ich darf mich kurz vorstellen: andreas, 26 jahre, ledig, soldat, wohnhaft in düren. im mai 2007 hatte ich einen herzstillstand also mit 24 diagnose: brugada-syndrom. Hab den defi jetzt seit knapp zwei jahren und was soll ich sagen: es geht mir beschissen! am 24.01.09 hatte ich dann eine vierfache schockabgabe aufgrund von supraventrikulären tachykardien, die brugada-untypisch sind, und mir kann keiner erklären warum ich diese rythmusstörrungen habe.
jetzt zu meinen kleinen problemen mit dem versorgungsamt, da ich nach 1 1/2 jahren mal auf die idee gekommen bin einen ausweis zubeantragen.
aktueller stand:
widerspruchsbescheid der bezirkregierung münster auf meinen erstantrag erhalten: gdb 50 also minimum für die defi-implantation und kein g.
die klage vor dem sozialgericht bereite ich vor.
welchen grad der behinderung haben hier andere brugada-opfer? welche nyha-klassifikation habt ihr erhalten? ich versteh auch das fachchinesich nicht: anhaltspunkte für gutachterliche stellungnahmen:
bei kardiomyopathien mit ventrikulären und supraventrikulären rythmusstörungen wird die leistungsfähigkeit des patienten von der art und dem schweregrad der grunderkrankung determiniert.
grunderkrankung bei mir : brugada-syndrom
art der erkranung: ionenkanal-deffekt
schweregrad : ?
es gibt keine unterscheidungen des schweregrades beim brugada-syndrom- oder doch ? nach dem wievielten herzstillstand oder nach der wievielten supraventrikulären herzrythmusstörung würde ich denn dann aufsteigen, wenn es eine solche unterscheidung gäbe?

und das sind nur die körperlichen beeinträchtigungen. wobei ich die ständigen brustschmerzen, kurzatmigkeit noch nichtmal angeschnitten habe.

mein psychodr hatte dem versorgungsamt auch geschrieben, aber die ständigen angstzustände, panikattacken, schlaflosigkeit und das eine oder andere traumatische nahtoderlebnis haben den grad der behinderung nicht über 50 gebracht.
was können mir andere brugada-patienten dazu sagen ?

Und wie schaut es mit dem merkzeichen g aus? wenn ich am 24.01.2009 diese schocks beim autofahren abbekommen hätte bei 120 auf der autobahn - da wäre nicht nur für mich alles vorbei gewesen.


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Hallo Pardon (?),

ich hatte auch GdB 50 mit Brugada.
Seit Anfang des Jahres GdB 60 ohne irgendwelche Merkzeichen aber jetzt wenigstens unbefristet. Mein Psychoth. schrieb einen Befund mit PTBS, Depri, Angstattacken.
Das G steht Dir nur zu wenn Du Gehbehindert bist. Da gibt es Richtlinien wann eine Gehbehinderung zu Grunde liegt.

Da bei mir zwar der Defi drin ist aber keine Pumpbeeinträchtigung des Herzens vorliegt, gibt es nur die 50 für den Defi.

Ich bin Aussendienstlerin und habe auch immer Angst das auf der Autobahn was passiert. Deshalb kämpfe ich seit einem Jahr für die Erwerbsminderungsrente.

Gruß

Daggi

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idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

ich habe kein Brugada Syndrom und bekam für meine Herzerkrankung incl. Defi einen Einzel GDB von 60 %.

Wenn ich alle meine Einzel GDBs zusammenzähle. dann käme ich auf 190 %, da es das aber nicht geben kann habe ich die 100 %.

Ich denke, die Schocks bewerten die nicht, das das ja keine ständigen Beeinträchtigungen sind, aber sehr wohl Deine Schmerzen in der Brust und da würd ich unter Umständen den Orthopäden für ein Gutachten hinzuziehen.

Die seelische Belastung mit ev. Depressionen kann durch ein psychologisches Gutachten höhere %Zahlen ergeben.

Das "G" habe ich zwar, aber es nützte mir nichts. ERst ein zusätzliches Gutachten meines Orthopäden ermöglicht mir eine Parkgenehmigung, die bei der Stadt beantragt werden muss und das ich Transuse immer noch nicht gemacht habe.

Also alle Wehwehchen angeben, auch z.B. Hauterkrankungen.
Auch hier empfehle ich den Onlineantrag, ist einfach praktischer und schneller erledigt.

LG
brigitte

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Danke für eure Antworten. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass mit GdB 50 schon alles geklärt sein soll. Der Grad der Behinderung gibt an wie weit meine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben beeinträchtigt ist.
Das unregelmäßige Auftreten des plötzlichen Herzstodes beeinträchtigt meine Teilhabe am Leben aber mehr als durch den GdB 50 wiedergegeben wird ( meiner meinung nach ! ).
Daher sehe ich gute Chancen für mich den GdB höher bewertet zubekommen. Daher würde mich interessieren Daggi, ob du den Bescheid einfach anerkannt hast und dann einen verschlimmerungsantrag gestellt hast, oder ob du selber mit deinem Fall schon vorm Sozialgericht warst.

Weil logisch betrachtet kann ich ja niemals einen verschlimmerungsantrag stellen- wie oben beschrieben: nach dem wievielten Herztod oder Rythmusstörung ist es denn objektivbetrachtet schlimmer geworden ?

