Umfrage: Welche Themen beschäftigen junge Defi-Träger?

#1
Hallo,
auch wenn die Anfrage direkt an junge Defi-Träger gestellt ist, sind eigentlich alle gemeint.

Wir als Defi-Liga möchten weiter am Puls der Zeit sein und die Themen erfassen, die die Defi-Träger beschäftigen. Wir möchten so unsere Themen sowohl für unsere Gesprächskreise als auch für die Jahrestagung besser definieren können und dazu auch auf unserer Webseite direkter informieren können.

Zudem liegt für uns als Selbsthilfegruppe ein Generationen- und Technologiewechsel an. Heute wird das meiste über das Tablet/Smartphone gemacht. Wir möchten uns dem besser anpassen um auch für die junge Generation attraktiv zu bleiben - natürlich ohne die "Junggebliebenen" zu vernachlässigen.

Wir starten deshalb hier diese Umfrage und bitten Euch, das, was für Euch wichtige Themen sind, hier zu notieren. Die Umfrage wird bis Ende August online sein, ihr habt also Zeit zum Überlegen.

Vielen Dank im Voraus für Eure Beiträge und Diskussion.

Euer Team von der Defi-Liga e.V.

Der Mensch ist für den Menschen die beste Medizin

Defi-Liga e.V.

Re: Umfrage: Welche Themen beschäftigen junge Defi-Träger?

#2
Hallo

hier ist momentan nicht so viel los, ich mache mal den Anfang. Ich bin mit knapp 40 Jahren sicher nicht mehr wirklich jung und trage seit einem halben Jahre einen Defi (S-ICD) und hatte davor über 3 Monate eine LifeVest. Mit der Technik meines Defis (S-ICD) habe ich mich mehr oder weniger vertraut gemacht und im Gegensatz zur LifeVest nehme ich ihn nicht mehr wahr. Angesprungen ist er noch nie und somit zähle ich zu einem der vielen Patienten die ihren Defi zur Sicherheit tragen.

Es mag sein, dass es von den Herstellern und in der Medizin insgesamt einen Trend gibt alles immer mehr zu vernetzen. Ich bin froh das ich meine Daten des Defis nicht online sehe und Facebook und co. vermeide ich. Ich denke das die Beziehung zwischen Patienten und Ärzten ein wichtiges Thema ist. Immer wieder sind mir Fragen zur Technik und zum Defi aufgekommen die ich dann bei den spärlichen Terminen bei Ärzten abgearbeitet habe. Manches konnte ich auch in der lokalen Selbsthilfegruppe erfahren.

Ich finde folgende Themen spannend
  • Neue Entwicklungen/Fortschritte bei der Defi-Technik. Z.B. wir der S-ICD irgendwann noch mehr können?
  • Auswirkungen eines Schocks für das Herz, wird das kranke Herz noch kränker. Ich habe darüber beim letzten Krankenhaus Besuch mit der Ärztin gesprochen. Davor hatte ich immer Angst das ein Schock das eh schon kaputte Herz weiter schädigen könnte. Gerade bei möglicherweise unbegründeten Schocks hat mir das Angst gemacht.
  • Defi im Alter. Wenn der Defi nur zur Vorsorge getragen wird ist mir für mich nicht klar ob ich ihn im Alter nicht irgendwann einfach ausschalten oder entfernen lassen sollte. Hier wünsche ich mir Erfahrungsberichte von Patienten und die Sicht von Ärzten.
  • Ich trage meinen Defi weil meine EF-Rate sehr niedrig ist (~20%). Ich nehme brav täglich meine Tabletten und lebe trotz meiner Non-Compaction ein ziemlich normales Leben und gehe ganz normal arbeiten. Vielleicht ist es nicht die Aufgabe der Defi-Liga, aber der Alltag von Defi-Trägern wird ja oft von Unsicherheiten zur Grunderkrankung dominiert. Ich finde es immer gut wenn auch hier ein guter Austausch unterstützt wird.
Ich möchte mich an dieser Stelle auch für euer Engagement bedanken (Mitglieder, Vorstände, Ärzte, ...). Hier im Forum ist nicht so viel los und ich muss gestehen das ich selbst auch mehr von meiner lokalen Selbsthilfegruppe profitiere.