Bin neu hier :)

#1
Hallo, ich bin neu hier :)

ich fang mal an und erzähle meine geschichte:

Bin 25 Jahre alt und komme auch Niedersachsen, mein ersten Defi habe ich leider Gottes mit grade mal 17 Jahren bekommen. Den Grund kann ich leider nicht sagen da es mir nicht gesagt wurden ist. Weiß nur das ich nach dem Fahrrad fahren umgekippt bin und das Gesicht blau angelaufen war. Das war 2009. Eine Woche später habe ich meine Ausbildung zum Koch gefangen. In der Freizeit habe ich gerne Lange Radtouren gemacht. Und nie wieder was gewesen. Bis 2015 :(

Hatte grade bei einer neuen Arbeitsstelle angefangen, und zum Ausgleich halt immer noch Radtouren gemacht (bis zu 70km am Tag) als ich dann einen Sonntag zur Arbeit gefahren bin weil ich mir die Dienstpläne anschauen wollte, und mich mit den Angestellten unterhielt, hat der Defi zum ersten mal geschockt (lauter Knall, und schwarz vor den Augen) alle haben sich gewundert was das ist auch ICH.(Dieser Schock war berächtigt) habe mich dann Hingesetzt und zack der 2. Schock...da haben die Kollegen dann ne Krankenwagen gerufen und haben gesagt ich soll mich hinlegen. und da kam dann der 3. Schock. (beide unberächtigt gewesen) Im Krankenhaus wurde dann der Defi auf 250 gestellt und gesagt, der dürfte nicht mehr angehen. Alles war wieder gut....

Gute 2 Wochen danach war ich hier in der Stadt und mir wurde richtig dolle heiß und habe keine Luft mehr bekommen, und dann weiß ich nix mehr..mir wurde von Pasanten erzählt das ich im gehen nach vorne weggekippt sein aufs gesicht, und drei mal ''hochgeflogen'' sein. Und wieder Krankenhaus, in der notaufnahme dann alle so: ach sie waren doch vor kurzem erst hier. Da wurde mir dann gesagt das es ein Herztod gewesen ist. Und da mein Kiefer weh getan hat, wurde gesagt er der erschält sei. Der Arzt hat den Defi dann auf Erfahrungswerte eingestellt (!) Dachte immer jeder Mensch ist anders... Der Krankenpfleger meinte dann 3 Tage später das ich Dusche und beim Duschen hat der Defi wieder geschockt. (Alle 3 Schocks waren unberächtigt, defi falsch eingestellt wurde mir später gesagt) Dann war ich wieder auf der Intensivstation, und nächsten Tag habe die den Kiefer geröntgt, und siehe da war an zwei stellen angebrochen. Der Kiefer wurde dann mit Gummis und Schrauben fixiert. Den nächsten Tag wurde mich dann mitgeteilt dann man hier im KH nix mehr für mich machen könnte. Und ich verlegt werde, es ging nach Bad Oeyenhausen.

Da gabs dann die Standart untersuchtungen wieder..und dann nach 3 Tagen wurde eine katheteruntersuchung gemacht und auch sein Stück abgeschnitten für Untersuchungen fürs Labor. Alles gut überstanden gehabt...aber war wohl zuviel fürs Herz.

Nächsten Tag hab ich mich wieder top fit gefühlt, dann wurde mich auf einmal wieder richtig heiß und es hat sich alles gedreht, mein arzt kam ins zimmer und meinte ich soll mal die augen zumachen, in der zwischen zeit in wohl mehrere ärtze noch ins zimmer gekommen, aber das habe ich wohl nicht mehr mitgekommen weil ich da schon weg war. war einmal kurz wach und habe alles verschwommen die ärtze gesehen (daher weiß ich das) und habe gehört ACHTUNG gleich Schock er wieder.

und dann bin ich auf der Intensivstation wachgeworden. habe gefragt was los gewesen ist und da wurde mir gesagt den tag in deinem leben gibt es nicht. mir wurde nur gesagt das ich ein mittel gespritzt bekommen hatte das ich alles vergesse was passiert ist. wurde bloß leider zuspät gespritz sonst hätte ich das mit den ärtzen auch nicht mitbekommen) so weit so gut. Bin dann nach 3 Tagen wieder auf die normale Station gekommen und war noch 1,5 Wochen da wegen medikamenten einstellung, und konnte dann nach hause.

