Brauche dringend aufmunternde Worte
Verfasst: 3. Juli 2018, 14:12
Hallo allerseits,
zuerst eine kurze Zusammenfassung meiner (Krankheits-)Geschichte: ich habe einen komplexen, angeborenen Herzfehler, bin schon mehrmals operiert worden, hab aber bisher eigentlich ein normales Leben führen können (bin jetzt 28 Jahre). Vor 2 1/2 Monaten hatte ich dann völlig unerwartet einen Herzstillstand, sogar Untersuchungen einen Monat davor waren noch vollkommen in Ordnung. Ich hatte wahnsinniges Glück, dass zufällig ein Arzt in der Nähe war als mir das passierte, und ich wurde wiederbelebt bis die Rettung eintraf. Danach war ich ein paar Tage im künstlichen Tiefschlaf und anschließend noch einen Monat im Krankenhaus mit Amnesie und keinerlei Ahnung wo ich bin und was mir passiert ist. Hab zu Anfang nicht mal meinen Bruder erkannt. Sie haben mir dann gleich einen Defibrilator implantiert, aber von dem Ganzen hab ich gar nichts mitbekommen (oder auch einfach wieder vergessen). Das ganze ist mir in Barcelona passiert, wo ich gerade dabei war meinen Doktor in Physik zu machen. Nun bin ich wieder zu Hause in Österreich, um mich zu erholen und auf eine Neuroreha zu warten. Mein Gehirn hat ja doch einige Zeit keinen Sauerstoff abbekommen, und dadurch hat es leider doch gelitten. Auch mein ganzes Wissen von meinem Studium ist so gut wie weg...
Nun war ich erst ein paar Wochen zu Hause und schon dabei mich langsam wieder etwas normaler zu fühlen und habe eine Freundin besucht. Dann ganz plötzlich und aus heiterem Himmel wieder Kammerflimmern. Mein Defi hat Gott sei Dank gleich eingesetzt und außer einem kleinen Schlag auf den Kopf ist mir nichts passiert. Ich war schon Bewusstlos bevor ich irgendwas davon mitbekommen habe. Danach war ich wieder einige Tage im Krankenhaus, ohne irgendwelche Auffälligkeiten in meinem EKG etc.
Nach diesem Vorfall hab ich mein Vertrauen in meinen Körper vollends verloren und kämpfe seitdemher mit Panikattacken. Zudem fühle ich mich körperlich einfach unwohl und ständig schwindlig von den Betablockern (Concor, 2.5 mg, Dosis soll aber noch erhöht werden) die ich nehmen soll und hab selten Lust außer Haus zu gehen.
Bis gestern hatte ich noch die Hoffnung, dass es eine Möglichkeit gibt, herauszufinden, woher diese plötzlichen Arythmien stammen, und dass man die Ursache beheben kann. Nun wurde mir von meinem Arzt sehr nüchtern erklärt, dass es bei Herzfehlern meiner Art einfach sehr wahrscheinlich ist, dass ich derartige Rhytmusstörungen bekomme, und ich damit eben leben lernen muss. Für den Notfall hätte ich ja den Defi, was mich aber eigenartigerweise nicht wirklich so beruhigt, wie es sollte. Ich hab auf jeden Fall keine Lust darauf, jetzt jeden zweiten Monat Kammerflimmern zu bekommen und irgendwo umzukippen.
Ich weiß, dass ich wohl oder übel damit leben muss - die Alternative ist ja nicht die verlockendste, und deswegen habe ich gehofft, ob mir hier irgendjemand vielleicht Ratschläge geben kann, wie er/sie damit umgegangen ist, welche Gedanken geholfen haben, ob man sich irgendwann wirklich sicher fühlen kann?
Und hat eventuell auch jemand Erfahrungen mit Betablockern (speziell Concor), ob man sich wirklich irgendwann daran gewöhnt oder ob irgendwas gegen die Nebenwirkungen hilft (vor Allem der Schwindel und das beduselte Gefühl)?
Und hat jemand Erfahrung mit einem Herzstillstand und dessen Erholungsdauer?
Ich bin im Moment über jeden Ratschlag dankbar, über jedes aufbauende Wort und Geschichten von Menschen, die solch eine Situation bzw. ihr Leben gemeistert haben und trotz allem Freude an ihrem Leben haben. Vielen, vielen Dank schon mal im Voraus!
