He, Leute, bleibt sachlich!
"Das Long-QT-Syndrom ist eine seltene, lebensgefährliche Krankheit, die bei sonst herzgesunden Menschen zum plötzlichen Herztod führen kann. Es ist entweder vererbt (kongenital) oder erworben, dann meist als Folge einer unerwünschten Arzneimittelwirkung. Die bekanntesten kongenitalen Long-QT-Syndrome sind das Romano-Ward-Syndrom (autosomal-dominant; syn.: Pseudohypokaliämie-Syndrom) und das Jervell- und Lange-Nielsen-Syndrom (autosomal-rezessiv; JLNS).

Das wegweisende und namensgebende Krankheitszeichen des Long-QT-Syndroms ist eine Verlängerung der QT-Zeit im Elektrokardiogramm (EKG) mit einer frequenzkorrigierten QT-Zeit (QTc) von über 440 Millisekunden (ms). Für das Long-QT-Syndrom typisch ist anfallsweise auftretendes Herzrasen (Tachykardie), oft in Form der lebensbedrohlichen Torsade de pointes-Tachykardien. Diese Herzrhythmusstörungen können zu Schwindelattacken, plötzlicher Bewusstlosigkeit (Synkope) und zum Herzstillstand durch Kammerflimmern führen. Viele Patienten leiden aber unter keinerlei Beschwerden, bleiben also asymptomatisch.

Sowohl die Tachykardien als auch die Synkopen treten bevorzugt bei körperlicher Belastung oder in Stresssituationen auf. Bei symptomatischen Patienten ist die Prognose ohne Behandlung schlecht, fast allen Patienten kann aber heutzutage eine adäquate Therapie angeboten werden."

Zitat (Quelle: Wikipedia)


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Brigitte,
Du siehst ja, was dieser Michael wieder geschrieben hat. Er kennt mich doch gar nicht, aber wes Geistes Kind e r ist, kann jeder hier aus seiner Bemerkung lesen.
Danke für deine Worte!
LG Jutta

Hallo Evi-Girl,

das schreibe mal dem Michael!!!! Ist doch eine unglaubliche Frechheit von ihm, diese Bemerkung.
LG Jutta


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Jutta43

Dasselbe sollte man Dich fragen, lieber Michael,

was sollen diese unqualifierten Bemerkungen ?
Dies hier ist schliesslich kein Spass-Forum zu irgendeinem noname-fuzzy-Thema, hier geht es fast sprichwörtlich um Leben und Tod. Und daher ist jedem erlaubt zu fragen, was er wissen muss, auch wenn es schon 10x erörtert, woanders im Internet nachzulesen ist oder vom Facharzt beantwortet werden könnte.

Habe nämlich auch Long-QT-Syndrom, was, wie richtig dargestellt, unter Stress zu Tachykardien und Flimmern (bei mir mehrfach) führen kann, und bereits den 2. Defi seit 2004. Seitdem keine Synkopen mehr. Aber Rente beantragen ? Ich bin Jahrgang 1966 und arbeite noch voll, und hoffentlich auch noch die nächsten 19 Jahre bis zur normalen Rente.

Gruesse,
Micha (nicht aus Berlin).

Zitat: michael-berlin


Zitat: jutta43 Ich traue mich schon gar nicht, nachzufragen, was das Long-QT - Syndrom ist, könnte es ja googeln.... aber man wird ja hier immer darauf hingewiesen, daß man es wissen müßte, was diese Fachausdrücke bedeuten..... LG Jutta Ja gehts noch ...??

Danke Micha9

ich finde auch, daß dies ein Forum ist, um Fragen zu stellen und nicht um andere User, die sich nicht so auskennen, runterzuputzen.


Leider gibt es solche Neunmalklugen in jedem Forum und es wäre schön, wenn ein Mod oder Admin mal ein paar Rüffel mit Konsequenzen aussprechen würde.

Jutta43 frag ruhig weiter

Andrea

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Der Horizont vieler Menschen ist ein Kreis mit Radius Null - und das nennen sie ihren Standpunkt. (Albert Einstein)

@ Micha9 es ist toll, dass du keine Synkopen mehr hattest und scheinbar hast du alles psychisch gut verkraftet. Leider ist das bei mir nicht so, ich bin psychisch total kaputt, hab das long qt schon seit Kindheit, aber erst als ich 19 war wurde es festgestellt, hab erst einen Schrittmacher bekommen. Hatte Jahrelang keine Synkopen und dann 2009 mehrere, dann erst bekam ich den Defi. 2011 hat er mich nach einem Herzstillstand 4 mal geschockt und es ist nicht gerade angenehm,seitdem leide ich unter Panikattacken. Momentan packe ich es noch nicht einmal vollzeit arbeiten zu gehen, ich wollte ich koennte.

