Erst 25 und trotzdem Angst nicht alt zu werden..

#1
Das ist jetzt einfach mal ein Mimimi Post.
Mittlerweile bin ich 25 Jahre alt und lebe seit Januar 2013 mit meinem Defibrillator zusammen.
Die letzten Jahre ist echt viel passiert in meinem kleinen Leben und je älter ich werde, desto öfter frage ich mich, wann Tag X wohl kommen wird ?
Mein Opa starb mit 52, mein Vater mit 46 und ich bin praktisch die nächste auf der Liste, was die Vererbung angeht..also werde ich wohl nicht mal 40?..
Immer hin hab ich gefühlt ein "Müllherz".., 2 Stents, dann eine Infarktnarbe an der Herzspitze und mittlerweile entsteht so ein Aneurysma an der Herzspitze, wegen dem Infarkt.
Ich habe wahnsinnige Angst, die Chefkardiologin meinte nichts zum Aneurysma, das entsteht irgendwie nach Infarkten manchmal - und ich hab das natürlich wieder mitgenommen, gab's ja auch umsonst und ich fühl mich wie eine tickende Zeitbombe..
Im Brief steht 'Entstehung eines kleinen Wandaneurysmas an der Herzspitze'
Auch wenn ich in Psychotherapeutischer Behandlung bin und die HOCM momentan nicht ausgeprägt ist, kämpfe ich trotzdem mit ganz vielen Alltäglichen Beschwerden.
Mein Blutdruck ist ziemlich niedrig geworden über die Jahre, manchmal sogar unter 100..letztens hatte ich nen Blutdruck von 95/65, mir ging es nicht schlecht, aber ich bin da immer verunsichert ...nicht das ich ne Herzschwäche hab.., aber dafür gibt es keine direkten Anzeichen.
Und allgemein ist mir manchmal aufgrund dessen Schwindelig oder ich fühl mich schwach und besonders sticht es immer unter meiner Linken Brust, kann ich nicht beschreiben..., ist das bei HOCM nicht so, dass es da zu Herzschmerzen kommt? Ich versuche mir immer einzureden, dass es vom Rücken kommt, weil ich da auch sehr verspannt bin und ziemliche Schmerzen habe, bei den EKG's findet man auch nie irgendwas. Der letzte Arzt sagte zu mir, das EKG sieht aus wie es eben bei einer 25 Jährigen aussehen soll, alles schon positiv und trotzdem geht's mir echt mies damit.
Sorry, dass ich mich hier auskotze, aber es gibt leider nicht viele, die das verstehen und mein Ehemann kriegt sowieso 365 Tage lang mein Selbstmitleid zu hören. Es hat sich ja auch schon gebessert...

Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag wünscht die Mimimimi-Rosi



Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..
HOCM
2013 Defibrillator und Tash, 2 Stents
2014 2x Torsade de pointes wegen Stentthrombose, durch Defi 3x erfolgreich therapiert
Narbe an Herzspitze
Herzaneurysma wegen Infarkt
Extrasystolen
EF 61%

Re: Erst 25 und trotzdem Angst nicht alt zu werden..

#3
Also ich beruhige mich in solchen Situationen damit, dass das ja alles Dinge sind, die die Ärzte bereits wissen und wenn die dann nicht panisch zick zack durch die Praxis rennen, dann ist das nicht ganz so dramatisch. Mein erstes Erlebnis war, dass ein Kardiologe mich ultraschallt und auf einmal sagt »Boah« aufsteht, rausgeht, mit einem Kollegen wiederkommt und dabei sinngemäß sowas sagt wie »Das mußt Du dir angucken, sowas hast Du noch nicht gesehen.« und bei irgendwelchen Untersuchungen sind dann statt einem oder zwei auch mal acht Ärzte da, mit dem Hinweis vom Oberarzt »Die wollen sich das unbedingt mal angucken.«
Da macht man sich dann auch so seine Gedanken. Beim Blutdruck meine ich, dass es bis zu einem bestimmten Bereich ja sogar gewollt ist, dass er etwas niedriger ist, weil es das ganze Gefäßsystem auch entlastet. Mein ehemaliger Hausarzt sagte immer »So lange Du nicht umkippst geht's.« Und zum Beispiel dein EF in der Signatur ist - falls das kein Schreibfehler ist - mit 61 doch top. Alles ab 55 aufwärts ist normal.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Re: Erst 25 und trotzdem Angst nicht alt zu werden..

