Hallo aus Berlin!

#1
Hallo,

mein Name ist Daniela und bin 40 Jahre alt. Ich wohne in Berlin und habe seit dem 11.04.2017 einen S-ICD von Boston Scientific Model 3401 bekommen mit dem Latitude Communicator zur Fernüberwachung durch den Arzt in der Charité Campus Mitte.
Zuerst einmal kann ich sagen das ich mehr Schiss vor der OP hatte als nötig gewesen wäre. Die Vorbereitung zur OP habe ich alles mitbekommen und dann habe ich Schlafmittel bekommen (keine Vollnarkose). Ich bin erst beim zunähen aufgewacht und habe dann nochmal eine örtliche Betäubung bekommen weil ich es gemerkt habe. Vorher hatte ich vor dem Schmerzen bei OP solch eine Angst und auch was alles schief gehen hätte können, aber alles war unnötig. Die Ärzte und Schwestern waren super nett und einfühlsam.
Ich habe den S-ICD bekommen, weil ich ein Non Compaction Kardiohymopatie habe mit EF 25%. Die Krankheit wurde mit 28 Jahre festgestellt im 8 Monat kurz vor dem Ende der Geburt. Meine Tochter (12 Jahre) hat den auch von Geburt an ein hypotrophe Kardiohymopatie. Sie bekommt auch schon Betablocker. Man hat dann bei mir vor kurzen bei LEKG kurze Herzaussetzer gesehen, welche ich nicht bemerkt habe. Deshalb habe ich den S-ICD bekommen.
So das soll es fürs erste mal gewesen sein.

LG Daniela



Re: Hallo aus Berlin!

#2
Hallo Daniela!

Willkommen im Forum! Ich habe denselben S-ICD wie bei Dir verbaut bekommen, seit 15 Monaten keinerlei Probleme :-) Ich hatte damals auch schiss vor der OP und ich konnte es gar nicht abwarten, bis die mir endlich mal die Narkose verpasst haben... irgendein sadistischer Krankenpfleger hat mir ohne Ankündigung einen Blasenkatheter gesetzt und dann wollte ich nur noch bewusstlos sein :-D Ist aber alles gutgegangen und seitdem werde ich so einer Aktion nicht mehr zustimmen...



= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II

Re: Hallo aus Berlin!

#3
Hallo Daniela,

habe zwar einen konventionellen ICD (seit Juli letzten Jahres), bin aber auch bei einem Kardiologen am Campus Mitte der Charité.
Dieser hat mich allerdings seitens der rhythmologischen Weiterbehamdlung zum Campus Virchow geschickt (entsorgt). Dort wurde der ICD implantiert. Zufrieden bin ich bei beiden nicht. Durch das Therapie-Splitting fühlt sich keiner mehr wirklich zuständig. Bin dort nur noch eine Karteileiche. Virchow ist zwar kompetent, aber verwirrend chaotisch. Bei der Kardiologie in Mitte sitzen Schwestern am Empfang, die gehören verboten, so unfreundlich sind die. Sind denn die Rhythmologen in Mitte in Ordnung? Ich möchte nur einen Arzt, der sich zuständig fühlt! Es muss abseits des ordnungsgemäßen Funktionieren des Defi`s doch eigentlich auch die Grunderkrankung (Hypertrophe KM bei mir) kontrolliert werden, denke ich. Mal eine Ergometrie oder ein Echo. Letztes ist 1,5 Jahre her.
Hatte bislang nur eine Präsenznachsorge (6 Wochen postoperativ), und die machte eine MTA. Okay, ich bin im Home-Monitoring.
Deine Erfahrugen hören sich ja etwas besser an...



Re: Hallo aus Berlin!

