennoch für eine Reise nach "Good old Germany" in´s wunderschöne Heidelberg entscheiden sollte, kennt sie ja jetzt schon 2 "kompetente Reiseführer". :-)

Wir könnten dann ja auch einen Gegenbesuch in der Lüneburger Heide machen ...

Tinus



Re: DCM oder HCCM

#7
Hallo Tinus und Mathias

vielen Dank für die schnelle Beantwortung.
Ich habe in den Link bereits reingeschaut, und vielleicht kann man
mir in der Nähe ebenso kompetente Ansprechpartner nennen.
Heidelberg mit Burg usw. kenne ich bereits,aber ich hätte nie gedacht
das ich mal dort Hilfe für mein Herz finden könnte.
Für eine Reise bin ich im Moment nicht fit genug, aber über einen Reiseführer mit Herz hätte ich mich schon sehr gefreut.
Übrigens im August die Heide am schönsten.

Herz-lichst Heidi

Re: DCM oder HCCM

#8
Hallo Heidi,

das ist doch keine Burg, das war einmal ein Schloss!

Bezeichnenderweise gibt es dort auch ein Apothekenmuseum (im Schloss).

In der Lüneburger Heide war ich schon drei Mal. Einmal in der Nähe des Wilseder "Berges" und zwei Mal in Hermannsburg. Dort hat es mir besser gefallen, weil nicht so viele Touristen dort sind. Ausserdem war es für meine Kinder natürlich interessanter wegen der Nähe zum Heidepark Soltau und Vogelpark Walsrode.

Ich bin zuversichtlich, dass es dir bald wieder besser geht. Dann kannst du ja auf meine/unsere (ich nehme an Matthias macht auch mit) Einladung zurückkommen.

Setz dich auf jeden Fall telefonisch mit Heidelberg in Verbindung, die helfen dir sicher weiter. Es hilft dir ja schon, wenn du z.B. in Hamburg oder Hannover behandelt würdest.

Es ist ja nicht so, dass Kardiomyopathien viele Untersuchungstermine pro Jahr bedeuten. Ich muss nur zwei Mal pro Jahr zur Untersuchung.

Für die genetische Untersuchung reicht es aus, wenn Blutproben von dir und ggf. nahen Verwandten eingeschickt werden. Aber das erfährst du sicherlich alles am Telefon.

VlG

Tinus



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