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Re: GdB bei Brugada-Syndrom

#53 vonSabine Vogel
Ich habe jetzt alle eure Beiträge gelesen und finde das Ihr wirklich zu weit geht.Man muß mit Sicherheit nicht verletzend,überheblich und beleidigend werden.
Jeder hat das Recht zur freien Meinungsäußerung.Aber es sollte im Rahmen bleiben.

@Tierchen,
das Forum dient zum Austausch.Hier darf man auch mal jammern.Man darf sich Tipps und Ratschläge holen,man darf auch mal lachen und einiges mehr.
Wenn du meinst das jeder hier jammert liest du bestimmt die verkehrten Threads.Nicht jeder kann so unbeschwert mit seiner Situation umgehen wie du.
Nicht jeder Mensch ist gleich.Das wäre finde ich auch nicht Sinn der Sache.Einige brauchen eben etwas mehr Zuspruch.
Speziell zu Pardon.Er leidet nun mal am Brugada Syndrom.Leider ist diese Krankheit nicht so weit verbreitet.Es wird immer noch daran geforscht.Ich finde es schon erschreckend jeden Moment mit dem plötzlichen Herztod rechnen zu müssen.Dafür macht er ja auch eine Therapie.Um seine Ängste in den Griff zu bekommen.
Wenn er noch andere Einschränkungen hat,warum sollte er dann nicht das Recht haben Dinge zu beantragen,die Ihm vielleicht zu stehen.

@Shinski,
ich finde deine Aussage sehr geschmacklos.Keiner wartet hier auf irgend etwas.

Ach übrigens,bevor ich es vergesse.Ich bin auch Herzkrank und habe 60% mit einem G.
Wäre natürlich auch glücklicher darüber,wenn ich gesund wäre und das Leben mit meiner Familie unbeschwert genießen könnte.
Warum kann man nicht Vorteile in Betracht ziehen wenn man es schon nicht genießen kann Kerngesund zu sein.

Denkt noch mal ausgiebig über eure Postings nach.Keiner nimmt irgendeinem etwas weg.Jeder von uns wäre glücklich darüber anderst leben zu können.
Einige von uns haben halt Ihr Situation im Griff und einige lernen noch damit umzugehen.

In diesem Sinne allen noch einen schönen Sonntag,
liebe Grüße,Sabine


Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Re: GdB bei Brugada-Syndrom

#54 von?
    Zitat: ozzy
    sign,ich hab nix von wettstreit geschrieben, ich hab das hier alles durchgelesen, und meine eigene meinung dazu geschrieben, mehr nicht.
    gruß ozzy


@ozzy: So habe ich das auch nicht gemeint. Natürlich hast du nix von Wettstreit geschrieben, ich finde nur manchmal, und damit meine ich nicht nur deinen Beitrag, dass einige Aussagen sich so anhören, als würde Pardon zum Spaß das G beantragen. Es wird halt immer so betont, dass keiner hier froh ist ein G zu haben und jeder lieber gesund sein will. Und das denke ich steht außer Frage. Ich wollte einfach damit sagen, dass Pardon bestimmt nicht neidisch auf euer G ist und sich bewusst ist, dass es einigen Leuten hier schlechter geht. Ich hoffe du verstehst was ich meine, weiß nicht genau wie ich das ausdrücken soll ;-)


Re: GdB bei Brugada-Syndrom

#55 vonozzy
danke julia für deine antwort!
mir gehts im mom gar nich schlecht, ich hab mich mit der krankheit arrangiert, bleiben tut se eh, ob ich jammer oder nicht!
ich hab halt das selbe glück wie du, ein sohn mit 14 monaten, da hat man das"weiter gehts"immer vor augen!
die brille steht dem übrigens hammer gut.

viel glück halt, gruß ozzy


Re: GdB bei Brugada-Syndrom

#56 vonEvi
Streitet Euch doch nicht darum, wer das "bessere" Merkzeichen erhält! Es sei allen "vergönnt", die es sich erkämpfen, denn ich denke, ohne Grund wird es einem ohnehin nicht zugesprochen. Und ich meine damit nicht, daß ich Euch wünsche, daß es Euch schlecht genug geht, ein Merkzeichen zu erhalten, sondern daß diejenigen, denen es zusteht, es auch erhalten - und es neidlos haben dürfen.

Evi




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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: GdB bei Brugada-Syndrom

#58 vonPardon
Ich musste das Ganze jetzt erstmal knapp zwei Tage verdauen, weil ich doch ziemlich geschockt war . Ich kann das alles einfach nicht so stehen lassen und möchte noch mal bis ins Detail meinen Widerspruchsbescheid erläutern bezw.welche Intention dahinter steckt. Ich hoffe das sich damit auch weitere Problematiken, die sich im Eifer des Gefechts entwickelt haben, klären lassen. Ich prophezeie einfach mal, dass meine Ausführungen ziemlich lang werden, ich einiges wiederholen werde, das Personalpronomen "Ich" ziemlich häufig fallen wird und entschuldige mich dafür schonmal im vorraus.