#4
Hallo Freda,

bei mir weis man seit dem 28. Lebensjahr von meinem Non Compaction Kardiohymopatie. Damals war ich im 8 Monaten schwanger und bekam von einem Tag auf den anderen keine Luft mehr bei kurzen Wegen. Bis dato habe ich von meiner Krankheit nichts gewusst. Dann kam noch ein extrem hoher Blutdruck dazu und Wassereinlagerungen in der Lunge. Als meine Gynäkologin mich sah gar sie mich sofort in die Charité Campus Mitte eingewiesen. Dort wäre ich beinahe gestorben. Sie kamen sogar mit Atemmaske. Nachdem sie mich stabilisiert hatten, wurde in Kaiserschnitt und Vollnarkose mein Kind geholt. Dann hat man mir geholfen. Dann folgten Intensivstation und eine Menge Untersuchungen. Da hat man das Non Compaction Kardiohymopatie festgestellt. Und leider auch bei meiner Tochter. Somit ist man der Meinung das ich es schon vorher hatte, es aber immer unentdeckt blieb. Ich war dann einmal im Jahr in der Kardiologie in Betreuung. Dort wurde regelmäßig Herzecho und EKG gemacht. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt ein EF von 40 Pronent. An Medikamenten habe ich Metroprolol und Ramipril. Ich habe sogar Sport (3x die Woche betrieben). Karate (kein Leistungssport, kein Vollkontakt) - nur die reine Bewegung und ich habe mich nach jeder Sporteinheit besser gefühlt. Dann ist leider die EF auf 25 % gefallen und man hat bei LEKG kurze Herzaussetzer gesehen. Daraufhin hat man sich wohl ausgiebig diskutiert und war zu der Meinung gekommen, das ich S-ICD benötigte. Das hat man jetzt im April Implantiert. Aber es steht definitiv fest, das ich sowohl in der Kardiolgiesprechstunde bleibe als auch in der Defribrilatorsprechstunde in der Charité Campus Mitte. Ich hab mich immer dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Und bin immer zufrieden mit meiner Betreuung gewesen. Jetzt fahre ich im Mai erstmal zur AHB nach Rüdersdorf. Mal sehen wie das wird.
Was meine Tochter angeht bekommt sie jetzt mit 12 Jahren auch schon Metroprolol. Sportunterricht darf sie mitmachen, aber ohne Benotung und sie soll nicht an ihre Leistungsgrenze gehen.

LG Daniela



Re: Hallo aus Berlin!

#5
Also ich persönlich war noch nicht dort, aber die Mehrheit der Mitglieder der Herzsportgruppe, wo ich damals mitturnte und ich hörte von Rüdersdorf bislang nur Gutes, so dass ich, falls ich nochmal zu einer AHB, Reha oder Ähnliches darf, mich auch für Rüdersdorf entscheiden werde, so mir denn eine Entscheidungen obliegt.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Re: Hallo aus Berlin!

#6
@Gwaihir79 @Goldmaus

Nur mal aus Interesse (weil ich letztes Jahr selbst statt konventionell nach einem S-ICD fragte (habe aber einen konventionellen bekommen müssen, war laut Ärzten alternativlos).
Ihr habt ja beide eine Einschränkung der EF. Warum wurde bei Euch ein S-ICD eingesetzt statt eines Konventionellen?
Habe selbst zwar keine höhergradige Reduktion der EF, aber der Rat zum Konventionellen ICD war, dass ich gegebenenfalls öfters eine antitachykarde oder antibradykarde Stimuilation bräuchte.



Re: Hallo aus Berlin!

#7
    Zitat: Freda
    @Gwaihir79 @Goldmaus

    Nur mal aus Interesse (weil ich letztes Jahr selbst statt konventionell nach einem S-ICD fragte (habe aber einen konventionellen bekommen müssen, war laut Ärzten alternativlos).
    Ihr habt ja beide eine Einschränkung der EF. Warum wurde bei Euch ein S-ICD eingesetzt statt eines Konventionellen?
    Habe selbst zwar keine höhergradige Reduktion der EF, aber der Rat zum Konventionellen ICD war, dass ich gegebenenfalls öfters eine antitachykarde oder antibradykarde Stimuilation bräuchte.



Der S-ICD hat zwar den Vorteil, dass man keine Sonde im Herzen hat, aber er kann eben nur schocken und das mit einer weitaus höheren Stromabgabe als beim konventionellen Defi (weil eben keine Sonde im Herzen ist).

Der Vorteil eines konventionellen ICD ist, dass er erstmal versucht durch Überstimulation z.B. gefährliche Tachykardien zu beenden und erst dann schockt, wenn das nicht erfolgreich war. Nachteil ist die Sonde im Herzen, die Probleme machen kann.

Beide Systeme haben also Vor- und Nachteile!


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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G