Liebste Grüße,
Nina
zuerst eine kurze Zusammenfassung meiner (Krankheits-)Geschichte: ich habe einen komplexen, angeborenen Herzfehler, bin schon mehrmals operiert worden, hab aber bisher eigentlich ein normales Leben führen können (bin jetzt 28 Jahre). Vor 2 1/2 Monaten hatte ich dann völlig unerwartet einen Herzstillstand, sogar Untersuchungen einen Monat davor waren noch vollkommen in Ordnung. Ich hatte wahnsinniges Glück, dass zufällig ein Arzt in der Nähe war als mir das passierte, und ich wurde wiederbelebt bis die Rettung eintraf. Danach war ich ein paar Tage im künstlichen Tiefschlaf und anschließend noch einen Monat im Krankenhaus mit Amnesie und keinerlei Ahnung wo ich bin und was mir passiert ist. Hab zu Anfang nicht mal meinen Bruder erkannt. Sie haben mir dann gleich einen Defibrilator implantiert, aber von dem Ganzen hab ich gar nichts mitbekommen (oder auch einfach wieder vergessen). Das ganze ist mir in Barcelona passiert, wo ich gerade dabei war meinen Doktor in Physik zu machen. Nun bin ich wieder zu Hause in Österreich, um mich zu erholen und auf eine Neuroreha zu warten. Mein Gehirn hat ja doch einige Zeit keinen Sauerstoff abbekommen, und dadurch hat es leider doch gelitten. Auch mein ganzes Wissen von meinem Studium ist so gut wie weg...
Nun war ich erst ein paar Wochen zu Hause und schon dabei mich langsam wieder etwas normaler zu fühlen und habe eine Freundin besucht. Dann ganz plötzlich und aus heiterem Himmel wieder Kammerflimmern. Mein Defi hat Gott sei Dank gleich eingesetzt und außer einem kleinen Schlag auf den Kopf ist mir nichts passiert. Ich war schon Bewusstlos bevor ich irgendwas davon mitbekommen habe. Danach war ich wieder einige Tage im Krankenhaus, ohne irgendwelche Auffälligkeiten in meinem EKG etc.
Nach diesem Vorfall hab ich mein Vertrauen in meinen Körper vollends verloren und kämpfe seitdemher mit Panikattacken. Zudem fühle ich mich körperlich einfach unwohl und ständig schwindlig von den Betablockern (Concor, 2.5 mg, Dosis soll aber noch erhöht werden) die ich nehmen soll und hab selten Lust außer Haus zu gehen.
Bis gestern hatte ich noch die Hoffnung, dass es eine Möglichkeit gibt, herauszufinden, woher diese plötzlichen Arythmien stammen, und dass man die Ursache beheben kann. Nun wurde mir von meinem Arzt sehr nüchtern erklärt, dass es bei Herzfehlern meiner Art einfach sehr wahrscheinlich ist, dass ich derartige Rhytmusstörungen bekomme, und ich damit eben leben lernen muss. Für den Notfall hätte ich ja den Defi, was mich aber eigenartigerweise nicht wirklich so beruhigt, wie es sollte. Ich hab auf jeden Fall keine Lust darauf, jetzt jeden zweiten Monat Kammerflimmern zu bekommen und irgendwo umzukippen.
Ich weiß, dass ich wohl oder übel damit leben muss - die Alternative ist ja nicht die verlockendste, und deswegen habe ich gehofft, ob mir hier irgendjemand vielleicht Ratschläge geben kann, wie er/sie damit umgegangen ist, welche Gedanken geholfen haben, ob man sich irgendwann wirklich sicher fühlen kann?
Und hat eventuell auch jemand Erfahrungen mit Betablockern (speziell Concor), ob man sich wirklich irgendwann daran gewöhnt oder ob irgendwas gegen die Nebenwirkungen hilft (vor Allem der Schwindel und das beduselte Gefühl)?
Und hat jemand Erfahrung mit einem Herzstillstand und dessen Erholungsdauer?
Ich bin im Moment über jeden Ratschlag dankbar, über jedes aufbauende Wort und Geschichten von Menschen, die solch eine Situation bzw. ihr Leben gemeistert haben und trotz allem Freude an ihrem Leben haben. Vielen, vielen Dank schon mal im Voraus!
Liebste Grüße,
Nina