Das Krankheitsbild aeussert sich ja bei jedem anders und es kommt darauf an wie schlimm man das Long-Qt syndrom hat.
Ich versuche auch jetzt ersteinmal eine Psychokardiologische Reha zu bekommen und die EU-Rente dann erst wenn nichts anderes hilft.




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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com

Hallo Andrea und Micha9:
Danke für Eure Worte!

War gestern beim Augenarzt zur Überprüfung wegen Amiodaron, es sind schon leichte Eintrübungen festzustellen. Muß in 3 Monaten wieder hin, sollte es sich nochmal verschlechtert haben, muss der Kardiologe damit befassen...
Jutta


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Jutta43

Zitat: wibbi31577


@ Micha9 es ist toll, dass du keine Synkopen mehr hattest und scheinbar hast du alles psychisch gut verkraftet. Leider ist das bei mir nicht so, ich bin psychisch total kaputt, hab das long qt schon seit Kindheit, aber erst als ich 19 war wurde es festgestellt, hab erst einen Schrittmacher bekommen. Hatte Jahrelang keine Synkopen und dann 2009 mehrere, dann erst bekam ich den Defi. 2011 hat er mich nach einem Herzstillstand 4 mal geschockt und es ist nicht gerade angenehm,seitdem leide ich unter Panikattacken. Momentan packe ich es noch nicht einmal vollzeit arbeiten zu gehen, ich wollte ich koennte. Das Krankheitsbild aeussert sich ja bei jedem anders und es kommt darauf an wie schlimm man das Long-Qt syndrom hat. Ich versuche auch jetzt ersteinmal eine Psychokardiologische Reha zu bekommen und die EU-Rente dann erst wenn nichts anderes hilft.

Hallo wibbi,
bei mir ist das Long-QT-Syndrom nicht zu stark ausgeprägt, hatte dennoch ca 1992 eine, 2003 eine und 2004 2 Synkopen (2x in 1 Nacht), bevor das Krankheitsbild erkannt wurde und ich den Defi bekam. Schocks bekam ich dennoch schon 2 und zwar im Wachzustand ohne Tahykardien. Das war mit dem 2. Defi jedesmal bei körperlicher Belastung (Radfahren), was brutal, da total unerwartet und gleichzeitig gefährlich sein kann. Gottlob ist beide Male nichts weiter passiert. Aber einen Schock im Wachzustand wünsche ich keinem, das ist wirklich furchtbar. Danach war ich jedesmal für Minuten richtig depressiv und verzweifelt. Daraufhin wurde auch der Schwellenwert heraufgesetzt (240), da ich weiterhin radfahren möchte und werde.
Aber ich kann fast normal arbeiten - auch körperlich und rechne damit, das Berufsleben mit der normalen Rente zu beenden.
Dir wünsche ich alles Gute und viel Erfolg bei der Reha.
Micha

2011 hat der Defi 4 mal ausgeschlagen bei mir, 3 mal war ich wach dabei und hab mich fast einen halben Meter von der Krankenliege schweben sehen. Fuehlt sich echt an, als ob man vom Pferd getreten wird. Ich hatte schon in meiner Kindheit Synkopen, sehr viele und es wurde erst 1997 entdeckt, die Angst steckt einfach in den Knochen.

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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com

mein Defi legt bei 180 los

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Zitat: jutta43


Hallo Andrea und Micha9: Danke für Eure Worte! War gestern beim Augenarzt zur Überprüfung wegen Amiodaron, es sind schon leichte Eintrübungen festzustellen. Muß in 3 Monaten wieder hin, sollte es sich nochmal verschlechtert haben, muss der Kardiologe damit befassen... Jutta

Hallo Jutta,
war zuerst irritiert wegen dem Augenarzt, bis ich nachgelesen habe, dass das Medikament Amiodaron zu Hornhautablagerungen im Auge führen kann.
Viel Erfolg bei der Untersuchung.
Dir auch alles Gute weiterhin. Micha