Anfangen möchte ich mit dem Merkzeichen "G", weil sich daran die meisten Gemüter entbrannt haben, so wie meins. Ausgangspunkt dieser "Idee" überhaupt das Merkzeichen "G" für mich zubeanspruchen war, dass ich so gut wie keine Informationen über meine Erkrankung hatte und mich im laufe der Zeit ziemlich verlassen, missverstanden und hilflos fühlte. Also habe ich mir alle möglichen Informationen selber versucht zu beschaffen, so gut wie es halt nunmal über das Internet geht. Über das Brugada-Syndrom gibt es kaum Informationen, also habe ich mich voll auf den Defibrillator konzentriert. Irgendwann hat man dann halt auch mal alles über Defibrillatoren gelesen und so stürzte ich mich auf die rechtliche Situation.
So habe ich dann auch gelesen, dass es in Großbritannien einen Automatismus bezüglich des Transportes mit öffentlichen Verkehrsmitteln gibt, wenn jemand "Opfer" einer Defibrillator-Implantation ist. Ich schreibe mit Absicht Opfer, weil ich mich auch wie ein Opfer fühle.
Und jetzt muss ich auch leider vorgreifen und Shinskis Frage beantworten:
Ja- Ich erwarte wirklich jeden Moment den plötzlichen Herztod.
Nun befinde ich mich aber nicht in Großbritannien, sondern in Deutschland und hier gibt es eine solche Regelung halt nicht. Die Sachlage war für mich völlig klar:Ich muss kämpfen. Irgendwas muss ich doch machen können - wenn schon nicht gegen das Brugada-Syndrom dann das. Immerhin wird es als "Nachteilsausgleich" bezeichnet und ich will meinen "Nachteil" ausgleichen - irgendwie. Ich nehme halt alles wörtlich.
Die Briten verstehen mich - die wissen was ein Defischock bedeutet und was das über die Fahrtauglichkeit aussagt. Ich versuche euch nur zu schildern, was in meinem Kopf vorgeht. Und dann habe ich mich natürlich auch in der Defintion des deutschen Sozialgesetzbuches wiedergefunden: Störung der Orientierungsfähigkeit, schwere innere Leiden z.B. schwere Herzschäden - ganz klar - das bin ich. Ich nehme es halt wörtlich und für mich gibt es nichts Schwereres als der plötzliche Herztod. Danach kommt nichts mehr.
Ich muss es aber anders verdeutlichen, was ich mit "wörtlich nehmen" meine und hoffe das es nicht missverstanden wird! Ich habe alle Merkzeichen studiert und es gibt das Merkzeichen "H" für hilflos. Ich bin hilflos - meine Krankheit ist nicht heilbar - man kann mir nicht helfen. Mit diesem Merkzeichen sind aber "Nachteilsausgleiche" verbunden, die ich ganz klar nicht brauche, weil ich die in der Defintion enthaltenen "Nachteile" nicht habe. Mein größter empfundener "Nachteil" durch die Erkrankung, neben den Ängsten, ist die selbstverordnete Einschränkung der Mobilität. Nur diesen Nachteil kann ich ausgleichen- wobei ausgleichen das absolut falsche Wort ist, aber es steht nunmal im Sozialgesetzbuch.
Ich betone nochmal, dass ich nur das Merkzeichen"G" beantragt habe, um meinen Nachteil ausgleichen zu wollen.

Unser Sozialstaat lebt von der Gemeinschaft. So habe auch ich versucht meinen Beitrag für die sozialen Sicherungssysteme zu leisten. Ich konnte noch nicht 30 Jahre in die Rentenversicherung einzahlen, weil ich nunmal erst vor kurzem 27 geworden bin. Bei der Bundeswehr war ich eines der kleinsten Rädchen, aber ich hab mich gedreht!
Das soll in Zukunft auch so weitergehen - ich möchte leben und auch weiterhin Teil dieser Gemeinschaft sein. Das ich öffentliche Verkehrsmittel kostenlos nutzen kann, die auch ohne mich fahren, empfinde ich nicht als Überforderung dieser sozialen Sicherung und trägt dazu bei mich in Lohn und Brot zu halten. Insofern das Brugada-Syndrom mich lässt.

Ja ich habe psychische Probleme mich mit meiner Situation zu arrangieren.
Ja ich bin dankbar für die technische Entwicklung der letzten Jahrzehnte, aber auch erst seit 2003 wird einem die Diagnose: "Sie können in zwei Minuten wieder tot umfallen, oder auch erst in 5 Jahren" an den Kopf geknallt. Ich bin dankbar das der Defi da ist, auch wenn mir bis jetzt nur von Menschen das leben gerettet wurde und das dumme,kantige Stück Metall mich bis jetzt nur "inadäquat" geschockt hat.

Jetzt möchte ich mich noch aus tiefster Seele für die Entgleisungen entschuldigen, die ich mir auch in dieser Disskusion geleistet habe. Der Vergleich mit einem Amoklauf war völlig deplaziert und auch sonstige Kraftausdrücke bitte ich zu entschudigen.
Genauso hoffe ich aber, dass der eine oder andere in sich geht und sich vielleicht ein paar Worte der Einsicht finden lassen, da ich bestimmt nicht streitsüchtig und allein schuldig bin.
Wenn ich mich trotz aller Versuche wieder missverständlich ausdrücke, schreibt mir eine persönliche Nachricht und dann tauschen wir Telefonnummer aus !

Ich wollte noch auf Thorsten eingehen, weil ich schlicht negative Resonanz meinte - war noch früh am morgen.

Sign mit meinem psychischen Problemen möchte ich nicht das Merkzeichen " G" erwerben.

Tierchen die Brigitte meinte wohl nur mit "Ihr" und "Euch" , dass es sich bei dieser Formulierung so anhört, als ob "alle" mit dem Defi nicht klarkommen - klang pauschalisierend und war auch sicher nicht böse gemeint - wir bleiben hier hoffentlich beim du.


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