Im Entlassungsbrief habe ich dann gelesen das er Defi an dem besagten Tag 15 mal geschockt hat und ich danach erst wachgeworden sein. und ich dann ne paar Stunden ins Koma gelegt wurden sein.

Seit dem Tag an hat der Defi nie wieder geschockt, weil die ihn in Oeyenhausen richtig eingestellt hatten, dies hatte 1,5 Stunden gedauert damals. Aber seit diesem Tag an darf ich meinen gelernten Beruf nicht mehr ausüben :( und Rad fahren tut ich auch nicht mehr weil ich es mich nicht mehr traue :(



Im Dezember 2016 hatte der Defi angefangen zu vibrieren, wusste auch nicht was das war...ab zum Arzt und da wurde gesagt Defi sei fast alle...im Januar dieses Jahres habe ich dann meinen neuen Defi bekommen, dies wurde auch in Oeyenhausen gemacht, weil hier in das Krankenhaus nicht mehr gehe.


Seit diesen ganzen Erlebnissen, hab ich teilweise Angstzustände und habe eigentlich auch keine Lust mehr zu leben :(


Gruß Patrick

Re: Bin neu hier :)

#2
Hallo Patrick

Hatte Gänsehaut , als ich deinen Beitrag gelesen habe.
Du hast schon viel mitgemacht in deinen jungen Jahren.
Mein Sohn hatte mit 25 einen Infakt am Auge.
Obwohl wir in der Klinik waren , ist er zu spät behandelt
worden. jetzt ist er Halbblind.
Ab diesem Zeitpunkt wurde uns bestätigt , das er herzkrank
ist. Und dies von mir geerbt hat. Er sollte sofort eine Defi
bekommen. Er lehnte dies ab. Sein Kommentar...... lieber
falle ich tod um ....als so ein Teil in meiner Brust.
Seit 20.12.2016 habe ich einen Defi. Unsere Freunde meinten,
jetzt läßt sich Kevin , auch Einen inplantieren. Doch seit dem Tag.
der Inplantiation habe ich Schmerzen , deswegen will er
Keinen. Nächstes Jahr wird mein Sohn , 30 Jahre alt.
Ich hoffe , er bleibt noch lange unter den Lebenden !!!!

Denke nochmal drüber nach.......

Mit F.G. Edith

Re: Bin neu hier :)

#3
Hallo Patrik,

herzlich willkommen erstmal und alle Achtung - dass is ne Geschichte - wie aus nem Horrorbuch-aber leider wahr. Ich hab meinen mir 18 Jahren bekommen.

Du bist eine der vielen Ausnahmen, als junger Patient.
Die Standardwerte sind für Patienten ab 55/60+ und die sind für jüngere völlig fehl am Platz, da sich diese viel mehr bewegen und aktiv sind als 55/60+ (Ausnahmen gibt es auch da) daher muss man einen Arzt-Klink finden, der sich damit aus kennt und darauf eingeht.

Ähnliche Erfahrungen habe ich 1996 gemacht.

Als was hast du gearbeitet ?

Viele Grüße


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Bin neu hier :)

#6
Hallo Patrik,

Au wei...was hast du da alles schon mitgemacht?
Nachdem mein Defi die ersten Male geschockt hatte (völlig berechtigt), bin ich auch erst einmal ein wenig in Panik verfallen und habe gedacht ich kann nen Haken hinter meinen Leben setzen. Das war es ja jetzt mit "Leben".
Ich habe mich auch kaum noch was zu machen getraut.
Tja, was hat mir geholfen?
Ich glaube das war bei mir ähnlich, wie es bei Kids mit dem Rad fahren lernen ist. Da hilft nur immer wieder aufstehen und weiter machen :-)

Verlier nicht den Mut und trau dich dein Leben wieder selbst zu bestimmen!
Nobody ist perfekt... offenbar auch kein ICD ;-)

Liebe Grüße in meine alte Heimat :-)

Silke


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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel
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