Hallo zusammen,

habe gestern dieses Forum durch Zufall gefunden und finde es eine richtig tolle Sache, um mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten. Immerhin macht das Thema ICD einen Großteil unseres Alltags aus.

Kurz zu mir: Ich bin 37 Jahre alt und im Frühsommer 2015 hat sich meine DCM so stark verschlimmert, dass ich erstmal eine Life Vest von Zoll bekommen habe. Damals war schon klar, dass ich einen ICD bekommen werde. Ich habe die Life Vest dann 8(!) Monate getragen, angeblich soll das Ding gar nicht für eine so lange Zeit ausgelegt sein ;-) Im Dezember ist dann in Lüdenscheid ein Subkutaner ICD (S-ICD) von Boston Scientific implantiert worden. Ich bin froh, dass er nur direkt unter der Haut liegt. Den Ärzten war es wohl lieber, keinen klassischen ICD ins eh schon viel zu große Herz zu legen, der aufgrund meines Alters noch ziemlich lange da drin liegen würde.

Inzwischen habe ich mich richtig gut an den S-ICD gewöhnt, ich kann sogar auf der linken Körperseite schlafen. Probleme habe ich bisher keine, das Ding ist einfach nur da und macht keinen Mucks. Auch körperlich geht es mir wieder besser, ich fahre sogar wieder E-Bike durchs bergige Sauerland. Die EF war letztes Jahr mit 25 gemessen worden, dann waren es paradoxerweise mal 15, obwohl ich mich viel belastbarer fühlte, dann waren es wieder 20, dann 24... inzwischen ist mir die EF egal, sie hat ihre Aussagekraft verloren. Wichtig ist, wie kräftig ich mich fühle.

So, dann bin ich gespannt, was ich hier im Forum für interessante Gespräche führen werde!

Viele Grüße, Jan

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Don´t Panic!

Ja dann herzlich willkommen!
Hier findest du auf alle Fragen eine Antwort.
Schau mal in die umfangreichen Beiträge rein, da ist fast alles schon mal "abgefragt" und beantwortet worden.
Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Dirk

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Dirk

Von mir auch ein Herzliches Willkommen und immer ran an die Kommunikationsfront.
Grüße ins bergige Sauerland ( da wohnt Familie von mir :-)

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Herzlich Willkommen!

Das ist ja toll, dass du trotz dieser EF im Moment so mobil sein kannst. Mit dem E-Bike hört sich gut an!
Mein Rad steht leider seit einem Jahr im Keller, dabei habe ich wirklich alle möglichen Alltagswege damit zurückgelegt. E-Bike ist sicherlich hilfreich, v.a. wenn, wie bei dir, auch noch Berge im Spiel sind...

Vielen Dank für die Begrüßung!

Da hatte ich auch richtig Angst vor, dass ich meine geliebten Orte hier um Attendorn nicht mehr erreichen kann. Ich bin immer viel gewandert und mit dem Rad gefahren. Jetzt kann ich wieder eine ganze Stunde wandern und mit dem E-Bike habe ich meine Streckenlänge sogar erhöht. Aber wie der Arzt schon sagte: ich MUSS regelmäßig Bewegung haben. Das sei die beste Therapie... ich hoffe das bleibt noch lange so... trotzdem raffe ich diese EF nicht... die wurde immer schwächer gemessen, während ich mich immer kräftiger fühlte. Gut, ich habe Digitoxin bekommen, dieses Teufelszeug, aber es wurde im Mai 2016 wieder weggenommen, weil Bad Oeynhausen meinte, dass es nicht mehr nötig sei. Mein Herz stand dank des Trainings nun "auf eigenen Beinen".

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= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015

Moin!
Mit dem CRT-D-Einbau ist es häufig zu Verbesserungen auch der ETF gekommen (siehe auch mein Profil).
Es erscheint fast "normal" zu sein.
Dirk

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Dirk