Und ob die Schocks als ständige Beeintächtigung zu werten sind oder nicht, kann wohl nur jemand beurteilen, der selber schonmal geschockt/ reanimiert wurde - so werde ich das vor Gericht zum ausdruck bringen :- ich denke ihr wisst wie ich das meine :)


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Hallo Pardon,

als ich Deine Schilderung so gelesen habe, bin ich ja doch ein bißchen ins Grübeln gekommen.

Ist Diagnose (Brugada) wirklich 100% sicher? Denn solche Sachen wie Leistungsminderung, Kurzatmigkeit und Brustschmerzen, außer vielleicht vom Defi, passen doch nicht wirklich dazu?

Bei mir hatte man offensichtlich aus Erklärungsnot auch erst mal Brugada diagnostiziert, nach über einem Jahr stellte sich dann heraus, dass ich ganz was anderes habe.

Falls Du es noch nicht getan hast würde ich mir da vielleicht doch mal eine 2. kardiologische Meinung einholen.

Alles Gute wünscht Dir
Eckhard

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Ich bin innerhalb von zwei Monaten in zwei verschiedenen Krankenhäusern von einigen Ärzten untersucht worden. Also da waren schon einige fachliche Meinungen dran beteiligt und das Aachener Klinikum hat ja auch nicht den schlechtesten Ruf.
Die Kurzatmigkeit und die Brustschmerzen sind ja auch nicht als Dauerzustand anzusehen. Das fing auch erst nach den vier Schocks im Januar an und seit dem sind ja wie gesagt auch einige Herzrythmusstörungen aufgezeichnet worden. Die spüre ich halt mehr als deutlich auch wenn ich keine Schocks mehr erhalten hab. Man will mir aber keine Medikamente fürs Herz verschreiben, weil die halt noch mehr Rythmusstörungen auslösen könnten. Ich nehme nur Mirtazapin gegen die Schlafstörungen und die Depressionen, wobei die letzteren nicht wirklich aufgehört haben.
Es handelt sich ja bei den Tachykardien um supraventrikuläre, die eigentlich nicht zum Brugada-Syndrom passen. Wobei ich halt in einer Studie gelesen habe, dass das durchaus bei einigen anderen Patienten auch aufgetreten ist.

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Hallo Pardon,
ich hatte damals direkt nach der Implantation den Antrag gestellt und meine Ärzte meinten, da käme eh nix bei raus. Deshalb war ich schon über den GdB 50 froh. Nachdem ich aber zunehmend Depri`s und Angstattacken bekam, stellte ich nach 3 Jahren den Verschlimmerungsantrag. Aber erst nach dem ich mich in Behandlung begab, damit man mir das auch bescheinigt. In den Ämtern geht man davon aus, das der Defi eine Therapie darstellt und man damit automatisch als "Gesund" und Arbeitsfähig gilt. Auch in meinem bereits abgelehnten Antrag auf Erwerbsminderung steht das so. Es liegt keine weitere Herzeinschränkung vor als Brugada und damit ist die Sache für die erledigt ! Gegen die Ablehnung wurde im letzten November Einspruch vom SoVD eingelegt - bis heute keine Antwort. Wahrscheinlich geht´s vors Sozialgericht mit dem Antrag auf Gleichstellung und Diskriminierung. Denn es gibt Brugada Pat. die Erwerbsgemindert sind. Siehe "Gritt" die dann auch noch Triathlon macht....

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idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
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Danke Daggi,

Mein Klage gegen Widerspruchsbescheid liegt jetzt dem Sozialgericht vor- ich geh mal nicht davon aus, dass das innerhalb der nächsten wochen über die Bühne geht- ich geh mal lieber von einem langen Rechtsstreit aus.
Du sprichst mir wiedermal aus der Seele! Das denken nämlich wirklich die meisten, dass wir wieder gesund sind weil wir den defi ja haben.Wie sich aber die letzten zwei Jahre mit der kalten Hand des Todes auf der Schulter anfühlen, interessiert kein Schwein. Oh man hört wirklich raus das ich deprimiert bin :) Die Gritt hat das ja offensichtlich schon alles durchgekämpft, auch wenn man nur indirekte Informationen aus dem Film erhält. Um so trauriger das wir den selben Zirkus auch durchlaufen müssen.


kurzer Themawechsel: ich bin jetzt mehr als reif für eine REHA - kann mir jemand eine Klinik empfehlen, die ihren Schwerpunkt bei Defi-implantation hat, aber auch mit den psychosomatischen Folgeerscheinungen wie posttraumatische Belastungsstörung Erfahrungen hat?


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.... die Kerkhoff Klinik in Bad Nauheim hat einen sehr guten Ruf. Kenn ich aber persönlich nicht.
Wenn Du den Reha Antrag stellst, bitte gleich darum in diese Fachklinik zu kommen. Ich hatte mir im letzten Jahr eine andere Klinik ausgesucht weil ich unbedingt in die Berge wollte. Hab dem Antrag ein Schreiben beigefügt in dem ich schrieb: "... nach Rücksprache mit meinem Kardiologen, empfiehlt er die .... Klinik, mit der er gute Erfahrungen macht.." Hat geklappt !
Viel Erfolg !!!

daggi

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idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
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Hallo Pardon

Die Klinik in Bad Segeberg ist zu Empfehlen .
Sie ist nicht nur fürs Herz sonder sie hat auch eine Psychosomatik dran .
Ich habe mich dort sehr wohl gefühlt und meine Psyche hat man auch wieder Hinbekommen .
Auch Implantieren sie Selber Defis und machen auch grosse Herz-OP .
wie Daggi schon Sagte einfach mal den Wunsch äusern .Denn du bist gut mit einer Klinik für Beides

Liebe Grüsse von Heike

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