#4
@jutta, nein, das stimmt nicht . Mir geht es sogar besser als vor 3 Monaten und ich mache Fortschritte, aber manchmal hat man solche Gedanken, wenn die Wehwehchen überhand nehmen .


@Gitarrenmann: ja, das ist kein Schreibfehler:-), die ef ist bei 61. bis vor einem Jahr hatte ich allerdings noch 68, ich lege das jetzt mal nicht auf die Goldwaage :D

Das mit dem Boah, das musst du dir unbedingt angucken, hätte ich letztens auch beim Echo. Der Professor sagte, dass hocm und dieses komische Säm Phänomen was dazugehört nicht sooft sieht und hat da dann gleich Studenten konsultiert. Ich fand es echt interessant, dass ich so außergewöhnlich bin .


Lg



Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..
HOCM
2013 Defibrillator und Tash, 2 Stents
2014 2x Torsade de pointes wegen Stentthrombose, durch Defi 3x erfolgreich therapiert
Narbe an Herzspitze
Herzaneurysma wegen Infarkt
Extrasystolen
EF 61%

Re: Erst 25 und trotzdem Angst nicht alt zu werden..

#5
    Zitat: Zahnfee
    ...hatte ich nen Blutdruck von 95/65, mir ging es nicht schlecht...
Hi Zahnfee, ich fange an mir sorgen zu machen wenn ich kleiner 75/45 auf dem Messgerät lese, aber auch dann weis ich inzwischen dass das mal vorkommen kann, besonders wenn man zu wenig trinkt oder die Medikation mal umgestellt wurde. Wenn 75/45 allerdings Oberkante wird dann würde ich sicher auch mit dem Arzt sprechen weil ich mir das auf dauer nicht wirklich vorstellen könnte.
Also mach dir was den Blutdruck betrifft nicht die Hölle heiß, der Weg ist noch weit bis dorthin ;)


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<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>

Re: Erst 25 und trotzdem Angst nicht alt zu werden..

#6
also ich bin auch 25. und mir geht's genauso :/ Hatte 2x Herztode und 24 defi Auslösungen davon aber nur 6 mitbekommen

mache mir auch ständig diese Gedanken. Aber sei doch mal froh du hast wenigsten einen Mann und bis verheiratet.

Ich mache mir wie gesagt auch ständig die Gedanken, weil viele meiner freunde sind auch verheiratet und haben kinder..naja und ich habe nix.

keine Freundin etc. und ich möchte dieses Gefühl auch gern mal haben, das ich eine Partnerin die das mit defi akzeptiert bzw ich das noch erleben darf und eine kennlerne die das nicht stört....

Re: Erst 25 und trotzdem Angst nicht alt zu werden..

#7
Hallo Patrick.
Wenn ich das als älterer Mann man so sagen darf...(hört sich für dich jungen Bengel bestimmt öde an...)
Du beginnst gerade erst zu Leben. Und die Medizin macht momentan riesen Fortschritte.
Was wichtig für dich und deine zukünftige Ehefrau ist:
Es ist nicht wichtig,den richtigen Partner zu finden,sondern dem anderen der richtige Partner zu sein.
So sollte es für dich und deine zukünftige Partnerin ein langes,glückliches Leben werden,trotz aller Krankheit :-)



Man nennt mich auch Professor...nicht so Schlau,aber so durcheinander...

Re: Erst 25 und trotzdem Angst nicht alt zu werden..

#8
stimme Jutta voll zu

Rosi..... dein Blutdruck ist unter den Medis die du nimmst top, hör auf deiner ANGST soviel Raum zu geben ...


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !